Re:walk

取り組み

闘病

CRPS（複合性局所疼痛症候群）
副腎皮質機能低下症

私がずっと戦ってきていること、そして克服しつつあることも知ってもらえると嬉しいです

2020年1月。私は今24歳です。右下肢にCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気を抱えています。一昨年の11月から発症して約1年2ヶ月が経ちました。人によって病態や経過は違います。実際治る人もいます。10年も痛みと共存している若い方もいらっしゃる病気です。私は7年前にもCRPSを約2年間のリハビリで治しました。痛みも可動域制限も残らずに。

現在わたしは、左総腓骨神経麻痺と両鼠蹊部の筋膜性疼痛、そして筋痛性脳脊髄炎のような症状を併発しています。両下肢の感覚異常や歩行障害、激しい痛み、筋力低下など…障害がたくさんあります。右下肢の痛みは焼きつくような疼く痛み…CRPSの典型です。

ドクターを筆頭に医療関係者の方々にもようやく広まりつつある病気です。しかし現在の医療では制度にも恵まれていません。CRPSは難治化した病態であっても、難病指定はされていません。自宅生活が困難でも、入院を受け入れてくれる病院は多くありません。ドクターと共に目標設定、安心できる治療環境、適切な治療を受けることが、これまで治療不可能だった疾患を治療する助けにもなると思っています。

純粋に病気と向き合える環境づくり、集学的治療に取り組みやすい体制づくりに力を入れたいと考えています。

制度や規制でひとりの患者の「歩み」や「治療意欲」を無駄にしてほしくないのです。痛みを分かってほしいんじゃない。患者が努力できることを受け入れ、一緒に完治を目指す医療であるべきだと思うんです。生きることが大変で、心身ともに困っているから手を借りたいのは当然です。私は孤独に闘っていません。車イスではなく自分の足で歩くため、Re：ウォークのため、以前からリハビリノートを書いていましたがこれからはここに記していきます。この世の中で原因不明の病気と闘っている人や病気の完治の可能性が低いと言われた人にとって、希望や参考になればとも思っています。発信し続けます。

復帰して、今までよりずっと人生が良くなるとここに宣言します。