どんな思いを抱いていましたか？
について
体調に波があって、
外来受診日は大きなダメージとなってしまう日々を過ごしています。
1歩進んで3〜5歩退がる
まさに、以前ブログに書いた通り
「1ヶ月が30日ではなく15日に感じる」。
状態です。
身体だけではなく、精神的もけっこう辛い
やりたい
動きたい
あれしたい
これしたい
意欲だけはどんどん出てくるばかりで、
気持ちに身体が追いつきません。
根っからのポジティブな性格が自分の好きなところです。
前向きな気持ちはこれからも持ち続ける
それはそれで大切にして良いと思います。
昨年12月、
自分自身と心から向き合う体験をしました。
集学的痛みセンターでの入院１週間があったからです。
私の身体や精神面を理解しようとスタッフが考えてくれて、アプローチして下さいました。退院する時には、進むべき道が修正され、自分自身が変われたと実感しました。
集学的痛みセンターの先生からは、
「100パーセントを目指さなくていい。50パーセントできればいいと思ってやっていこう。気持ちは常に80パーセントで生きていこう」
という
ことばをいただきました。
治療法は確立しておらず予想もつかない病態なので、レディーメイドなアプローチが必要なCRPS。
ペース配分が難しいのです。
下肢のCRPSだけと向き合うならば
まだ良いのですが、
色々な症状を身体に抱えていることが
リハビリしたい気持ちに歯止めをかけているように感じます。
進みたい気持ちを押し殺されるような感じがします。
素直に、まっすぐに
リハビリをがんばれることが求めていたことでした。
「最初は右下肢だけだからまだよかったな」
今ではそんなことも思います。
2018年に発症した当時は
現実を受け止めて、
過去の自分のCRPSの乗り越え方を振り返って
必死に悪化を防ごうとしていました。
治すために必要なことは分かっていたからです。
松葉杖での一人暮らしは
まともな生活できていなかったけれど、
仕事のおかげで
気を紛らわすことができていました。
出勤することでみんなの顔が見られて嬉しかったことを今でも覚えています。
2019年の3月
左下肢の膝折れや痙攣という症状が現れ始めました。
それでもただ歩く練習を頑張っていた私。
プールリハビリを始めてからは、
ノルディック杖（2本）での歩行練習も可能になり、一時期には回復の傾向がありました。その後も順調に歩行距離を伸ばしていけたので、2019年6月なんとか職場のある地域、暮らしていたアパートに戻ることができたのです。
それでも身体からいい知らせは来なくて、
どんどん左足も悪化し、ステロイドパルス療法による副作用やその後の脱力、強度の倦怠感もあり、基本ADLは車椅子レベルになって
心も体も
疲弊していました。
2020年からは、身体には多彩な症状が現れ始めました。ストレスや強い痛み、疲労による意識消失や短期の記憶が失われたり、
精神的なダメージが身体に現れました。精神的な強いストレスや我慢によって身体に症状がでる事を、解離性転換性障害といいます。
私の身体の脱力や、首の不安定さはストレスだったんですね。
2020年、波はありましたが
ストレスが減るごとに、上半身の機能が回復したように思います。
しかし廃用は進むので、筋力トレーニングや体幹を鍛えることが重要になります。
昨年集学的痛みセンターで学んできたけれど、
もはや転換性障害は治っているかもしれないということも考えられます。
その精神科医は「例えば職場でのストレスが原因なら、退職すれば症状は消える」と言っていた。それを聞いたときに、「私も、病院を退院したら何ヶ月も経たないで首が座った。身体の脱力が軽減した。転換性障害はほぼ治ってるじゃん。よかった」と思いました。
今でも消えない症状は、
右半身の不随意運動発作が月に1度起きたり、
その兆候が5〜6回/月ペースであったりする症状です。
そして意識が飛ぶ時があるのは変わりません。
原因は過負荷や疲労・ストレスだと分かっているからこそ
あとは自分のこれらの症状を起こさないような努力（完璧主義をやめること）をし、体調やマインドをコントロールできるようにしようと頑張っています。
原因が分かることはとてもいいことだと感じた１年でした。
振り返ると2年以上の間に起こったことは
1冊の本になるくらいのボリュームある経験となっています
当然、
走りたい という気持ちは離れていき
立っている自分や歩いている自分、
仕事で1日に10万歩歩いたこと
そんなの忘れてしまいました。
身体が忘れてしまったんです
歩くためには立ち上がらなければならないけれど、
立ち上がり方を忘れてしまった…
今は動画を見ながら
動くイメージを持つことをしています。
脳をに再学習させるためです。
自分の動画だけではなく、映画を見て
自分も歩くのが普通とイメージすることも、
いい事だと思って続けています。
自分を客観的に見て何が直近の目標か
何をすべきか
が分かってきています。
まずは車イスに乗っていられること
そして身体を支えられるくらい腕や上半身を鍛える。
少しずつ努力を積み上げていって、車イスを乗りこなして自立できれば道は広がるはずです。
少しでも元気になるには
内分泌疾患を改善することが近道なのかな
副腎皮質機能低下症を改善させたいです。
改善すべきことはたくさんあるのでやはり少しずつアクションを起こしていかなくてはいけません。
2020年の終わりから、今に至るまでの変化を大切にします。
人生の中で、苦しい時にヒントになってくれるはずです。
１人では生きていません。
周囲に感謝しながら
生きられている
だから私は、感謝の気持ちを抱いています。
end…
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