RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

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検査を重ねて今。〜副腎皮質機能低下症〜

2021年2月3日

病院受診日

 

今日は両下肢CRPSのことでは無く

内分泌内科にて、

迅速ATCH負荷試験 という検査。

 

 

※私は2019年8月以降、強い倦怠感や易疲労、脱力など慢性疲労症候群のような症状があり、2020年過ぎからは食欲低下もありました。

2020年10月本当に内科的に原因がないのかを血液検査で調べ始めて、今にいたります。

常に生活に支障があったので困っていて。

検査することができたのは、精神科の先生に相談したのが始まり。本当に身体に問題が無いのか、大学病院の総合診療部に紹介状を書いて下さったのが始まりでした。

これまでは、内分泌の血液検査を2度行い、副腎皮質刺激ホルモンとコルチゾールの値が低かったので、#CRH負荷試験と #迅速ATCH負荷試験を行なってきました。

 

 

朝7時に自宅を出発。

8時20分病院到着。

 

 

9時10分〜

ルートキープ→点滴開始

30分安静にした後

採血→薬剤投与

 

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◆負荷前の採血結果 (やはり低い)

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◆負荷30分後の採血結果

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◆負荷60分後の採血結果 (今回の最大値)

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12時に結果が出た。今回は検査当日に結果が出ると聞いていた。結果が出るのが予想より早く感じた。

 


そして30分ほど待ってから診察室に入った。

 


先生「疲れたよね」

 


私「疲れました笑」

 

 

 

結果は、

診断名をつけて治療を開始するかどうか

またもやグレー。

 


ホルモンを投与しても、基準値まで上がりきらなかった。(負荷をかけて最大値が18以上になればいいと言っていた)

 


昨年の10月から血液検査をしていて、

私は副腎皮質機能低下症というものらしい。

 

 

特発性か、続発性かは不明。

 

この場合、
脳から副腎までの経路のどこかに

感染症が起きていたり、癌などが見つけられる可能性も無くはなくて、


さらに診断を確実にするためには

何日かの検査入院が必要との事。

 


今まで外来で行ってきたCRH負荷試験や迅速ATCHなどの血液検査や

腎臓や副腎のCTを撮る、

お小水を1日かけて調べる


など。

 

 

原因がどこなのかはっきりしない。

 


しかし、コルチゾールの値が低いのは間違いない。

 

診断名を確実にしたとしても、しなくても

いずれ対処法は薬を飲むこと

変わらないという。

 


治療としては、ステロイドを内服で続ける。

多分、コートリルという薬が適合する。

 


先生的には、

 


副作用もあるから簡単に処方することが

できなくて悩むところで、

薬を飲んで元気になれば

効いて生活しやすくなる可能性もある。

 

 

他のドクターとも話し合い、方針を考えたいので、もう少し時間をくださいとの事。

 

 

 

今月の疼痛外来と合わせて、2月18日に

受診することとなった。

 

 

 

私や両親の考えとしては、

診断名を明らかにするのもいいけど、

それ以上に、

これまで続いている身体の強い倦怠感や

食欲低下、

様々な症状をどうやって解決していくか

が重要と考えている。

 

 

そして、

検査入院をするとしても

身体には負担が大きい。

過密なスケジュールで検査が続くことは

私の身体にかなり負荷がかかると思っている。

 

 


突き詰めていっても結局

治療法が変わらないならば、

試せることをまずは試したいのが...

私の想い。

 

 

 

1ヶ月に一個ずつ検査して、

1つ分かったら次の検査、

また検査が必要となれば来月、

次はこれ .....

 


ってどんどん結末が遠くなるのが本当に厄介

 

でもちょっとずつ進んでいると思おう。

 

 

 

 

疲れ切った。

 


私の顔色の悪さに


母は気づいてくれた。

 

 

 

今日も病院のトイレは大変だった。

 

左膝から下の感覚が鈍くて

触ってももそもそ


じんじんするしびれ

いつもより強い。


足部が特に。

 


左下肢の感覚が鈍くて、痺れも強く

移乗が本当に大変で。

 


リクライニング車椅子の座面が高いので、

便座が低くなって

特に車椅子に移る時

 


介助なしでは移られない。

 

 

 

疲労が強いせいか、体幹もぐらつくし

バランスをとることが出来なかった。

 

 

 

前回も学んだけど、

「寒さ」も足には堪えるようで、

素足の右足がとても痛む。

 

 

 

無事家に着いて

ベッドに移れた時はホッとした。

 

 

 

今日はじんじんと痺れが強くて

右足も痛みは明らかに強かった。

左足は

骨が折れたような痛み

(中学生の時に鎖骨を骨折したこと

 しかないけれど。

 この表現がしっくりくる)

 

 

 

痛みもいろんな種類があって複雑。

 

刺激が痛みに変わってしまう。

 

 

脳から改善することが必要だと改めて感じた。

そして、経験。

刺激が痛みに繋がらないということを再学習して慣れることが必要。

 

言うのは簡単だけど...

現状ひとりでは解決できないのが事実。

 

 

またPTさんや疼痛外来の先生に相談しながら

進んでいきたい。

 

 

 

#明日はくる

#転んだっていいじゃないか

#また起き上がればいいんだから

#勝ったも負けたも決まってない