CRPSという病気の考え方〜私が導く最強論②〜

前回のつづき

前回は①

CRPS（複合性局所疼痛症候群）になって

激痛に耐える日々。

これに対して

最初から前向きに考えられる人なんていないし、CRPSの治療はレディーメイドなので薬の調整に関しても、リハビリに関しても非常にデリケートで難しい病気。

私も、

様々なできごとを含め

こんなに治療に苦戦するとは思ってなくて、

各々で病態が違うということを最近特に感じている。

痛みの性質（種類）は似ていても、

灼熱痛によって、冷たい刺激が楽な人もいれば患部を温めると楽になる人もいるのだと知った。

CRPSの場合、

生活する上で鎮痛薬や鎮痛補助薬は必要な訳だけれど

「リハビリのため・患部を動かすため・廃用を防ぐため」に

一時的に薬を多く使用することは

決して悪いことじゃない。

副作用がないか様子を見て、注意が必要だけど

痛み止めには頼ってもいい。

色々な文献を見たり、CRPS患者を診たことがある医師に聞いたりすると、

発症初期であれば

内服のステロイドも効くらしい。

大事なのは
薬を飲んだりテープを貼ったり、硬膜外持続カテーテルを入れたりして

痛みを緩和できた時には、ここぞとばかりに

患部を動かせるように、使えるように頑張ろう

ということ。

ただ「痛みをなんとかしたい」だけではなくて

目的をちゃんと持たないと意味がなくて…

薬の「目的」は

リハビリを進めるため・生活の質（状態）を向上させるためであり

痛みから逃れたいという気持ちだけで頭の中を埋めてしまわない方が絶対にいいと思う。

その、大切な目的を医師と共有して、

疼痛をコントロールできるのが理想だと思う。

私の場合は、色々な鎮痛薬や鎮痛補助薬を利用してみたけれど副作用がほぼ無かった。

「よくこんなにたくさん薬を飲んでいて副作用が出ていないもんだ」と医師に驚かれたこともある。

だからこそ

効いているのか、効いていないのか

感じない薬は自分から断った。

痛みが軽減すれば

いつか、薬がなくても

辛い状況から脱することができるようになると信じている。

使う薬については、ペインクリニックや、総合病院等の疼痛外来、整形外科、神経内科の医師と計画的に使っていく。

（信頼関係が築けていることが望ましいなと本当に思う）

簡単ではない。それでも1日ほんの少しずつでも患肢を使うことで

痛みを無くしたいという目標から、

行動目標へと変われば良い方向にまずは気持ちが向かっていけると思う。

行動するためには痛みの軽減も必要ですが。

前回もお伝えした通り、

「人生の目標は何だろう」

「それを達成するために必要なことはなんだろう」と考えて

行動面での目標を立てる。

未来はこうありたい

今の自分はそんな理想に近づく努力や行動ができているかな

何を優先して行ったら近づけるか

このように未来を思うと、涙が出てくる。

涙が精神状態に気づかせてくれることも多い。

まだまだ何も頑張れていないって責め続けても苦しいはず。私は苦しい。

痛い中よくやってるわ

と身体に伝えてあげよう。

私自身は、2020 年11月まで「歩きたい」という高く遠い目標にとらわれていた。

車椅子にすらしっかり乗れていない状態なので、考えるべきことの優先順位はもっと他にあった。

でも今の自分は、小さなことからやらないと（達成していかないと）思い描く未来にはたどり着かないことを知っている。

目標と実際のギャップには本当に苦しめられると思う。気持ちは前を向いているのに身体がついてこないという状態は誰しもつらいと思う。

気持ちだけ前にゆくと、だんだん心と身体が解離していく。そうなるとひとりで悩み苦しんでいることを余計に外に出せなくなる。

まさに精神的にも負のループに陥ってしまうので、

何を目指しているのかを見失いやすくなる。

どうやって頑張っていいか

頑張り方が知りたい

こう思う方も多いと思う。

少し頑張ったらできそうなことを目標にして一緒にやって行きませんか？

焦る気持ちも、不安なことも本当に分かる。

だけどひとりじゃない。

勝ったも負けたも決まってない。

考え方の最強論はこれからも生まれるかもしれないし、人それぞれ闘っていることも十分に分かるので、同じ闘友で「良いこと」や「悩み、苦しみ」を共有できたらいいなと思っている。

10年前

あの頃は硬膜外持続カテーテルや、慢性疼痛に対する神経ブロックなどが身近に無かった時代だった。整形外科医にはCRPSが周知されていなかった。麻酔科のペインクリニックというのも、日本で広まるまで時間がかかっていた。

薬も効かなかったので

地道なリハビリだけで完治させた。

必ず回復の道がある。

奇跡と思ってもいいです

奇跡は起こせると思っていいです

そのころ高校生だった自分は

まだ親の元で育っていて

制度や金銭面での心配ごともなく、

ただ足と心と向き合っていることができていたのも大きいと思う。

体育の授業も、良い運動になっていた。

松葉杖を使ったり、

片足でバドミントンをやったり

周りと同じことができるのが楽しかった。

大人になって分かるけど、

親元を離れて一人暮らしをして、仕事もしていると

自分の生活の中でも

色々なことを考えないといけないから、

病気とだけ向き合う環境なんてまず無い。悩むことがたくさんある。

制度や働き方、今後の不安、痛み…

悩みは尽きないし、

足は快方に向かわないし反対足へ拡大し難治化したCRPSになるし…

将来への不安はずっしりある。

けれども、過去に「努力でCRPSを治した」という事実を持つ私にとっては、諦めるのはまだまだ早いと思っていて。

私は、

CRPSを乗り越えたら

誰かの RE：（もう一度） を支えたい。

今月からは、メディカルクラークの勉強を始めた。取りたい資格のひとつ目。私の場合はテキストを読むにも勉強するにも、体調と体力の勝負。

もっともっと医療や福祉のことを学んでいこうと思っている。

困っている人を総合的に助けられる人になりたい。

辛い病気と向き合い頑張ろうとしている方を、生活のことから病気のことまで総合的に相談できる役割りのスタッフがいたら心が楽になると思っている。

実現させるのは簡単ではないかもしれないけれど、頑張りたい。

そのための貴重な大切な時間を今、闘病の傍ら人生の目標として考えている。

がんばろうと思う。

【まとめ】

痛みは辛いし苦しい。なんで？とも思う。

ただ「痛みをなんとかしたい」という気持ちだけではなくて

薬を用いる目的や、リハビリの目的をちゃんと持ち医師と共有できることが大事

痛みをなんとか軽減させて患部を使っていくのだ、と。

薬は、増やすのは簡単だけど減らしていくのは時間がかかる。

強い痛みが襲ってきても、今以上に増やさないようにしている。

もちろん強い痛みなのは知っているし、私も壁にぶち当たって

強い痛みと向き合いながら生活している1人だからここまで言い切れる。

向き合ってくれない医師や、気持ちと身体のことを共有できていない•信頼関係が成り立たなくなったと感じる場合は、別の医師はもちろんだけど他の職種の人を頼ってみるのもいいと思うな。見方を変えて、別の診療科にも相談する機会を得たことで、私は副腎皮質機能低下症の治療が始まった。脚以外の不安やもどかしさが薄れた。

もがいてもがいて、それでも何とかしようと奮闘して得た治療環境の安心感。

諦めない　ことの大切さを感じる。

※まだ私はリクライニング車イスです。両下肢の症状改善も、生活の立て直しもまだまだこれから。挑戦を続けます。

run tomorrow

明日はくる