RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

http://crps-rewalkproject.com/

痛みがあるって…

ようやく7月に入ってからの様子を記事に。

 

 

日記

 

2021年7月1日

 

 

昨日ピコを内服したので

今日一日はお腹がしんどい日

 


定期的に薬で排泄している。

 

 

座位姿勢が長くなると

両下肢の痺れや色の悪化、痛みが増強して

耐えるしかない

気を紛らわすしかない

という状況になる。

 


どこかが良いと、どこかが悪い。

反対もしかり(笑)

 


そんなふうにこの身体はバランスを取ろうと

必死なのかもしれない。

 

 

左下肢の痺れや、ドス黒くなる肌色の変化は

以前よりも悪化傾向にある。

 


右足は色んな刺激に耐えることに慣れてきて、

左下肢が辛いから右足が頑張っているという感じ。

 

 

身体に痛みがあると、何かしよう

という意欲が低下するのは当然だと

最近改めて思う。

 

 


このところ

同じような症状をお持ちの方から

相談をいただく事が増えた。

 


少しでも情報共有ができたり、

何かアイディアがないか考えられるというのは

とても嬉しい。

力になれたら嬉しい。

 

私はある程度経験と知識がある

(身に付けざるを得なかった)^^; から、

症状などを自分の中に落とし込めているけれど

 

CRPSの痛みや病態を受け入れるって

相当なことだし、

東大合格レベルと例えれば良いのかな、

そんなレベルに向き合おうとするって

簡単なことではないと思う。

 

まずは気持ちの面でたくさんの葛藤があると思う。

 どうすればいいの?

どうなっているの?と。

 


困っている人が

もっと気軽に頼れて

もっと多くの症例やリハビリ法が共有できて

もっと人と繋がれる

 
そんな相談支援センターが

将来的に日本に出来ることがわたしの夢でもある。

 

名ばかりではなくて、

実際に働きかけられる存在が必要。

 

 

厚生労働省「からだの痛み相談支援事業」として電話相談窓口がある。

慢性疼痛の痛み情報センター

http://itami-net.or.jp

 

 

慢性疼痛という括りでみるとCRPSは相談件数の中で多くないと思うけれど、

 やっぱり頼れる情報機関が設置されているべきだと感じる。

 
CRPSと聞くと受け入れを拒否する病院があったり、たくさん調べてこの医師を信頼してみようかなと思っても、受け入れ不可だったりと現実は断られることが多い。大学病院に行くには、今通院中の病院から紹介状を貰わなければならない負担もある。


快く書いてくれない医師もいるし、

あなたはこうだ、と決めつけてしまって

誰を頼ったらいいか分からなくなる。

 

いわゆる
たらい回し。

 


ドクターショッピングはCRPSにとって良くないと謳われつつ、実際そのようにしているのは病院や、まだ知識をお持ちでない医師なのではないでしょうか。

 

患者の立場と、病院の立場も分かるからはっきりと言い切るのは難しいけれど、まだまだ理解を得られていない病気なのだなと感じる。

 

本人が、異常で苦しんでいると言ったら、検査をしたり話を聞いたりまずは診てほしい

 

先入観や、プライドを捨てて

その人を見てほしい

何で困っているのかに耳を傾けてほしい。

 

 

※現在の主治医がとても良い先生で、その先生に出会えたから今こうして考えられています。

トンネルの先すら見えない真っ暗な日々もありました。これからも壁がたくさんあります。誰しもあると思います。

 

 

 

2021年7月2日


両下肢が棒のよう。

ビーンとつっぱる感じで、

まるでボンドで指を固められている感覚。

 


両足指がたまにビクッと勝手に動く。

 

足首がボキッと鳴る。

不随意だから困っている。

 


右下肢の灼熱痛が増強


いつ来るか分からないの本当にやめてほしいな。

 

 

2021年7月4日


朝寒気が強い。


午前は食欲ゼロ


コンディションはあまり良くない。

 

お昼頃に、施設に入所している祖母の写真が届いたということで、母が見せてくれた。


おばあちゃんは小さくなって顔も変わっていた。


でも笑って写っていた。

 

 

涙が溢れてきてボロボロ泣けてしまった。

 

 

昔からお節介で、若者言葉でいう「うざい」おばあちゃんだったから、家族も手を焼いていたけれど、私は大人になるにつれておばあちゃんの事がが愛おしくてたまらなくなり、可愛いなと思えて接していた。

 


今考えると、幼いときに可愛がってくれたお返しだったかもしれない。

 


おばあちゃんは今94歳くらい。昔から心臓にペースメーカーを入れていて、交換時期がとっくに過ぎていても元気でいるくらい不死身な人。認知症が進んで、しかも胃瘻をしている状態。もう歩けないから、施設ではベッド生活とたまに車イスに乗るくらいだと思う。

 


孫たちの名前も忘れてしまったけれど、

3年くらい前の時点では

私の名前はなぜか覚えていたのが嬉しくて

その事が忘れられなくて


おばあちゃんを思い出すたびに、もう一度会いたいなと思う。

 


インフルエンザ流行期には施設の面会が禁止になるし、今はコロナの影響もあって、私も外出が困難だから とても会えるような環境ではない。

 

 

おばあちゃんに「かわいい」なんて言うのは

私くらいなんじゃないかな

と思い出す。

 


また会いたい。

 
たとえ忘れられていても良いから、元気なうちにまた会いたい。

 

 


13:20〜リドカインクリーム施行

今回は下腿の足首に近い方に塗ってみた。

 

15:00ころ剥がした。

感覚はやや鈍いような感じ。


足部よりは効果があるのかもしれない。

 

色々試していこう!

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痛みがあるって心がすり減るという話。

痛みがあるって色んなところに影響が出るという話。 

 

闘うのは自分自身だけど、1人ではなく一丸となって回復を目指せるチームが

1人でも多くのファイター(闘病者)に

できますように。。。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

【CRPS応援 チームTシャツについて】

CRPS応援Tシャツはもう少しでご発送予定です。お待たせしており申し訳ございません。

半袖Tシャツの袖のフォントをプリントの都合上当初のフォントから変更しておりますが、大きな変更・影響は無く、想いも変わりません。ご了承いただけると幸いです。

今後ともよろしくお願いいたします。