RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

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4月病院受診〜CRPSのリハビリに必要なのは?〜

病院受診日

 


2021年4月15日

 


天気が良く、空が綺麗だった。

外がとても新鮮だった。



車の揺れも少なかったので、

振動による足の痛みや、吐き気などのストレスが無くて助かった。

 


10時朝食


10時45分出発


リボトリール内服(予防的に)


12時頃病院着

 

慣れたように採血。

 

12時30分 採血終わり。

 


整形外科にて診断書もらう

 

これは身体障害者手帳の更新の診断書。

これまで関わりのなかった

キツネ先生が書いてくれた診断書は、

申し分無いくらい(指摘するところが一つもなく)的確に記載してあった。

 

疼痛外来の主治医の先生が

カルテに書いたことや、

集学的痛みセンターでの経緯をくんで

書いてくれたんだなと思い、安心したし、なんだか先生から勇気をもらった。

 

 

前医よりも

正しい内容で診断書を作成してもらえるとは...笑

 

医師との関係や、医師の気持ちに左右されるというのは辛かった。

踏ん切りをつけて、道を見つけて、新たな一歩を踏み出したことが、

良い循環を生んでいると思う。

 

 

本当に色々苦労してきたんだなと過去を振り返り、今在ることに感謝の気持ちでいっぱいになった。

 

 


いつもお世話になっている外来看護師の方が声をかけてくれた。

今日は他の診療科の担当をしているので、

会えないと思っていたのだけれどわざわざ会いに来てくれた。

受診前日にその看護師さんはカルテを確認してくれて、

スケジュール的に身体に負担がないか確認してくれる、本当に優しい方。

 

集学的痛みセンターから帰ってきてからの外来受診では、

「よくあの1週間でこんなにもたくさんのことを得てきましたね」

と涙ぐんでいた。

身体は辛いのに、頑張ろうとする姿に感動したと直接言ってくれた。

 

 

それからというもの、自然と信頼関係が築かれていて

いつも温かく迎えてくれたことに

毎回ありがとうと思っている。

 

会ったら必ず伝えている『ありがとう』

 

 

今回、前日に

「事前に何かしておいてほしいことはありませんか?」と

電話をくれたその看護師さん。

 

毎月そのように配慮して下さる。

 

主治医の先生とも連携が取れているので、

情報の共有が早くてびっくりする。

 

 

もう頭が上がらない。

 

 

 

13時30分〜14時20分麻酔科 疼痛外来の診察

 

 

顔色が良いねと先生。

化粧していることに気づいた先生はすごい。

マスクをしていてもちゃんと表情を見ているんだなと思った。

 

そして、Re:プロジェクトのTシャツのおかげで顔が晴れて見えたらしい。

 

なんというパワーだろう。

 

 今月はすでに悩み苦しんだので、

相談が多かったなと振り返る。

 

素直な「目指す先」を伝えられたのは良かった。

 

 

 

下肢のリハビリ中に

頭で色々考え感じながらリハビリするので、

とても疲弊することを相談。

意識がどこかへ行きそうになるのが分かる と相談。

 

 

 

結果から言うと、

脳を使うリハビリはとっても大切

 


まだ広まっていないかもしれないけれど、

CRPSのリハビリは脳卒中のリハビリと同じことと捉えることもできる。

 

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運動訓練で、
単純に動かない手や足だけを動かしても

意味がない。

 

脳からの指令を受けて身体が動くのだから、

脳を使いながら

指令が行き届くようにすると

伝達回路ができて

麻痺から回復する人がいる。

 


それとCRPSも同じなのではないかと

考えている、と先生。

 


だから、

リハビリ中に

頭がいっぱいになってしまうのにも

踏ん張って

慣れていこう。

 

脳を使って疲れる→眠くなる&お腹が空く

 

この自然現象も、身体に思い出させる意味で

私には必要なことなんだなと思った。

 

脳の機能を高めることが、脳内で起きている混乱や実際からだに現れる痙攣、不随意運動、感覚障害などの症状を減らしていく大きな要素となる。

 

 

今の私の脳は、前頭葉の機能がほとんど機能していないも同然な状態

 

 

不思議な症状が現れてもおかしくないし、

両下肢だけでなく脳にも原因があるのだよと言われれば納得できる。

 

 

人間って、原因を探そうとするから

原因が見つかると安心するということもあり得るんだなと思った。

 

 


そして、もう一つ相談。

何か一つ薬を減量したいということを提案し、気持ちを伝えた。

 


現在は

 

フェントステープ

トリプタノール

サインバルタ

リドカインクリーム

が主な痛み止め。

 


他は睡眠薬系。

ゾルピデム

ブロチゾラム

ネルボン

 


胃薬で

ネキシウムカプセル

レバミピド

 


便秘薬で

酸化マグネシウム

ピコスルファートNa

 

を内服している。

 

 

吐き気止めとして

ドンペリドンや、目眩の頓服もある。

 

 

右半身の不随意運動発作に対する作用として

リボトリールを内服。

 

副腎皮質機能低下症に対して

コートリルを内服。

 

 

 以上

 

 

フェントステープとトリプタノール

効果を感じているので、

サインバルタを1cap減らすことにした。

 

 

 

トリプタノール は、三環系抗うつ薬だけれど

鎮痛補助薬としても使われていて、わたしも痛み止めで使用している。

これは、一般的にサインバルタよりも副作用はあるけれど、効果が強いといわれている。

サインバルタは、トリプタノール の後に開発された薬で、効能としては似ている。

副作用が少なめ。

 

トリプタノールを1日4錠飲んで

最初は尿閉という副作用が出たけれど1週間くらいで慣れたと思う。

リハビリのために一度に薬を増やして

疼痛の軽減は多少あった。

エピ(硬膜外持続カテーテル)を4度も行い、腰部交感神経節ブロック(神経破壊)も行った。エピは効果があって、その間リハビリは進んだ。麻酔科医が、心臓が止まる危険があると言っていた量を当時は投与していた。そのくらいいかないと、耐えられない痛み。

そして、エピを入れているうちに歩くのを頑張ろうと

焦り、自身にもプレッシャーをかけていた。

 

カテーテルを抜けば、当然のように強い痛みは襲ってきて、

デュロテップパッチとトリプタノール、トラムセット

トリプル攻めをした。という経緯がある。

 

トリプタノールは思い出深いせいか

話題がズレてしまいました…

 

 

デュロテップパッチはあまり効果を感じなかったけれど、転院して病院が変わったタイミングでフェントステープに変えたら

なんとこれまでなかった眠気が…! 昼食も夕食も気づかず静かに眠っていた日もあった。

最初はその副作用がありがたかったかもしれない。睡眠が取れるって大切。

 

そして、効果があったので今はフェントスは欠かせない。

 

同じ成分の薬でも、やはり合う合わないがあるのでしょう。

 

話が

脱線してしまいました。。。

 

 

 

 

 

リボトリール

不随意運動に対して使用しているので

継続しておく。

 


同時に減薬すると、

何が効果があったのか分からなくなるので1種類ずつ減らすのは鉄則。決して急がなくていいからと言われた。

 


効果の感じられない痛み止めは自分から申し出て減らしてきたけど、今はわりと安定して使用している。

 


トラムセット は

私の身体では取り込めないようで(このようにトラムセットに含まれるトラマドールを吸収しない体質の人もいる)、

最大量を内服しても

痛みは減少しなかった。

 

 

先生と薬の話をできるのが嬉しくて、

勉強すれば、薬の名前を聞くとだいたいこんな機序あるのかな?と察しがつく。

 

今回はまた新たな知識を先生からいただいて、さらに嬉しかった。

 

 

 

※痛み止めの薬は人それぞれ相性が異なる上に、CRPSの激痛は薬に頼れない部分も多い。

増やすのは簡単でも、減らすのは難しいので医師とよく相談することと、

自身でも外の世界へ情報を求めることが重要な気がする。

 


何が効果を示すか

最初は手探りかと思うけれど、

本当に苦しいのだけど

 


あくまで対処療法であり

根本治療ではないので


痛み止めを使う目的を忘れないことが大切だと思う。

 

 

 

今やっていること・取り組みたいことを主治医に話したら、

いいね、すごくいいと言ってくれた。

 


誰かのためになりたいという想いが

頑張れる力になる。

 

自分のために頑張れる人よりも、

誰か他人のために頑張れる人の方が圧倒的に強い、と

 

 

 

多動症状のことや微熱のことも相談したら、

ムズムズして眠れなかったり寒気がしたりするのは誰しもあると。

(外来看護師さんも話に加わる)


ホルモンや、自律神経も関係しているのかも。

気温差が激しかったのも影響があるかもしれないとのことで。

 

続くようであれば、他の科の力も借りましょう

神経内科かなと 言っていた。

 

多動症状が続いたり、

体温調節がやはりうまく機能していなかったら次回考えましょうと。

 


「他の医師の力も借りよう」

「専門医を頼ろう」と

 

素直に言って下さる先生。

 

 

全身のフォローという意味でも、他科と連携して診てくれるのは有り難い。

 

主治医の先生は、

学ぶことが好きなのだろうと感じる。

 

目が真っ直ぐなところが一番好き。

 

 

  

微熱はもう2019年の秋頃から

ほとんど毎日なので

大きな変化はないかもしれない。

 

 

今回の病院受診を経て、
本当に、信頼できる先生の元に戻ってきて良かったと思う。

そうでなければ今の自分はいない。

 

前医に診察を受けていたら

ここまで来れていない。

 

モチベーションも同様である。

 


いつも感謝しています。と伝えた。

 

 


内分泌内科の外来看護師のケイさんに会えて、

「頑張っているみたいだね!木村先生から聞いたよ〜!勇気もらってるよ!」

 


尊敬する方からの言葉と、声をかけてくれたことが嬉しくて、とても幸せを感じた。

 

主治医の先生はかなり情報共有が早い。

 

母と共に笑った。

 


内分泌内科では、

 

血液検査の結果から説明あり。

 

コレステロール値が多少下がり、中性脂肪は正常値に。

病気のせいで痩せ型な身体のわりに

値が高かったので、薬の影響も大きい。

 


来月の受診でもコレステロール値が高ければ

治療を始めましょうとのこと。

 


食生活の改善も、ずっとずっと課題。

慢性疼痛には食事と睡眠と運動が

大事と言われているけれど、3つとも

不十分である。

 

まともに3食食べられるようになったら

一度食事指導を入れますね、と言われたけれど

まともに3食食べるための指導からほしい。

 

 

副腎皮質機能低下症について
8月頃に改めて負荷試験を行う予定。実際のコルチゾール値や、副腎皮質刺激ホルモンの値がどうなっているか

今後定期的に診ていくとのことだった。

(半年に一度のペース)

 

 

診察室から出て

ひと休みできるかと思ったら


ニチイの担当の方から電話あり、

近況を報告した。

資格の勉強が、4月に入ってから

今まで滞っている状況を伝えた。


でも第2回のレポート提出までいったので、

あとはレセプトの作成を勉強して最終課題に取り組み、練習問題を解いて理解を深めるだけ。。。

なのだけれど

 

 

気持ちが切れそうで。

 


そんな時、母に気持ちを伝えたら

「こんな身体の状態でも学ぼうとして勉強しているんだよね。簡単に取れる資格よりも、苦労して得るものはきっと大きいよ。またスイッチは入ると思う」と言ってくれた。

 

 

 

ひとつひとつの言葉に重みがあって、

心に響いた。

 


1日にたとえ数分でもいいから

テキストを読もうと思う。

 


あの、「知ることが楽しい」と思った感情

を呼び起こそう。

 

 

 

 

体調は落ち着いていた。

 

足を除いて、これまでの外来受診で最も

元気だったかもしれない。

 


よかった。本当によかった。

 

 

来週、訪問リハビリのPTさんに

今日のことを伝えて、

両下肢の他動的な訓練で

考えながら、感じながら(考えても分からないし、混乱するのだけど)行うリハビリ

一緒に進めていきたい。

 

間違っていなかった

脳の機能不全。

正常に働いていない。

だから多彩な症状が出ている。

 

 

検査で判明すること。体感して分かること。

リハビリの方法は、保冷剤を駆使して、右下肢の接触に慣れようとしたり

リドカインクリームを頼ってみたり、

動かない左の脚を動かしてもらったり。

 

意識をする。

 

例えば、動かそうとする

例えば、足の指の自動運動はできないけれど手の指を背屈してみる。手と同じ動きをするんだよと足に言ってみる

 

動いている、と思いながら向き合う

 

 

感覚の障害もあるけれど、

 

ひとつ一つの『意識』が

次のステップにつながるはず。

 

CRPSという病気に限らず、

私はリハビリをやる上で大事なのは

どうなりたいのかという目的と、自分への(自分の身体の)理解が必要だと思っている。

 

 

CRPSは免疫系の疾患なのではないか

ということで海外では研究が進んでいたりする。

 

なるほどと思う論文もある。

 

いろんな見解はあるけれど、

 

人によって罹患部位も違うし、治療も何がヒットするか分からない手探りな難しい疾患なことに間違いない。

 

 

CRPSのリハビリに必要なのは、脳からの指令が患部に伝わる回路を造ること。

再度、壊れてしまった回路を構築する事を目的として運動訓練しよう。

 

 

私の場合はすでに脊髄レベルで上半身と下半身の神経が繋がっていないのかもしれない。少しずつ取り戻してみせる。

 

 

意識が飛んでいたらPTさんが引き戻してくれる。だから今できる精一杯を頑張ろう。頭がぐちゃぐちゃになっても仕方ない。信じて続けていこう。

 

 

リハビリで苦戦しているけれど、

この闘いには意味がある。

 

 

そう思えてよかった。

 

 

さぁ、

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

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脳の回復を