RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

CRPSという病気のこと

久しぶりの訪問リハビリ〜 Re:start 〜

2021年8月10日 珍しく朝は遅めに目覚めた。 腹痛、そして身体に 寒気がすることしばしば。 16時 久々の訪問リハビリ ■これまで休んでいた期間の様子を伝えた ■ワクチン接種の副反応の心配 ■今後のリハビリ回数について相談 ■リハビリ内容について ■訪問看護…

通院後の様子とノート記録再開

日記 2021年8月6日 夜は起き上がれなくて介助してもらう私。 まだ通院翌日は、介助が不可欠な身体。 身体が硬直してしまっていて 疲労を身体で感じた。 朝は 夜中2時半から眠れずずっと起きていた。 企画案出しと調べもの。 8時過ぎ 近所のおばさんが、フレ…

2021年8月の病院受診①

2021年8月5日 本日8月の病院受診日 (1/2 回目) 夜中2時飯目覚め その後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分 採血 14時40分 内分泌内科受診 コレステロールが順調に下がっている これまでコレステロールは 高くなかったのに2021年からの異常…

2021年7月のまとめ

日記 2021年7月29日 朝1時30分〜 3時30分ころまで眠れた。 目が覚めてしまうけど、 眠剤を再開してからは目覚めがスッキリしているように思う。 7月は、 リハビリ回数を増やそうとして 試みたものの キャパオーバーとなり 全く調子が上がらなかった。 自分の…

不眠を断ち切りましょう

日記 2021年7月22日 3年以上iPhone7を使っていたけれど、 容量が32GBだったので キャパが足らず(^_^;) 以前からストレスになっていたから、 オンラインで12miniに買い替えた。 今日届いた^^ でも体調があまり良くなかったので 更新作業は後回しで放置。 一…

わたしのストレスって?

日記 2021年7月13日 昨日はあまり眠れなかった。 熱と喉の痛み、鼻詰まりで風邪をひいたかと思ったけど、今日はいくらかまともだった。 午前、体調が悪く 訪問リハビリをキャンセル 寒気と不眠から来る自律神経失調症状がつらい デザインミーティングが進ん…

痛みがあるって…

ようやく7月に入ってからの様子を記事に。 日記 2021年7月1日 昨日ピコを内服したので 今日一日はお腹がしんどい日 定期的に薬で排泄している。 座位姿勢が長くなると 両下肢の痺れや色の悪化、痛みが増強して 耐えるしかない 気を紛らわすしかない という状…

困難な状況は人間の能力を高める

日記とエピソード 2021年6月25日 朝 鼠蹊部の筋膜性疼痛、 身体の筋肉痛強め 2021年6月28日 父 誕生日。 珍しく私の部屋に椅子を持ってきて父が座って 2人で語った。 午前中は体を起こしていられた。 夕方〜夜 発熱 腹痛あり 夜眠れると午前の調子が良くなる…

大事な感覚

2021年6月20日 相変わらずの不眠。 でも、休みの日だから落ちる時に落ちてもいい。 身体はゆったりしていた。 少し楽に過ごせた。 こんな日は少ないからとことんゆっくり休む。 昨日は友人の結婚式で リモート参加させてもらえて幸せだった。 コロナの影響で…

2021年6月の病院受診[疼痛外来]

日記 2021年6月9日 また、一晩眠れなかった。 途中までくると もう諦めがついて、 できる作業をして過ごす事にしている。 痛いものは痛いから、 意識を逸らすためのことをしている感じ。 ただ、 不眠はすべてのコンディションに関わる ということは本当で。…

難しい

日記 2021年6月7日 不眠、不規則、もうたくさんだ。と思った1日 午前中は役所の福祉課の方と、 相談員さんが来訪。 たくさん話して疲労たっぷり。 午後は3時間くらい眠った。 夜は眠れず、翌朝まで起きていた。 灼熱痛が強すぎて眠れない。 2021年6月8日 早…

見えるものと見えないもの

日記 2021年6月4日 午前中 疲労困憊により 相談員さんとのミーティングに参加できず 両親に全てを託して 休んだ。 眠れないのがしんどい。 相談員さんとのミーティングが とても楽しみで心待ちにしていたのに。 夕方ようやく少し元気になって 食事もできた。…

ダメージが大きくて揺れた6月上旬

日記 2021年6月2日 昨日は訪問リハビリを休んだ。 夜全く寝ず眠れず 朝から昼まで作業をして 力尽きた。 夜眠るということの大切さを実感する。 今日は施設へ行ってシャワーをする日だったけれどそれは休んだ。 眠れないことが、 様々な悪影響につながってい…

CRPS応援 チームTシャツ 2021.6.14〜予約開始します

予約期間 2021年6月14日(月) 10:00 〜 6月25日(金) 発送予定 2021年7月中旬 第一弾ということで予約期間を設けさせていただき、販売させていただきます。 お待ちいただいた方には、時間がかかり申し訳ありませんでした。 カラーはネイビーで、半袖と長袖があ…

2021年5月末まとめ ラスト

日記 2021年5月30日 無睡。 さすがに連日夜眠れないのはしんどいので 今夜は眠剤を増やして眠ることにする 午前中ダウン。 午後活発に活動できた。 身体を起こして座って作業を60分以上続けた アイスノンで冷やし過ぎて両下肢が冷たく冷え切っていて、 痛み…

2021年5月末のまとめ①

これまでで最も長くブログから離れていました。 更新できる時にまた投稿していきます。 oli 日記 2021年5月27日 4時半寝た 8時30分起床 最近、小鳥の鳴き声で目が覚める。 疲労感が強い。 昨日の施設でのアクションが 効いている。 車イスをこいだだけで 「…

1人ではない。CRPS患者の力に

日記 2021年5月23日 今日は、 朝4時に寝たけど7時半ごろには目覚めて そのまま起きていた。 体調は、今週の中で1番いいかもしれない。 身体が楽だと言っている。 私が動きのイメージを持つために 映画や動画で動く人を見ていることを知って、 以前働いていた…

CRPS応援Tシャツ

こんばんは 公開が遅くなってしまいましたが、 ずっと長いこと 考えていたデザインがあります。 それは、CRPS(複合性局所疼痛症候群)という病気と闘う方や、その患者さまを支えている方々にとって勇気の出るようなデザインです。 相当な時間がかかりました…

約1年半ぶりに

日記 2021年5月16日 日曜日。 1時間30分リドカインクリーム塗布、フィルムでカバー。 剥がす時が心配だったけれど、ラップよりも密封性がある。 15時から 水浴。 久しぶりに右足部を水に浸けた。 約1年半ぶりのこと。 水の中だとフィルムを剥がすのも抵抗は…

2021年5月の病院受診について

2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題(目標)の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻…

理解ある医師がいる有り難さ

調子の良いときこそ無理しないように、 とみんなから言われる。 根詰めないように、ごく自然にコントロールしてくれてる周囲の存在。 見守ろうと思って見守っていないんだろうな。 助けようと思って助けていないんだろうな。 ひとりの人間、ひとりの仲間、ひ…

左足の麻痺に電気刺激。不思議な反応たち

2021年5月6日 夜は眠れなかった 昨日、今日はコートリル増量。 調子の優れない朝や、疲労が強い時には増量して内服している。 【訪問リハビリ】 よく動いているおかげ?か 身体の硬さは和らいできている傾向がある。 ★左上肢のマッサージ 左半身よりも、右半…

4月ラスト記録(眠れないのも眠れるのも...)

記録 2021年4月30日 今朝は6時過ぎにハッと目が覚めて よく寝た感じがした。 ただ、怖いのが、 眠ってからずっと 同じ体勢で寝ていたこと。 動けば動いたで大変 動かなければ動かないで大変 バランスが整えばきっと 改善されていくと思うし、 生活の中でリハ…

2021年4月を振り返る

記録(4月の振り返り) 2021年4月29日 【最近の気づき(変化)】 食事&食欲について YouTubeやInstagram等で 食べ物関連の動画や画像を見ても 気持ち悪くなったり 食べれないという拒否感は 無くなった。 料理した物を見ても大丈夫。 少し食べるのも可能に…

朝を穏やかに迎えられる幸せ

明日が来て欲しくないと思う夜もあるけれど、 朝を迎えられることを こんなに幸せで有り難いものと思えることって これからの人生で どのくらいあるだろうか 痛みは別として 土日ゆっくりと、体調が落ち着いていて 穏やかに過ごせたことが幸せだった。 朝起…

半年ぶりの障害者施設へ!

2021年4月21日 朝、動機というか呼吸苦があった。 たまに起こる。 施設へ持っていく資料や服を探すのに、 どこに何があるのか自分で把握できていなくて自分に対してイライラした。 ストレスで身体が熱くなるのが分かって なおさらイライラ。 悶々として 疲労…

4月病院受診〜CRPSのリハビリに必要なのは?〜

病院受診日 2021年4月15日 天気が良く、空が綺麗だった。 外がとても新鮮だった。 車の揺れも少なかったので、 振動による足の痛みや、吐き気などのストレスが無くて助かった。 10時朝食 10時45分出発 リボトリール内服(予防的に) 12時頃病院着 慣れたよう…

経過記録〜多彩な症状の影響は〜

記録 2021年4月7日 この日を楽しみにしていたのに 朝から寒気が強く熱っぽい。 こりゃだめだと思い、施設シャワーをお休みさせてもらった。 平穏に暮らせる日がいかに幸せかを知る。 今日は、もう放っておいてくれという感情があった日。 なにより悔しかった…

体調不良のその後〜1weekで回復〜

【記録】 2021年4月4日 朝から灼熱痛がひどい 池江璃花子選手の東京五輪内定。 本当に驚いたし、 凄すぎると思った。 「何が完璧でどこまでいったら正解なのかは誰にも分からない。 だから一歩ずつできることから頑張ります」 この言葉は、2021年3月17日の池…

【告白】CRPS で死のうと思ったことがある

2021年4月2日 昨日の多動症状を引きずって夜もろくに眠れず早朝から寒気がして起きて、それから少し寝た。 朝から右足の灼熱痛と熱感が爆発していた。 身体はまだ若干落ち着かないけれど 今度は足か。。。 「脳の機能不全」これによって起こるたくさんの症状…