辛いときはつらいと言える勇気を 〜CRPS〜

2021年2月4日

 

朝から身体が重くて、体勢を変えるのもやっと。今日の訪問リハビリはキャンセルした。

 

外来の翌日はかなり疲労が蓄積されている。

キャンセルしてとにかく体を休めた。

 

 

痛みを我慢するため、

身体のこわばりが強い。

リラックスをしたいと思い、心がけているけれど中々リラックスすることも難しいのが現状。

 

以前は身体中に力が入るからどこもかしこも

痛かった。

 

 

毎日ルーティーンを行っていて、

浅い呼吸は少し良い方に変わってきたので

深い呼吸（通常の呼吸）ができるようになってきたことは成果のひとつ。

 

しかし

両下肢の灼熱痛と

足が棒になるようなビーンとつっぱる痛みが

これらがここ1ヶ月で増悪している。

 

 

CRPSの病態は未だに研究途中だと思うけど、変化に富むことは分かっている。

 

それも、良い方向に進んでいくならまだしも

悪化傾向になる症例が多くて

希望となるものに気づけなかったり、どうすればいいか分からなかったりする。

 

 

CRPSは強い痛みが主な症状で、それに伴って

骨や関節、筋肉、血管の萎縮がみられる。

 

対処療法が多いのも、

根本的な治療方法が見つからないためである。

 

『できること』をできなくしない　

『残っている』機能を残し続ける

というような、

保存的なリハビリがまずは大事とされる。

 

神経系の疾患であるのはたしかで、

私はストレスや免疫が関わっていると思う。

 

強いストレスが続くと、身体のどこかに異常が出る。それは胃潰瘍であったり頭痛であったり癌であったり。人によって様々だけど、ストレスを抱え続けるのはよくない。

身体に現れたら1度は自分を振り返って、過度なストレスが身心にかからないようにした方がいい。

 

CRPSは

早期にステロイドの内服を始めると

回復が早いと言われているのも、

免疫系の疾患である証拠だと

私は思う。

 

（海外ではそのような研究成果もあるそうです）

 

 

そうは言っても、高校生の時は薬に頼らず

根気強く続けたリハビリで完治した。

 

少しずつしか見えない変化を

見抜いてくれたPTさんの存在も大きい。

 

 

痛みや関節の拘縮が完全に取れて治ったのは、

 

気づいたら〇〇が平気になっていた

とか

いつのまにか小走りできるようになった

 

というように

 

なんとか生活できるようになるにつれて

痛みや症状の改善が進んでいったように思う。

 

昔の自分にヒントをもらいながら

闘う。

 

 

今回のCRPSは難治化していて、

それの影響もあって

身体の様々なところに異変や辛い症状を抱えている。

 

 

簡単に良くなるものではないし

同じパターンではない。

 

 

2度目のCRPS。痛み以外、

過去とは全く異なるのだということ

 

それを受け止めつつ、

毎日積み重ねることが大切なのだと思う。

 

しばらくは車椅子ユーザーであっても、

立つことや、ほんの少しでも杖で歩くことを目指して

生きがいを取り戻していきたい。

 

 

新たな自分にも出会えるかもしれない。

前向きに。

 

 

2021年2月5日

 

訪問看護の日

洗髪をしてもらった。

 

内分泌内科の受診報告と、身体の不調を伝えた。

 

受診が多くて大変だね　と気遣ってくれながら、なるべく負担にならないように

洗髪中は黙ってリラックスさせてもらった。

 

心配りに感謝しかない。

 

 

ありがとうございました。

 

 

2021年2月6日

 

午前中は宅配便が届き、

届いた物の仕分けや整理のためギャッジアップ35〜45°の角度で作業をした。

 

午後もギャッジアップしている時間が

けっこうあって良かった。

 

「起きている練習」も大切

 

夜中は中々眠れないけれど、日中に眠ることはほとんどない。（寝不足や疲労度によるが）

 

 

19時ころから、

疲れが眠気になって現れて

映画を見ているうちに自然と寝落ちしていた。

 

 

最近1日に1度しか部屋に話しに来なくなった父。

たしかにコミュニケーション不足だったなぁ

 

 

母曰く、父が

内分泌内科の受診に対して

「医師が分からないことあるか」などと

文句ばかり言っているようなので、

しっかり話して説明してあげようと思う。

（一回ちゃんと話したんだけどな…）

 

 

家族もひとつひとつ納得して、

状況を受け止めてもらって

みんなでいい方向に向かっていけたらいいな