RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

http://crps-rewalkproject.com/

2021年7月の通院は代理受診となりました

日記

 

2021年7月6日

 


朝から発熱。

さすがに38度以上あれば自分で

しんどさが分かるみたい。

 


お昼にお寿司を食べた。

食べれてよかった。私がごはんを食べた…!!

成長です!!進歩です!

 

 


CRPS応援Tシャツが届いたけれど

プリントミスによって、

再考させられることに。。。

 

大きな勉強になった

 

自身が納得して最善の物を着ていただいたきたいので、決して妥協はしない。

 

急ピッチで進めよう

 

 

2021年7月7日

 

北海道旭川市にある

ナガオカ商店さまにてNUKU商品の販売スタート

 

本当に本当にありがとうございます。

 

オーナーに感謝。お店のお客さまに感謝。

これに尽きます。

 

 

オーナーさんからの連絡で今日は幸せな1日となりました。

 

『NUKU』発売記念日が呼んだミラクルだと思うのでけど、とってもいい人が集まり、いい時間だったと。ナガオカ商店オープンから1番良いと思えた日でした。と。。。

 

このようなことを言ってくださるなんて、なんて幸せなんだろう

涙が出ました。

 

 

 

2021年7月8日

 


体調が悪く

腹痛強く

寒気あり

身体中筋肉痛

 


身体が痛すぎて。

 

 

今日の通院を断念

初めてだった。


代理診察ということで、

父が大学病院に行ってきてくれた。

 


父にお願いするのは不安だった。

 


とにかく不安だった。

 

自分が体調崩してしまったのが悪いのだけど。

 

 

 

毎月経過や状態をまとめていて、主治医の先生と共有しているのだけれど

その紙を持っていって渡してねと

お願いした。


けれど、

その用紙を先生が見てくれた確率は30%くらい。用紙が戻ってきたから。

 


いつもなら、毎月先生が1枚保管してカルテに挟んでいるのに

戻ってくるのはおかしいなぁ


父に聞いても曖昧な答えしか聞けず。

 

本当は電話で様子を聞くということになっていて、自宅で話す準備をしていた。

けれど急遽父が診察室に呼ばれて主治医と話すことになって....

 

父は先生と
世間話や、私の大学時代の話、走っていたこと、治療法がない病気のこと、自宅の改装を始めること、灼熱痛が強い脚を冷やしているという話をして、よろしくお願いしますと頭を下げてきたと。

 


経過や、状況の話にならなかったというから不思議(笑)

 


先生が用紙を見ていれば、内容は自然と

病状の話になると思うし、

 


先月薬の変更をしたからそのことについても

何かしら話すはず。。。

 

なんだか
とても悔やまれるので、

 


来月の受診は何がなんでも

私が行って(本来本人が行くもの)、

先生との話を楽しみに頑張ろうと強く思った。

 

病院には元気な人しか行けない

なんていう話も冗談ではないかも と思った1日。

 

 

父に対しては、以前から疑問はあるけれど

別にもっと理解してほしいとも思わない。

やれることをやってくれていて、頼りにしている。

 


でも、状況の把握ができていなすぎて

 


「いざという時」に困るのが現実。

 

 

 

父は自分のことばかり話すけど、

他の家族の話を聞いて周りのことも知っていないと「後で困るのは父だよ」と

ひとりでは生きていけないんだよ、と

 


そこは意識を変えてほしいから

 


折を見て話したい。

 

 

 

『病状を伝えるのが優先』

 

 

夜は、母と愚痴るのでした。

女子会です。

 

 

 

でも今日はありがとう

お陰で助かりました。

 

 

わたしは毎日学んでいます。笑

 

 

【備考】

コロナワクチン接種は

いつも通院している大学病院で可能という

朗報あり。

 

通院時にまとめてお願いすることになった。

 8月は忙しくなる。

 

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 

A post shared by NUKU (@nuku_d.store)