難しい

日記

 

2021年6月7日

 

 

不眠、不規則、もうたくさんだ。と思った1日

 

午前中は役所の福祉課の方と、

相談員さんが来訪。

 

たくさん話して疲労たっぷり。

 

午後は3時間くらい眠った。

 

 

 

夜は眠れず、翌朝まで起きていた。

灼熱痛が強すぎて眠れない。

 

 

2021年6月8日

 

早朝

背中の右側が苦しい痛みあり

ちょうど肺の後ろなのかな

 

圧迫してもしなくても苦しい。

 

触れても非常に硬い。

背中が苦しい。

 

 

 

午前中はぶどう以外食べず、食欲も沸かなかった。なんとか午後のリハビリのために目を開けて起きていようとしてアドレナリンが大放出。

 

ギリギリまで悩んで、

「今日、やめておく」

 

と言った後、悔しくもあるけれど

自分の気が楽になったのが分かった。

 

「いつ落ちてもいい」

「だって寝てないもん。」

 

 

 

そんな優しいことばが降ってきて（自分で降らせた）

静かに涙がこぼれてきた。

 

 

 

病気に関しては、自分のことは、自分しか分からないことが多い。

 

だから、やりたい！という気持ちだけで判断せず、「身体はどうだろうか。無理しすぎていないのか」をその時の自分に聴くようにする。

 

先週は訪問看護＆リハビリをすべてキャンセルしてしまったから

今日こそはと思っていて。

悔しいのだけど、仕方ない。

 

ちゃんと自分の感情と向き合っているのは良いことだと思う。

 

身体が疲労困憊だと、足も調子は出ないのではないかと思う。

 

明後日は大学病院受診日。

先生と相談しよう。

 

 

 

光を遮断して、

呼吸に耳を傾ける。

 

ブログでアドバイスをいただいたリラックス方法を試してみた。

 

へその下辺りに意識を集中して呼吸の整える練習すれば 芯を意識できるようになる

 

『身体つらくて動けないときに ゆっくりゆっくり練習してみてください』と。

 

ご自身の体験をもとに私にアドバイスしてくれてとっても有り難い。辛かったんだなぁと思うと切なくもなる。

 

 

自律神経系にも影響が出ている私の身体。

体温調節がうまくできなくて

微熱が続いているのもその影響で

交感神経が優位になり過ぎている。

 

脳脊髄の知覚伝導回路と運動制御回路のミスマッチ。。。

 

 

 

最近、同じ病気の方が、

「脳の機能が低下しているから〇〇」というふうに考える方が多く、

CRPSの病態を理解されて

少しでも落とし込めていることが素晴らしいと感じる。

↑それだけでも大きいことだと思います。

 

CRPSの多彩な症状は、

痛みのある部位だけに

問題があるわけではないから。

 

起きていることの理由づけが多少でもできて、

それを医師と共有できていることが

望ましい治療環境の第一歩なのかもしれない。

 

 

脳が疲弊してしまっている状態は

 脳シンチグラフィー検査をすると

前頭葉の機能低下が著明に現れる。

 

脳の誤作動どころではなく機能していないのだよと集学的痛みセンターの医師に教えてもらった。（皆が検査で分かるのではないかもしれないけれど）

 

誤作動を正すのと、機能不全を正すのとでは

レベルが違う。

 

難しい病気と向き合っていることを

まずは関わりある全ての人と

情報共有できたら良いのだろうなと思う。

 

 

 

なぜ？どうしてこんなに痛いの？

分かってもらえなくて辛い…

 

このような悩みを持つのは当然だけど、

ひとつひとつの症状への理由づけは

かなり難しいのが現状。

 

身体の症状で納得のいく事は本当に少ない。

 

どの医師でも解明は難しい。

 

 

 

調べたりなんかしていると、

医師と同等か、それ以上の知識を得ることもできる。

経験者の方がCRPSのことを分かると思う。

だから担当医と「一緒に先を考えて一緒に歩んでゆける」ように

自分からの働きかけがどうしても必要なのだと感じる。

 

 

苦しみに少しでも光が差すことを

いつも願っている。

 

 

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run tomorrow

明日を動かせ