ひとりじゃない。脳の機能を取り戻そう

2021年2月22日

 

朝方3時トイレ

珍しい。

 

眠りがとにかく浅い。

 

今日でコートリル服用5日目。

 

数カ月前よりも、外来後の疲労が少ない気がする。前までは通院後1週間はほとんど動けなかったから。

 

本当に身体のコンディションは楽になって来ると思う。

 

逆に、「抑える」系の薬を多く飲んでいるから副作用には注意しないといけない。

 

 

ルーティーンチャレンジで

洗面所にいくことと決めて始めたのは

すごく前進だと思うし

気持ちの面も大きいと思う。

 

 

前を向いている。

 

午後は背もたれ少し上げて作業、電話など

 

 

珍しくピコスルファートNaがちゃんと効果を発揮してお通じもあった。

 

長い時間とはいえ10分も座っていると

両足に激痛・強い痺れは来る。

 

今日はそれに苦しんだ。

 

 

左下肢の痛みや痺れが普段より強く、

持続痛と突出痛の違いが明らか。

 

 
夕食で出し巻き卵を１切れ食べることができた。

 

以前好き嫌いがほとんどなかったけれど、副腎皮質機能低下症の影響で食欲が全く無くなってから、好みが変わった。

 

料理したものがほぼ食べられないのが現状。

 

 

食べられるものって全然多くなくて、

胃が小さくなったのかもしれない。

 

 

 

2021年2月23日

 

11時30分ころ〜

呼吸が苦しくなり、首の所がつっかえた感じ。涙が出てきた。

呼吸困難を経験した人の気持ちが少し分かった。

 

ゆっくり呼吸したり、過呼吸の対策のようなことをしてベッドの背もたれを上げて休んだ。

 

そして
足の痛みが強くなったのでわりと早く背もたれを倒して休んだ。

 

 

どうも首に力を入れると苦しくなる。

 

 

ただの一時的な症状だといいのだけど、空気を吸いづらい。

 

 

16時〜

〈訪問リハビリ〉

 
私は、約5年分の具体目標と、

制度の期限や

やりたいことなどを含めた年表を作成していた。

 

この時期にはこうなっていたいから…という風に逆算して考えて

今年から本格的に作成していた

 

それをようやくPTさんにお渡しすることができて、しかも喜んでくれて嬉しかった。

 

あくまでもこの時期にこうなっていたいという理想形であり、その目標にとらわれすぎないようにしたいと思う。

 

 

一緒に目標や

やるべきリハビリ内容を考えて

進んで行けたらいいな

 

一緒に進めている気持ちになれていなかったら

そもそも具体的な目標を共有していないかもしれない。

 

夢や目標って他人に話すと行動ややるべきことが本格化すると思う。

 

 

あえて、

この時期にこうなって

2022年1月には〇〇ができていないと計画は長引く

 

と、自分にプレッシャーをかけたかった。

 

これは良いと思う。なんとしても良くなるんだ！と自分を鼓舞することもプロジェクトには必要だ。

 

 

リハでは

仰臥位で左足に電気刺激治療を行った。

数カ月前よりも少ない刺激量で、指がピクピクと動いた。

 

今回体調が悪くてギャッジアップ出来なかったので

実際に直視して視覚からのインプットはできなかったけれど、PTさんが足部の動画を撮ってくれて後から見せてくれた。

 

少ない電気量で筋肉が動いたこと、

 

とってもとっても嬉しい。

 

PTさんの腕の震えと指の動きどっち⁉️という微々たる動きだけど

嬉しい。

 

問題は

正しい動き方ではないこと。

 

脳の機能低下によって

普通なら背屈する筋肉に電気で刺激を与えても

底屈する方向に指と足首が動く。

 

今のところ左足に関しては、他動的に動かしてもらいつつ、電気刺激治療を継続していくのが良い^ ^

 

 

右足に関しては

動き出すときと、仰臥位で足を持ち上げるときに大腿部がつるような痛みに襲われる。

 

そしてガクガク震えてしまう。ほぼ痙性と同じだと思う。

 

PTの方も見て

辛いねと。

 

私も、自分の意思で動かないということ

そして動かしたいのに正常な動きができないことが辛い。

 

 

 

PTさんは、

「最近はOliさんが上半身を整えたり

行動面の目標を立てて少しずつ取り組んでいるから、わたし達は”歩く”という最終目標にたどり着けるように両下肢のことをもう少し考えていきたいな」

と言ってくれた。

 

わたしはこれを聞いて、

ある意味、分担じゃないけど

足のこと（ペースや内容）は全面的にリハさんを頼って、その日に応じて継続していく。そして体調のことや上半身のストレッチ、上半身の筋トレは自分自身で考えて頑張っていく

 

そんな感じでいいのではないかと

思った。

 

見通し目標年表をお渡ししたのも、

本人の希望や目標を知ってプランニングできる良いきっかけになったはず。

 

 

なんでもひとりで悩まないことが大事

それも学び

 

 

  

頼ることを今以上にしていこう。って思えた

 

ひとりではできなくても

頼れる人や環境があることを

改めて感じることができてよかった。

 

 

 

足のことは、歩くために必要なことをやっていくし

副腎疲労については薬で治療を開始できたし

あとは体調が良くなるような取り組みをしていくのが私がやるべきことかな。

 

 

 

母には、母から見たOliを教えてほしい。と伝えた

 

意見だったり、それは「？」っていうことに指摘するマネージャーさん。

 

最強のマネージャーなのでそろそろ給料上げないといけないな

 

 

 
リハ後は左足の痺れも痛みも強くなっており、

話疲れで意識が飛んでいた。

 

右下肢はガクガクした後に

波打つ感じで、足の内部でピクピク。表現が難しい

 

 

 

 
脳の機能を取り戻していこう！

  

 

 

 

 

 

  

珍しく父の話。

 

ガス水道のメーターを検針する仕事をしている父。今日は、風がものすごく強かった。

午前中に、雨で水が溜まっているため検針できないため推定値で出していた会社が３軒あったという。

 
いろいろ考えて、

午後は12時〜仕事を始めた。いつもなら仮眠をとって休憩してから午後の部に入るのに1時間も早く出発した。

 

 

「推定値で出してしまったけど、ひしゃくで水をよけて正確な値を出そう」と思ったらしい。先月も推定値だったからなのかな

 

あとお金のことも考えて、少しでも稼ごうという気持ちもあったと思う。

 

 

そして、私がリハビリする前には帰宅していた。

 

訪問リハビリを終えると、私の部屋に来てくれたので

今日の内容やこれからのことを話した。

 

少しずつでもいいからがんばろうなと。

 

 

 

そして「今日検針どうだった？」と聞いたら

その３軒のことを教えてくれた。

 

こんなに寒い日なのに

奇跡的に

溜まっていた水が

はけてなくなっていたという。

 

え！もう奇跡じゃないですか

 

 

 

思い立った気持ちと、行動に移したこと

それらが

父に身方してくれたのではないかと思った。

 

 

寒い中お疲れ様。

 

 

いい話、前向きな話、ありがとう。