1ヶ月を振り返って達成したこと〜CRPS闘病中〜

2021年2月17日（水）

病院受診前日

 

 

今日まで、この1ヶ月

ひとつ大きなことを達成しました。

 

 

できなかったこともあります。

 

車椅子に乗ることが、全然できませんでした。

 

体調が悪い日が続きました。

 

でも、

 

大きなことを達成したんです

 

 

 

それは、右半身の不随意運動（発作）

が1ヶ月無かったこと。

 

 

兆候さえも、起こりませんでした。

 

 

私にとって、この事がどれだけ素晴らしいことか

 

母親と共に喜びを分かち合えたこと

嬉しく思います。

 

 

私の場合

右半身の不随意というのは、

腕や首、体幹、下肢が

緊張と弛緩を永遠と繰り返す発作です。

 

 

過去に最長で16時間耐えたことがありました

 

 

治療できるものや薬がないので、

 

いつ起こるかも

いつ始まって終わるのかも

分かりません。

 

兆候とは、身体が熱くなり腕が勝手に動くようなことです。

 

だから

自分で兆候に気づいたら

身体を冷やしたり、頓服で先生から出してもらっているリボトリールを飲んだりして対処します。

 

それでも発作が起きたら

ひたすらに耐えます。勝手に動く身体と向き合う時間は、控えめに言っても苦痛です。

 

 

精神的なストレスや葛藤があり、

それを外に出さないで（出せないで）いると

気持ちが身体に現れること

 

いわゆる精神科分野でいう解離性転換性障害の症状です。

 

発作が起こらなかった4週間。

 

 

2020年から始まり、収束してきたと思われる発作。

 

 

何かが良くて、何が解決の糸口になったのか…

記録していたものをまた振り返り、PTさんと共有したいと思います。

 

 

そして、今日は

病院の外来看護師さんから自宅の電話に電話がありました。この方は、私の受診を支えてくれる大切な方です。

 

明日が外来受診日だからと、スケジュールを確認してくれたみたいでした

 

以前通っていた病院から大学病院へ今となって全て診療情報提供書が来たと。以前の病院では精神科も受診していたので、今回なぜか大学病院で明日9時からの予約になっていて…

そのことを看護師さんが前日に教えてくれるという、、、

 

精神科はもう必要無くなったという旨、

自分のことばで丁寧に看護師さんに伝えて、予約はもちろんキャンセルしました。

 

 

連携室の方は私の自宅に予約票を郵送したといっていたそうですが、

したつもりになっていたか

忘れていたかどちらかでしょう。

 

 

看護師さんが、カルテをPCで見て

「かなり過密な一日がかりのスケジュール。oli には無理があるんじゃないか」と

思い

地域連携室に確認してくれたようで、私にも確認の電話をくれたこと

ありがとうございました。

 

 

なんだか、患者にとって病院を変えるというのは

大きなことだと感じます。

それを理解し、「こちらでやりますから」といって下さるスタッフの皆さん。

 

出逢いに恵まれていることがOliにとって最も誇れることであり、

人が好きな自分のことを思い出させてくれる。

 

疼痛外来の先生、看護師さんありがとうございます。

 

 

以前主治医だった先生からの診療情報提供書（紹介状）が今の先生に届く前に、

わたしが

今の先生に再会し、新たな気持ちになれたこと

 

本当に幸運でした。

 

そのことに感謝します。

 

 

ペインクリニックの視点で、記録の繋がりではなく真っさらな自分と

向き合ってほしかったから。

 

先に医師同士の文章のやりとりがなくて良かったんです。

 

情報はわたしにある。

わたしをみて。

 

という気持ちがあり、これをみれば経過も診断書もリハビリのまとめ的な文書もある「取り扱い説明書」を持っているのが強みでした。

 

資料まとめ、頑張りました。

 

 

頑張って良かったんですね

 

 

今は、自分にも感謝します。

 

 

今日はいちご味のトッポのパッケージ裏に

 

母が「Oliに感謝」と

 

書いてくれていました。

 

 

自分が幸せであることを噛み締めました。

 

 

明日は来る

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