RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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〜ようやく〜 2021年2月の病院受診

2021年2月18日

病院受診日

 9:30自宅出発

17:40ころ帰宅 生還

 

 

朝、車に乗ったときから疲れてました。

病院に着いた時にはボーッとして呂律も回っていなくて、不随意運動の兆候がありました。

腕を虫が這うような、力を抜くと身体の右半分がモゾモゾしてあくびばかり出ていました。


リボトリールも、病院に着いてから服用しました。

 

 

ソーシャルワーカーさんとの顔合わせもあり、

色々と話したことで疲労は頂点に近かったように思います。

 


はじめましての人に

この身体のことどこから説明するか


悩みました。

 


なのでなるべく端的に、

身体の状態を伝える → 利用している制度や施設のこと → 困っていること

 

の順番で話していけるようにしたいなと

今回学びました。

 

特に体調がひどい時意識を保つことも難しい時に、どう伝えるかですね

 


今回は、ソーシャルワーカーさんに資料をまとめてお渡しできたのが幸いでした。

 

そういうところはちゃんと用意するのにツメが甘いです。

 

お渡しした資料を最後お渡しして、「身体障害者手帳の更新(手帳が届いた段階)をまずは乗り切ってそれから動いていきましょうね」

 
ということで相談を終えました。

 


後で主治医の先生から聞いた話ですが、

そのソーシャルワーカーさんは緩和ケアにお詳しく、先生とも働いたことがあり、

つながりがあるそうです。

 
よかったなと思いました。

  

 

不随意運動は結局おさまりました。

 


帰り、家についてからもぐったり...

 


何もできずに

寒いと身を縮めて

ベッドに横になりました。

 

疲労は多くの症状を引き起こします。

 

 

問題は移動。

やはり身体に響きます

車の振動も下肢の痛みや吐き気を誘発します

 


あとはやっぱり車イスに普段乗れていない事が課題。

 

そして


自分はリクライニングタイプで、自走式の車イスに乗っている。

スペースをとることで、

「誰かの邪魔になっていないか」気をつかうから、

そういうところに気を回しすぎてしまうことも課題

 

しっかりしすぎなところは欠点だと言われます。

たしかにこの闘病においては欠点。

 

ほんと、よくけらけら笑い、アクティブに動いていた自分が懐かしいです。

 

 

家族、友人、先輩、後輩、みなさんは本来の私をまだ思い出せますか?

 

 

 

十分課題には気づいて

分かってはいるものの、

 

実際の大変さとは違います。

 

 

 

【麻酔科 疼痛外来】

 

まずルーティーンチャレンジのこと、凄く喜んでくださいました。

 

 

最近痛みが強いことと、種類が増えたこと、指の不随意運動が多くて不快なことは

伝えたし、理解してくれていると思います。

 

右下肢の大腿部がつるような感覚、本当にしんどいし、CRPS特有の痛みの症状も辛いです。

 右下肢は痙性のようなガクガクも最近強いです

 

 

 

#不随意運動 #ピクつき #右半身 #両足指

 

「勝手に指が動くのは、動きたい気持ちが現れているんでしょうかね」と尋ねると、

先生はこう話してくれました

 

本来人間は常に動いているのが普通な生き物ならしい。貧乏ゆすりが良い例で、みっともないとか、行儀が悪いからやめなさいと世間でよく言われている

 あれを

やらないように制御するのが脳

 

脳がコントロールしているから貧乏ゆすりをしないようになる。

 

(脳が、今は動かないんだよと手足などに出す指令をストップしている)

 

ということを聞いたんだよね

 

不随意運動も、実は自然なことなのかもしれない

 

 

 

 

つまりoli の場合は脳の機能が低下している(検査で明らかになっています)から

不随意運動が出てる可能性が高いと言っていました。

 

痛みによって脳が疲弊し、体をコントロールできない状態になっている。

脳の機能が弱まっているから「動く」。

 

脳の制御機能だったりコントロール機能が弱まっているせいで

勝手に指が動くのではないかな

 

右半身の発作もそうかもしれない

 

話していて僕も考えてしっくりくるなと思ったよ

 

 

と。

 

脳のことはあまり詳しくないから勉強します!

と最後に言っていました。

 

 

 

それらを聞いて、なんだかスーッと頭に入ってきて、納得できた私。

 不快だけど仕方ない悩みだなと思いました。

 

 

脳の機能低下が、いろんな症状を引き起こすと考えるのが今納得できることだなと、先生と話していて考えが一致しました。

良い発見でした。

 

 

悩んでも分からないのだから、

病態と照らし合わせて、今ある症状に

納得できるといいですね

 

 

#痛み

 

先生は、痛みそのものに着目しているかというと、oli には他の課題があり過ぎて痛みの話は長くしません。ちゃんと伝えて、どういう種類の痛みなのか等聞いてくれますが

私からその話を切り上げます。


私自身、「痛みがある中でも、しんどい中でもチャレンジしてる」っていうことの方が大事だと思っているから、痛みの話は早めに切り替えて次の話題に移っているということに気付きました。痛みを分かってほしいとは思っていなくて、痛みが強くても頑張ってADLを上げたいという気持ちを共有できることを望んでいます。

 

痛みが強くても、もう薬は増やさないと自分で決めています。

増やすのは簡単でも減らすのは簡単ではないからです。

 

リリカやトラムセットは効かないと思っていたので自分から申し出て徐々に減量して離脱しました。

たくさんの薬がストレスになることもあります。

昨年、もうこんなに飲みたくないな、疲れたなという気持ちになった段階でもう行動しました

 

 

今は自分に合った薬(効果を感じた薬)しか服用していません。

  

 

先生は、わたしが話すと必ず肯定し、共感してくれます。

 


それってすごく話しやすくて。

心を包んでくれて。

 


アフターケアの手帳にサインしながら

「これ診察って言えるのかな 雑談だと思うんだけど」と笑わせてくれました

 


でも、話すことによって気づきが生まれて行動してみようと思わせてくれる存在。

一緒に〇〇を目指そうと考えてくれるところが素晴らしいところです。

 


いい事だと思います。

 

話すことで「気づいて」その気づけたことを行動に移せるから

先生との時間は貴重です。

 

 

 

ブログ日記や、誰かにアウトプットを継続することと、栄養(卵焼き)チャレンジ

来月の外来までの目標になって診察を笑顔で終えました。

 

 

やはり栄養が足りないので、

アプローチするとしたら食事から!ということになりました。

 

 


【内分泌内科】

 

コートリル(ステロイド)を2週間内服してみようということになりました。

 

アメブロの方で、コメントを下さったスーさん

本当にありがとうございました。

 

同じような境遇の方と出会えたのは、スーさんの心遣い、優しさ、行動『心』のおかげです。

オピオイドで副腎皮質機能低下症になるのは医師も知りませんでした。

 

一緒に闘っていけるCRPSの方々との出会いを有り難く思います。

CRPSでなくとも、いつも見て下さる方にありがとうと伝えたいです

 

 

 

今朝から始めたコートリルに期待しています。

 

そして、副腎に腫瘍や感染症など

いろんな異常がないか念のため調べておきたいということで

3月10日に腹部のCTを撮るという話になりました。

先生も早めに撮りたいらしく、放射線科に掛け合って下さらなければ

5月まで予約が埋まっていました。大学病院だからでしょうか?

 

内分泌内科の受診が落ち着けば通院が楽になるので、

早めに動いていただき感謝します。

 

 

コートリルを飲んでいてもし効果があれば

薬の量を調整して

コンディションの改善を図る予定。

 

これまで何度も採血や負荷試験をしてきました。

 

病名が分かって治療できるということで、

不安が一つ減りました。

 

 

今回の受診を振り返ると、 

 

無理していることや、身体がもう疲れ切っていることを外来の看護師さんと先生は

気づいてフォローしてくれました。

 ただ今までの大学病院受診の中で、最も最悪なコンディションでした

 

 

通院でこんなに疲れると、3月が思いやられます。

 

3月は第2週から毎週通院です。

内分泌内科の診察とCT、整形外科での身障者手帳の計測など...盛り沢山です。

 

 

 

これに関しては、正直耐えられる気がしていません。

 

 

家族に助けてもらいながら

 

心を穏やかに過ごせますように。。。

 


早く月一の通院で済む月がきますように。

 

 

 

 

体調が少しでも良くなることを願いつつ、

ルーティーンチャレンジをがんばろうと思いました。

 

 

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明日はくる