【拡散希望】今日で３年〜CRPSを抱えてどう生きるか〜

2018.10.28

怪我をした日

 

2021.10.28

足の痛みと付き合って今日で３年目

 

 

特別な日です

 

 

 

以前Amebaブログにて目にとまった記事を

本日、拡散させていただきます。

 

なお、スクロールしていくとoli自身の

CRPSに対する考え方や思いを書いています。

 

最後まで拝読いただけると幸いです

 

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CRPS（複合性局所疼痛症候群）

タイプⅠ

RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）

タイプⅡ

カウザルギー

この病気にも当てはまることです

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線維筋痛症について

 

【内容抜粋】

 

私の線維筋痛症の治療のスタンスとして、

これで良くなる

というベースの治療の存在は

色々あると思ってて

それは薬物療法ではなくて、

徒手であったり運動であったり

リハビリ的なものであると思ってます。

薬物療法はメインではなくて、

あくまでも補助的な立場だと考えていますし、その思いは変わりません。

薬を飲んでればコントロールできても、やめたら元に戻るなら治ったとは言えないのであくまでも薬は痛みのコントロールで使うもので、いずれ卒業していくもの。

これが私が線維筋痛症の治療法に関する基礎の考え方です

で、いろんな方法である程度までは皆さん回復可能です。

線維筋痛症から回復した方のブログも以前は沢山見かけましたが最近はあまり見ませんね

まぁ、よくなると闘病ブログを書く暇はなくなりますので、通常は離れると思います

なので、ブログ界隈では特に現在進行形の患者さんが多いことと思いますが

実は結構良くなってる人もいて、薬を減らしていく段階や無くせてる人いることをまず知ってください

同病者同士で、辛さを共感できることも大切ですが回復者の存在を知ることは、その100倍大切と個人的には思っています。

まず

線維筋痛症は不治の病ではなくて、

回復可能な病であること

を知るのです。

 

まずこのストッパーをはずしましょう

医師になんと言われたかは知りませんが

 

原因不明≠治らない

 

ということです。

 

原因不明だから、治るはずがないと、

勝手に変換していませんか

 

治らないとインプットされてれば、治るもの治りません。

 

自分でストップをかけてしまうようなもの

 

なかなか良くならないことと、治らないことはおなじではありません

 

病状がなかなか思うようにいかず、このまま治ることなくこんな毎日が続くんじゃないかと不安ですよね

その不安な気持ちがいつの頃からは

なかなか良くならない＝治らない

という間違った思考を定着させてしまいます。

 

これは私もそうでした

むしろ、え

治るん

 

治るなんて誰が言った

 

くらいに思ってたんですが…

逆に、治らないなんて誰が言った

 

です。

 

・確立された治療法がない

・難治性

これは治らないとは言ってないですよね

 

まずこの思い込みを捨てませんか

 

原因不明であっても、回復することは可能です

 

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というように書かれていました。

 

下記参照

 

 

 

【私が考えること】

この方の記事を読んでいくと、

私の思考や行動と

非常に似ているところが多くありました。

というか、ほぼ同じ考え方です。

 

 

病気、四六時中の痛み、障害

痛みの強さなんて他の患者さんと

比べられませんが、

CRPSを罹患するとかなり強い痛みがあります

 

負の連鎖のようになりがちです

 

けれど

そんな状態もあって普通というか

今は、あるのが当然だと思っています

 

 

無理に前を向く必要もないし、

時には後ろを見てみたら

新たな発見があるかもしれません。

 

その時そのときの自分を

大切にしてあげることが一番大切だと

私は感じています。

 

 

『頑張りたい気持ちに、身体が追いつかない』

この感情と闘ってもう3年が経ちます。

 

 

2021年10月29日から4年目の始まりです

 

 

辛さや苦しみ、悲しみ、情けなさ、

心の葛藤。。。

あげればキリがない多くの感情があります

 

細くなっていく足や立てなくなった悔しさ

今後への大きな不安。。。

打ちのめされることはたくさんあります

 

 

しかし、病気のゴール以外の

『夢』を持ったとき。

 

『目標』が見つかったとき。

 

人間はそれに向かって自然と歩むようにできていると思っています。

 

自身の心の中に溜めておかず、

口に出すことで

より現実的に目指せるようになってきて、

 

良き意味で 病気にとらわれない生活

へ変わることがあります。

 

 

CRPSを２度も経験（１回目は手術→2年のリハビリ努力で完治→ ランニング大好き人間 → 怪我を機に２回目の発症）する方は日本にそうそういませんので、、、

 

そんな人間が言うから

実際に回復や完治は

ある事だと思っていただいて構いません。

 

 

 

どうしてもこれがしたい・あれがしたい

あの人に会いにいきたい

あそこに行きたい

もう一度やってみたいことがある…

 

 

なんでもいいと思います。

 

こんな激痛の中

そんなこと考える余裕なんてない…

 

と思うのは当たり前です。

 

気持ちに余裕のある闘病なんて

 

どんな病気でもありません。

 

 

でも考える余裕が出る時を待っていたら、

いつになるかわかりません。

 

その時が果たして来るのかもわかりません。

 

 

状況や環境が整えば安心して過ごせる場合もあります。

 

安心を１つでも得られるように、頑張ろうってそれでも良いです。

 

 

気持ちの面で整うように、行動するんです。

 

 

私も実際経験してきて、行動するのはやはり勇気のいることだし

 

かなりの労力が必要だけれど、自分が自分を諦めてしまったら終わりです。

 

 

『痛くてつらくて死にたくて』

『麻薬がないと生きていけない』

 

 

そういった感情で溢れてしまい

いっぱいいっぱいになった時

 

 

考えてみてください。

 

 

もう諦める？このままでいい？

 

 

これがずっと続く　と思っていない？

良くならない　と思い込んでいない？

 

 

元気だった時や他人と比べていない？

 

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見失っているだけかもしれません

 

 

辛くて見えていないだけで、

本当は周りには応援してくれる人が

必ずいるし

私だけ　と思っていたら

同じ病気と闘う人が少なくとも

1人以上はいる。

 

 

どんなに毎日激痛でも、思うように動かなくても

そんな中で

生きていること自体を凄いと思わない？

 

 

効果のある鎮痛補助薬がないと

勝手に決めつけてない？

 

 

周りを頼れないならば

自分でとことん動いてみて

難しいなと気づいたら

周りを頼って進んでいく

 

それで良いと思います。

 

私は自然にそうやってきていました。

 

 

 

何が正解か、何が近道なのか

分からないからこそ

まずはやってみる価値があり、

やってみた事がきっといつか

生涯の財産になる。と信じています。

 

 

 

年齢が上とか下とかは正直あまり関係ないと感じます。いくら歳を重ねても、受け入れ難い現実はあるし、耐えられない痛みもあります。歳を重ねているからといって、病気とうまく付き合えるか（向き合えるか）というのは違います。偏見です。

 

同じ苦しみに対して、若いからといって泣いて解決するのか/経験が浅いから困難が多いのか…そういうわけでもないはずです。

 

 

苦しいことに対しての『発言』や『行動』は、

 

乗り越えようと思う気持ちに対して

助けられるか助けられないか

変わる１つのツールのように考えています

 

 

私は言霊の力を知っています。

 

発した言葉は

いつか自分のためになる、と知っています。

 

 

 

昔は

今のような疼痛医療はありませんでした

もちろん、理解ある医療従事者も非常に少ない環境だったと思います。

 

 

当時高校生だった私は、

ほぼリハビリだけで治したようなもの。。。

 

 

だけれども私だけの力ではありません

 

病気について知らなくとも

心を温めてくれた看護師さんや

継続して一緒に考えてくれた理学療法士の方々、

「歩こう」を目標にして頑張る中で、

支えとなってくれた人たちがたくさんいました。

 

 

「普通」にこだわっていたけれど、

普通って何だよ

と、途中で思えたこと。

 

なんとしても普通に歩いて大学生になるという目標があったこと。当時陸上部でしたが、部活を辞めずに大会にすら出られたこと。

 

そういう闘病以外のゴール（目標）をサポートしてくれた学校のみんな。

 

足はこう（CRPS＝難治性疼痛）だけど

他にもできることがあった、

 

という気づきと少しの挑戦が、私を変えてくれました。

 

 

痛みを減らすという目的よりも

痛くてもできることを増やしたい

 

こう気持ちが変わったときから、

身体も変わり始めたと思います。

 

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現在の話に戻します

 

発症して１年が経った2019年秋。

 

どんなに「難治化したCRPS」だと

言われても反抗していた私。

 

なぜ反抗したか。

 

それは、根底にある自信。

「私は治した経験があるからそんなの信じない。」

 

と思っていたからでした。

 

 

2018年の発症当初、

受診報告として会社の外で母に電話をかけました。

 

「またCRPSになった。でもまた同じようにして取り組んでいけば治せるから。前回の時よりマシだからさ、相手が分かっていれば攻略できるよね」と、泣きながら電話で話す私を母は心配していましたが、oliなら大丈夫、そう思ってくれていることを願いました。

 

あの時母はどんな気持ちだったでしょう。

未だ聞いたことはありませんが、

 

「仕事をストップさせて無理にでも地元に連れ帰っていればよかった」とは聞いたことがあります。たられば　は通用しないのだけれど、後悔が残ると。

 

 

酷くなる前に、辛いことが増える前に

なんとかしてやりたかった

 

と思ってくれていたのは間違いないです。

 

 

 

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２度目のCRPS

闘うものが、病気だけではなく制度のことだったり環境を整えることだったりと、たくさんあります。さらには多くの病院で、医師との関係や医師の間違ったとらえ方（考え）に悩まされてきました。

病態がかなり複雑で今回は両下肢。しかも左右で異なる症状なのでかなり手強いけれど、

 

可能性を信じ続けた人は負けない。

 

 

そう信じています。

 

 

 

弱音を吐いていい。むしろ吐き出し口がないと心まで痛みます

暗闇を彷徨っている気持ちになって当然です

 

痛みは孤独だから。

 

 

闘病に限らず、辛いときや苦しいときは必ず誰しもあります。

 

 

でも、通過点です。

 

 

道は長いかもしれませんが

希望は自ら離れていきません。

 

 

見えないだけで、希望というのは

どんなに小さくても

人間の近くで光を灯してくれていると思っています。

 

 

もし、治る希望がないと思うならば

私がこれから回復の過程で示していきます

 

 

（※不治の病、難病指定疾患、どんなに努力しても最期がくると医学的に分かっている疾患…

これらはまた別です。難治性疼痛の場合を想定して書いています）

 

 

 

 

無理をやめて、無茶を減らして

今日を生きましょう。

 

今日を生きたら、生きるだけで

いいことや優しさを

少なくとも１つは得ることができます。

 

味わった１つのこと、嬉しかった１つのこと

傷ついた１つのこと

 

せっかくだからそういう出来事も感情も

ノートや紙に書いてみませんか？

 

 

手が不自由な方は他の方法で

綴っていきませんか？

 

１日生きたらそれだけで素晴らしいと

 

時には自分自身を大事に

自分を労ってあげたいと

 

私は思えるようになりました。

 

 

 

言霊

 

 

fight with you.

あなたと共に闘います

 

・・・・・・・・・・・・・・

 

考え方　ぜひご拝読ください

 

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2021.10.28

 

３年間の中で支えてくれた多くの皆さま、

節目としてお礼を言わせてください。

 

 

ありがとうございました。

 

 

私は引き続きあきらめません。

これからもよろしくお願いいたします。

 

そして、私にできることがあれば

遠慮なく頼ってください。

 

oli