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この記録は、ひとつ前の記事のつづきです。こちらをご覧になってから読み進めていただくことをオススメします!
総合診療部、内分泌内科、麻酔科(疼痛外来)をまわって、果たしてどのようなアプローチをしていくことになったのか。医師の見解は?
8月に受診した時も体調が悪く、身体のコンディションも目に見えるほど悪化していました。主治医、総合診療部の医師も確認済み。そして、食欲不振や体調不良へのアプローチとして点滴を。上半身の疼痛にはトリガーポイント注射を施してもらっていました。
まずは今回の受診の前に自分で自分の状況を改めて整理する必要がありました。辛いとばかりも言っていられません。訪問リハビリのスタッフさんが特に親身に動いてくれていて、oliの身体状態を知りたい/どのようにアプローチできるのか知りたい…ということ。
私が受診して「症状/状況だけを」伝えたとて、先生とセラピストのお互いが知りたい情報をうまく繋げられていないこと
各科で、現症状の原因となっていそうなことの解決方法を探ってもらう。
【本人努力】
呼吸
下肢のリハビリ
水分摂取
身体の緊張に対して・・・筋弛緩法 薬ならレキソタンやジアゼパム?
多動発作に対して・・・薬剤誘発性アカシジアではないとすると脳の機能にやはり課題か(多動発作は、アカシジアを誘発しやすいと言われている薬を内服してから既に2年以上経過してから現れている) → アカシジアは正確な診断が難しい
検査/精査のため・・・ドパミントランスポーターシンチグラフィ
トータル的な治療・・・反復経頭蓋磁気刺激(rTMS)
①多動発作について
ここ2〜3ヶ月は、発作の兆候がなくとも、訪問リハビリや仕事上のミーティング等予定がある際は、予防的にリボトリール(頓服薬)を内服していました。それのおかげなのか、月毎の兆候回数は一定かつ片手に収まるくらいの回数に留まっています。薬から離れたい私にとっては、1日でも早く頓服を減らしたい思いですが、発作の苦しみを考えると今はそんなことを言っていられませんね。これは先生とも相談して、引き続き継続していくことになりました。
そして4月から先生の宿題だった「発作が起きてからどうするか」対策についても、ようやく今回1つの解を出してくれました。それはジアゼパム。まさに私も可能性を感じていた薬だったので、試すことに何の怖さもなく二つ返事で「試してみたいです」と伝えました。先生はカルテ診で精神科医に薬の相談をしてくれて、アカシジアと仮定するといくつか薬があると。自分で発作が起こるきっかけや兆候を分析していても、結果的に「これ」といった場面もありませんでした。どんな時でも起こり得るのです。
リボトリールでも眠剤でもおさまらない長時間に及ぶ発作は、月に一度あるだけでも心身共にやられます。大きなダメージをくらうので、1つでも数時間短縮でもいいので、穏やかに暮らせるよう、解決策が見つかることを願い続けています。とりあえず薬物療法で試せる薬があってよかったです。
②病院と訪問看護ステーションの情報共有について
先生がノート等で見解や診察の結果等をフィードバック可能と言ってくれました。どれだけ有り難いことか…
コートリルが倦怠感だけに効いていて、食欲不振や吐き気、低血圧などに効果がないという点を考えると、副腎皮質機能低下症の影響でここまでの身体的悪化が見られるとは思えないとのこと。この見解には、なるほどなと思いました。副腎皮質機能低下症はストレスにも大きく関わってくる病気だから、もしかしたら8月以降は心身共にかかるストレスが多かったのかもしれないね、と。記憶力への対策は、急性もしくは慢性のストレスを極力低下し、リラックスするということが大事。
身体の緊張が強いこと、交感神経の高ぶり、背部の筋硬結、腹膜の硬化など見て分かる苦しさや呼吸に影響していることも確認して、これだけ普段の痛みが強いことが分かる身体状況だと伝えてくれました。
まずはひとつずつ解決していこう(少しでも取り除いて楽にしてあげたい)と先生。
処置中に先生の中でひとつ答えが出たのか、今回の状況は、筋肉の強張り・強い痛みに耐え続けたことによる様々な影響と説明できる。という見解でした。
上半身へのアプローチを優先することに。その後、右下肢痛への対応として、できるだけ対処療法ではない方法で痛みを緩和する方法がないか勉強しておくとのこと。灼熱痛が強いことを写真を見せながら伝えた際には、実際に真っ赤になってテカテカした右足を見て興味津々な先生。病院のスマホで写真を撮っていました。硬膜外カテーテルをやった時が最も効果を感じてリハビリに注力できていたことも改めて伝えると、これからの順番として『下肢そのものに異常があって痛みが強まっているのか』を調べるなり、注射なりで判断。原因やアプローチするのが下肢そのものよりも、『脳の機能不全/脳にアプローチする方向』で動いた方がいいのかを探っていきたい、と。
仕事や活動は、一旦お休みしてもいいと思う。今はもうリラクゼーションや休息に努めて、交感神経の高ぶりを抑えたいとのことでした。パソコンやiPadも目が休まらないので使用時間をなるべく減らしてほしい。2人の先生たちのアドバイスはもちろん、主治医は私の取り組みの意図や価値を非常によく理解してくれていることも伝わった1日でした。
私自身も、実は「休む」ということの本質をようやく理解し、必要性を感じて対策しなくてはと思っていたところでした。伝えるべき方々には直接きちんと説明して、Re:walkに向けて本当の意味でリハビリに集中できる(自分のために時間を使う)そんなタイミングだと思って、自分や関わって下さる医療者を信じて進むしかありません。ドクターストップをかけられて悔しい。ではなく、今がタイミングだと教えてくれた先生や自分の身体に感謝して、感情的ではなく論理的に物事を進めましょう。
体力はなく、気力でなんとか無事に終えた2023年9月の病院受診でした。両親にも感謝します。
Run tomorrow 明日を動かせ
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