RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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【告白】CRPS で死のうと思ったことがある

2021年4月2日

 


昨日の多動症状を引きずって夜もろくに眠れず早朝から寒気がして起きて、それから少し寝た。

 


朝から右足の灼熱痛と熱感が爆発していた。

 

身体はまだ若干落ち着かないけれど

今度は足か。。。

 


「脳の機能不全」これによって起こるたくさんの症状。ある程度自分の身体のことは分かってきたつもりだけど、予測がつかない。

 

でも、もし

脳の機能不全という状態が明らかにならないまま、今の状況だとしたら自分を受け入れることはできなかったと思う。

 


検査を通して脳の状態が明らかになって

原因が理解できたから

なんとか受容できている。

 

 

 

いつか終わる

 

 

 

と思えている。

 

 

 

両下肢は、リハビリと認知行動療法を組み合わせて

使える足にRE:set していく。

 

 

 

多動症状や、睡眠障害摂食障害

いつか終わる。

 


だからこそ、少しずつでもいいから挑戦しないと始まらないなと感じた。

 

少し挑戦したらその感情がプラスになる

 

 

 

2018年12月31日感情崩壊

2019年右上肢の発作で緊急搬送が数回

2020年12月集学的痛みセンターでの体験

2021年4月1日辛かった多動症

 

 

これ以外にも、どの日も辛かったけれど、

ストレスによって次第に心身共に壊れていくときが一番辛かった。2019年の秋から2020年

 

 

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今、目の前のことを諦めそうになる人がどこかにいたら

 

私自身はこう伝えたいと思う。

 

 

 

私は、一般の方よりかは、「辛い体験(闘病という意味で)」をしてきた方だと思う。

 


終わりがこない痛みがあり、苦しみがあり、好きなことも気分転換も、生きがいも失った喪失感があった。現在も続いているものは多い。

 


自分の身体なのに、自分の身体ではないような感覚がするほど私の脳は疲弊し、度重なるストレスにより心もズタズタになった。

 

転院を繰り返したことで、医師への信頼など薄れて、リハビリのセラピストさんしか信頼できないほど病院や医師に不満を抱いたこともある。

 

自分では気づくのが遅すぎた「ストレス」。

病気にだけ向き合って頑張れたらいいけれど、仕事や制度のこと、これからの暮らし方など悩むことがたくさんあり、自然と常に悩んでいた。

 

心理社会的要因、心身の過労や、身辺の環境変化が、不安やストレスの要因になっているにも関わらずそれを認識や言語化できない状態によって、転換性障害にもなった。

 

精神的なものが身体症状として現れてしまった。それは、上半身(特に頸部)の脱力や体幹保持機能の低下など

苦しさが重なっていた。

 

病院から退院したら、その症状が軽減し、

今はその入院生活や医師との関係によるストレスが大きかったと考えている。

 

※強い倦怠感や易疲労、食欲低下などの症状は、検査を重ねた結果精神的なものではなく、内分泌系疾患の副腎皮質機能低下症と判明している。

そのあたりは、症状を聞いて、疑われる疾患を検査で突き詰めずに、精神科的疾患名を提示する(当てはめる)のは間違っている。病院の他科連携はもっともっと改善してほしい

 

 
 

高校生のころの話に戻るが、

私は高校2年生でCRPSを経験した。約2年で完治し、大学生活を何不自由なく楽しめた。

 

 

高校生の時は、右足の痛みから始まった。原因不明のため検査入院が長くなり「悪いところ」が中々見つからなかった。

当時の主治医がCT画像を改めて見て、右第二中足骨にできた腫瘍(類骨骨腫)が原因で疼痛が引き起こされていたということに気づいてくれて

 

腫瘍を削り取った。

 

 

しかし、手術をして解決していくはずの疼痛が残存していて。

さらに強いものとなっていた。

 

 

当時は、

「死にたい」と思ったことがある。

 

 

だって青春真っ只中でしょう

 

 

10年前は疼痛に対する知識やアプローチ方法が広まっていなかったため、医師は「なぜ痛みが続くのか」を考えることから始まった。

 

今はペインクリニックや、疼痛外来ができるほど広まってきたけれど

当時は実際のCRPS患者が稀だった。

 

 

高校生活が闘病で終わり、未来が見えないなんて...私には耐えられなかったのだと思う。

 

 

 

 

でも、今回の闘病で私は

死のうと思ったことがない。

 

 

 

本当の話。

 

 

 


高校生の頃は

他人や周りと比べてしまい、

障害のない人を羨んだり

したいことが実現できる人を妬んだり

いろんな感情があった。

 


普通にこだわるがあまり、

楽しそうな部活の友人達の写真を見て「死のう」と思った。

 


常に、

病院の7階から飛び降りようと考えていた。

 

いつ飛び降りようか、と。

 

 


でも、『死にたいと思うことは、

同時に「生きたい」と思っていることだ。』と


教えてくれたドクターがいた。

 

 

 

もう少し、自分を信じてみようと思った。

 

 

 

毎日日記を書いて、日々ひとつずつ、一つずつリハビリ課題をクリアしていった。

 


周りが応援してくれた。

 

単位が危うい状況となり、病院から高校に通って、帰るのは病院だったこともある。

 

 

学校で私が歩けるようになると、友人も先輩後輩も、先生も「すごい!」と言ってくれた。

 


日々普通のありがたみを感じた。

 

 


そして、復活することとなる。

 

 

楽しい大学生活が待っていた。

たくさんの出会いがあった。

大切な先輩、同期、後輩、先生、バイト先の方々、

 

 

1から選び、歩み、築いていった人間関係、思い出溢れる学生生活。

 


闘病を乗り越えたからこそ

見られた景色、出会えた人たちだと思っている

 


大学での出会いや経験では、

私の闘病のことを知らない人の方がもちろん大多数だけど、過去に苦労した分少しは優しい人間になれた気がする。

 

 

 

あの一瞬一瞬を乗り越えたから、

死のうと思う感情はどこかへ遠ざかり、

生きることを思いっきり楽しんでいた自分がいた。

 

 

 


だから、まだ一緒に頑張ってほしい。

 

闘う事や悩むことは違っても、同じであっても、この先の笑っている自分を想像しよう。

 

 

 

生きることは難しい。

 


とても尊い

 

 

 

苦しみから抜け出すのはひとりじゃない。

みんなで抜け出したい。

 


ひとりじゃない。

 

 

 乗り越えたら見えたものや経験できたことはたくさんある。

今を乗り越えたら、世界は変わる

 

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現在の話に入る。

 

2018年の秋から始まった病気。最初は右下肢だけ。支えとなって、何とか歩ませてくれた左下肢も次第に悪化して麻痺状態。

 

2019年の夏からは車椅子生活が続いている。

幾度となく起こる発作。不随意運動が右半身に起こり、いつ終わるかも分からない症状が多々ある。

 

 


死のうと思わないでここまで来れたのは、

 


一度CRPSという病気を経験しているから。

 


必要なことは何か、分かっているから。

 

 

 

周りの人とのつながりがあったから。

 


どんな形でもいいから、

助けてくれた人たちや支えてくれた人たちに

歩いて会いにいきたいから。

 

 

 

友人や先輩、職場の方々、リハビリスタッフ、亡くなってしまった闘友、大切な人たち

 


歩けるようになったら必ず訪れて

ありがとうを伝えるんだ。

 


と強く思っている。

 

 

そして家族とも、達成感を喜びたい。

 

 

これが、私が闘病生活のモチベーションを保てる理由である。

 

 

有り難いことに、勝手に思わせてもらっている。勝手にこちらから「会いたいから待っていてください」と。

 


完璧を求めないで、

車椅子でも日常生活を送ることができるようになれば世界は広がる。

 


私にとってそれは、

 


やりたかったことが

できるようになるっていうことだから。。。

 

 


やりたいことはもうたくさん想像し書き留めてある。

 

 

それらが達成できる可能性がほんのわずかでもあるなら、

 


私はどんな形でも生きたい

 

 

 

自分では、歩いている姿を今想像できなくても、

周りの人達の記憶には歩いている・笑っているoli がある。

 

 

 

 

それでも私も

いつも前向きなわけでもないし

いつもリハビリをこなせるわけじゃないし

身体的にも精神的にも辛いことだったり

苦しいことや、悲しくて泣いたりすることだってある。

 

休むときもある。

 

 


それは、


壁にぶつかったからだと思うようにしている。

 

 


乗り越えたら

違う自分が見られると信じている。

 

 

 


人生、本当に人それぞれだなと感じるこの頃。

 

歩む場所も違えば

環境も、出会う人も違う。

 


いろんな場面で

「選択」して生きていることを

振り返り、

楽しい未来を少しでも想像できるといいと思う。

 

 

 

改めて、今何かを諦めそうになっている人がどこかにいたら

私自身はこう伝えたい。という内容でした。

 

 

この【告白】を通して救われる方が一人でもいてくだされば幸いです。

 

 

 

最後まで読んで下さり、ありがとうございます。

 

 

 

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明日を動かせ