RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

残しておきたいこと

道【POLKU】

日記 2021年6月12日 NUKUオープン日公開 よく眠った。 朝方〜夕方まで。。。 サインバルタ昨日の夜から再開。 2日に一粒から、 1日2粒へ。 これと、生理の影響で眠気が勝ったのだと思う。 あやかろう。 自然現象にあやかろう。 そのかわり出来ることが限ら…

見えるものと見えないもの

日記 2021年6月4日 午前中 疲労困憊により 相談員さんとのミーティングに参加できず 両親に全てを託して 休んだ。 眠れないのがしんどい。 相談員さんとのミーティングが とても楽しみで心待ちにしていたのに。 夕方ようやく少し元気になって 食事もできた。…

ダメージが大きくて揺れた6月上旬

日記 2021年6月2日 昨日は訪問リハビリを休んだ。 夜全く寝ず眠れず 朝から昼まで作業をして 力尽きた。 夜眠るということの大切さを実感する。 今日は施設へ行ってシャワーをする日だったけれどそれは休んだ。 眠れないことが、 様々な悪影響につながってい…

2021年5月末のまとめ①

これまでで最も長くブログから離れていました。 更新できる時にまた投稿していきます。 oli 日記 2021年5月27日 4時半寝た 8時30分起床 最近、小鳥の鳴き声で目が覚める。 疲労感が強い。 昨日の施設でのアクションが 効いている。 車イスをこいだだけで 「…

食欲とリハビリの記録、そして生きがい。

日記 2021年5月24日(月) 食欲はあまりないけど、出されたものは食べるというような感じ。 自ら食べたい物というのは出てこなかった。 日中寝ないからちゃんと夜眠れるかというとそうでもなくて 疲労が蓄積する。 慣れていかないとな 先週の木曜からの左足…

無理をした後のダメージ

日記 2021年5月20日 背中、腰、尾骶骨 昨日のダメージを引っ張っていた。 カッチカチに固まる 【訪問リハビリ】 今日はリラクゼーションメインで 体調に合わせて行ってもらった。 ①うつ伏せで体勢を整えてもらい、 背中や腰をほぐす ②右半身を下にして横を向…

睡眠不足、そして無睡状態で施設へ

日記 2021年5月19日 「足の細さが腕と変わらないよ!」と 言って笑っているこの頃。 自分の足の細さに驚く。 筋肉が落ちて皮と骨しかない感じ。 筋肉量は減っているのに 攣るような痛みがある。 無睡だとやはり脳が働かない。 夜中から朝になり、外が明るく…

最近のまとめ 膀胱炎の苦痛(日記記録)

日記 2021年5月8日 最近夢がひどい。 足が不自由な夢がほとんど。 リアルなのも怖い。 今日は一日中食欲がなく、まともには食べられなかった。欲がないので困っていないのが笑えますが。 こんな時にはサプリの力を借りる。 2021年5月9日 母の日 読みたいと言…

幸福時間

日記 2021年5月5日 友だちへのNUKUオーダー品が届いて 喜んでくれて嬉しかった。 想う時間。 想われる時間。 その、想われる時間が とても愛おしく感じる。 大好きという魔法のことば 私が 闘病中に言われて嬉しかったのは、 大好きだよ なんにも変わらない…

地道なことを続ける

日記 2021年5月3日 37.4度がだいたい通常の体温になっている。 汗が出るくらい暑いと、 体温の熱さを感じる。 逆に寒気があるときは熱が上がる。 体温調節機能を高めたい。 今日聞いた名言 生きたくても生きれない人、 やりたくてもできない人 がいるのだか…

いいことは連鎖させたい【映画紹介】

2021年5月2日 労働局へ通院費請求書郵送 宅配便が届いて整理 動画や、映画を見た。 動く人から刺激を受ける。 動いている人を見るだけで、 踊っている人を見るだけで、 イメージが広がる。 観た映画は、 『フォレスト・ガンプ』 1994年に公開された映画で、 …

4月ラスト記録(眠れないのも眠れるのも...)

記録 2021年4月30日 今朝は6時過ぎにハッと目が覚めて よく寝た感じがした。 ただ、怖いのが、 眠ってからずっと 同じ体勢で寝ていたこと。 動けば動いたで大変 動かなければ動かないで大変 バランスが整えばきっと 改善されていくと思うし、 生活の中でリハ…

2021年4月を振り返る

記録(4月の振り返り) 2021年4月29日 【最近の気づき(変化)】 食事&食欲について YouTubeやInstagram等で 食べ物関連の動画や画像を見ても 気持ち悪くなったり 食べれないという拒否感は 無くなった。 料理した物を見ても大丈夫。 少し食べるのも可能に…

両下肢のことだけを考えればいいわけではない

記録 2021年4月27日 【訪問リハビリ】 上半身の肋骨や胸郭など、そして 鼠蹊部の状態を確認してもらった。 反り腰になっている分、鼠蹊部の骨が出ている。 本来の位置に戻るように 緊張状態の背部や胸郭を緩めてもらう。 胸郭を揺すって、 筋肉が柔らかくな…

半年ぶりの障害者施設へ!

2021年4月21日 朝、動機というか呼吸苦があった。 たまに起こる。 施設へ持っていく資料や服を探すのに、 どこに何があるのか自分で把握できていなくて自分に対してイライラした。 ストレスで身体が熱くなるのが分かって なおさらイライラ。 悶々として 疲労…

会話できるまで体力が回復してきた

日記記録 2021年4月16日 朝 灼熱痛強い。 起き上がれない。 身体が筋肉痛。 病院受診の後なのでまあ仕方ないかなと 思う。 ● 訪問看護 ● 久々の看護師さんが来てくれた。 最初に 体調を話したり、病院受診の話をしたり 検査結果を共有したり。 最近の気温の…

経過記録〜多彩な症状の影響は〜

記録 2021年4月7日 この日を楽しみにしていたのに 朝から寒気が強く熱っぽい。 こりゃだめだと思い、施設シャワーをお休みさせてもらった。 平穏に暮らせる日がいかに幸せかを知る。 今日は、もう放っておいてくれという感情があった日。 なにより悔しかった…

体調を崩して

3月31日リハビリ後から体調を崩しています。 多動症状に加えて睡眠不足、体温調節機能低下、、、発熱、寒気、節々の痛みなど 自分の身体なのに、自分の身体に振り回されている感覚です。 こんなときに、こんなときだから、励ましてくれる曲を紹介します。 yo…

2021年3月22日の考えごと

2021年3月22日 身障者手帳の更新に関わるファイルについて ソーシャルワーカーさんに電話相談 体調不良のため母親が電話してくれた。 ファイルは無事に整形の先生に渡ったとの事で、 理想の形で連携を取って下さるということ。 とても安心した。 私の場合、…

元職場の社長からのお手紙と多動症状について

2021年3月19日 腹痛。疲労が腹痛にきた。 今日は訪問看護を休んだ。 ベッドワークでの作業、仕事 目指すことのために使ってくださいと 元職場の社長から お手紙と共に贈り物が届いた。 驚いた。 とても驚いた。 今の会社の状況は、コロナ禍により 大変厳しい…

外来受診翌日の疲労について

日記 2021年3月11日 外来翌日にしては疲労が少ない。 ラッキーというフランクな感じの幸せである。 昨日は身体が辛かったなと思いながら、 今日に感謝した。 【訪問リハビリ】 左下腿 小指、指の底屈に関わる筋肉に 電気刺激。 小指は残念ながら動かなかった…

気持ちが自分を動かす〜痛みとの生活〜

2021年2月20日 今日はよく眠れたみたいで10時ころに目が覚めた。 でも身体のコンディションが悪く、怠くて 頬が熱を持っていた。 ゆっくりYouTubeを見て過ごした。 17時母に補助してもらって洗顔チャレンジ。 車椅子で自宅の洗面所に行って顔を洗うのは初め…

出会い

2021年1月26日 16時〜 訪問リハビリ 左下肢可動域訓練 両肩、両腕ほぐし 力が中々抜けない。 痛みを伝えた。 2021年1月28日 目の充血 夜はほとんど眠れていない。 午前中:ギャッジアップしてパソコン作業 午後 :訪問リハビリ 今日は、手動で運転するにはど…

日内変動のない強い灼熱痛

2021年1月22日 通院翌日 【備忘録】 朝から 倦怠感最強、身体のこわばり増強。 両足の灼熱痛、熱感(赤み)酷くて 足をアイスノンで挟んで対処 食欲ゼロ 水は摂取 記憶もところどころない様子 ◎ルーティーンシートを作成して壁に貼った 毎日実行できそうなこ…

〜食生活の改善への道〜#CRPS

2021年1月13日 普段は、布団をかけるのは膝上から。 しかし最近では 太ももに掛けてある布団が重く感じて、 右下肢が痛い。 17時ころからは灼熱痛が増悪する。 夜中覚醒して、その後はうとうとしかできていない。 眠気あり。午前中コンディション悪い 頭痛と…

頭頂部のしびれは何故?

最近頭痛が続いていて、 頭頂部が痺れるくらいひどいので 調べてみました。 リハビリの方が助言してくれたのは 帽状腱膜 について。 わたしはここが痛いし痺れます。 参照:「ぜんぶわかる人体解剖図」 成美堂出版より 筋膜とは? 筋膜は、体の全部の筋肉を…

ことばのチカラ

最近、というかずっと昔から、私は「ことば」に励まされて「ことば」に動かされて「ことば」が力となる体験をいくつも得てきました。 ことばは、自分があり、相手があり 奥深く時には良い方に、時には悪い方にも 感じられるものです。 私にとって、人の次に…

睡眠記録の取り方について再検討。#CRPS

2021年1月7日 13時30分〜訪問リハビリ 血圧が低くて、今日は動くリハビリはお休み。 背中と肋骨、鼠蹊部の確認をしていただいた。 脱力ありますねと身体を触診にて、 身体の脱力を認める。 昨日の検査の影響か そして、毎日の記録用紙の、 睡眠の記録を詳し…

備忘録と今年のご挨拶

備忘録 ※日にち間違えていました! 1月6日朝訂正しました↓ 2021年1月3日 午前は6時目覚めてゆっくり。 お腹も空かず10時過ぎにフルーツ(みかん)と アイス。 映画を観て過ごした。 14時ころギャッジアップ(角度20〜30度)して 裁縫をした。 16時過ぎにはい…

疼痛外来。先生との嬉しい再会#CRPS

【備忘録】最近頭痛が多い 右目が痒すぎる 夜中は左下肢の全体的な痛みがひどい 2020年12月24日 大学病院へ受診。 今日は内分泌内科と疼痛外来。 通院先を変更したため、アフターケアの手続きもある。 朝8時に家を出発し、9時半頃到着。 病院に着いてからは…