RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

http://crps-rewalkproject.com/

両下肢が#CRPS でどうやって走るか

2021年1月30日


[コンディション]

右下肢

特に膝、すべての関節、灼熱痛が

酷かった。最近痛みが増強している。

 


足が勝手に動くという不随意運動も

かなり増えていて、とても不快。

 

動いてほしい時に動いてほしい。

 


ほぼ10日ぶりでお通じあり。

それはよかった。

 

夜は何度も覚醒して眠った心地がしない。

 

 

 

ここからが本タイトル。

 

両下肢がCRPS でどうやって走るか

 

 

走ることが好きだった私は今日、

両下肢が不自由な人が

走る

新たな世界を知った。

 

 

 

この治療にとって

焦りが禁物なことも、

無茶も悪いということも分かっている。

 

 

しかし気持ちとしては、

そうゆっくりもしていられない。

 

 

 

昨年は様々な制度の手続きをした。

 

制度には期限は付きもので、必ずやってくる。

 

 

2年後だと2022年。

 

4年後なら2024年

 

 

この年がわたしにとって人生の鍵になってくる。

 


『自分はどうなっているか』

『見越したとおりの改善があるか』

 

 

見えないゴールに叫んだ。

 

 

 

2年後に自動車運動免許証の更新がある。

 

 

免許センターには延長届けを出して、

2年後に再度

更新に行くことになっている。

 

 

ただ、2年経たずに足が良くなり

ドクターに運転可能という診断書を書いてもらえば、いつでも更新に行ける。

 

 

 

自分で立てた計画表を見返してハッとした。

 

 

私は

2023年に免許更新あり 

現段階で予想できる目標の順序・予定などを

書いていた。

 

2023年、

これはとんだ勘違いで。

 

 

2021年でまともにならないと(つまり足でペダルを踏めないと)運転免許が無くなる可能性がある。

 

 

2021年とは今年のこと。

 

つまり

 

今年中に

アクセルブレーキを踏めて、運転可能と証明できないと2022年の春は危うい。

 

 

現実的なことを考えると震えた。

 

 

実際に身体が震え、

焦り、なぜか涙が出てくる。

 

 

焦りってこわい。

 

 

そこまで運転免許にこだわらなくても生きてはいける。

 

でも免許証って、教員免許もそうだけどやっぱり価値がある。

 

少なからず努力したから得られるものだし、お金は父が出してくれたもの。

 

 

将来運転できなくなるのは悔しくてたまらない。

 

 

CRPSに奪われるなんて悔しくてたまらない。

 

 

 

そこでiPhoneの出番。

 

今の時代、iPhoneで検索すると何でも情報が得られて便利。

 

免許が無くなる焦りよりも、失う悔しさがあって、運転する方を選び、検索をしてみた。

 

 

それは、

 

"手動運転装置"

 

 

 

脊髄損傷の方が車を運転している場面は

ドラマで何度か観たことがある。

 

実際には一度だけ。

 

アクセルブレーキを踏めないけど、ハンドル操作はできるという方が使用していた。

 

 

あれはどのようにして、利用できるのかな?

 

車を改造しているのは確かだけど。。。

 

 

と思い、湧いてくる疑問について色々調べていた。

 

 

そして幸運なことに、

 

出会えたのが

 

(株)ニコドライブ のハンドコントロール

 

https://nikodrive.jp

 

↑(リンクを貼らせていただきます)

 

 

移動格差を解消して、

障害者の人たちの未来を切り開く 

というのが神村社長の想いらしい。

 

 

 

わたしは、このホームページを見ていて、

 

 

「走れるかもしれない」

 

と思った。

 

 

取り付けて、取り外しも可能な装置。

取り外しがきく

ということは、車を改造するわけじゃないから

誰でも同じ車を運転できることになる。

 

逆に、自車でなくとも、

他車に乗って運転できる場合もある。

 

 

 

動けるようになって

 

やりたいと思ったことが実現できて、

生きがいや自分らしさを持ち、

心から笑えるようになる

 

 

そうなりたいなと思った私は、

早速電話して相談してみた。

 

社長がしっかりとお返事をくださって、

メールの内容も、とても心がこもっていた。

 

社長の神村さんはYouTubeでも

このハンドコントロールを紹介している。

 

 

後日、紙媒体での資料を

送付してくださるとのこと。

身障者手帳市役所への申請書なども一緒に送ってくれるけれど、早い話ではないので

私がもし必要になった時にはまた連絡したい。

 

 

 

もうすでに、「希望」として

前向きに

手動運転装置の事を考えている自分がいた。

 

 

 

ニコドライブさんのハンドコントロールがあることを知った今だからこそ、

 

前向きに考えられるんだと思う。

 

 

 

走る自分。。。

 

 

ランニングやマラソンだけが走るってことじゃないって深く考えさせられた。

 

 

 

足の手術をして数日間運転できない

など、怪我をして数日足が不自由になってしまってどうしても運転が必要な方も

使用できると記載があった。

 

この存在を知っていてマイナスはないだろう。

 

 

 

私は昨年の12月

集学的痛みセンターを退院して、

 

前を向いて再スタートを切った。

 

外に出ることも楽しみにしていたと思う。

 

 

 

身体の地道なリハビリと体調コントロール

そして体力をつけることで

 

 

走れる日が来るかもしれない。

 

 

車椅子はやっぱり必要かもしれないけど

杖を使って多少歩ければ、

お出かけに行ったり、仕事に行ったり?

気分転換に近所の海が見える公園に行ったり?ドライブできるようになるなんて!

 

 

脳の機能不全を正していくには

しあわせを感じる体験や、楽しみがあることも大切だということが分かっている。

 

ドーパミンやエンドルフィンなどを多く出せれば良い循環になる。

 

悪循環を断つためには

下肢だけ考えていては中々良くならない

脳へのアプローチが必要。

 

 

しあわせを感じること、リラックスが出来ることを増やしていきたい。

 

走ること、お酒を飲むこと、人との関わり

この3つが大好きだったoli。

 

3つのうち、まず実現できるのは人との関わり。今年は昨年よりもADLは上がっているから

少しずつ体力をつけて

人との関わりに重きをおこう。

 

 

新しいことを始めるのも楽しみ。

楽しみと思えるのも成長した。

 

自分を受け入れるという本当の意味が

分かる。

 

 


最近、体調の良し悪しに関係なくルーティーンを決めて、やろうとしているのはいい進歩だと思う。

 

 

ただ...


こんなに気持ちに、

身体がついてこないのがほとんど。

 

 

無理すると身体が壊れる。疲労は抜けない。

夜はもう、両下肢の痛みと灼熱痛がひどい。

 


難しいなー って思う。

 

 

 

やりたいことは目の前にあるのに

やることは分かっているのに。。。

 

 

 

 

「走る」の意味。

 

 

 

走るってなんだろうな

 

 

 

どれでも、なにであってもいいよね

 

 

 

 

車イスで走ろう

っていうのも、今の私にとっては簡単じゃないから、もしできるならしあわせだと思う。

 

 

ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー

 

 

その時の状況次第だけど

 

今年の夏が過ぎるころの状態を見て

 

近くで関わってくれている人たちや

専門家にも、

このことを相談をしようと思っている。

 

 

 

RE:プロジェクトはみんなを大切に。

 

(大切と伝わる行動を。)

 

 

頼りにしています。

 

 

 

あなたのRE:は何ですか?

 

 

 

 

 

【備考】

 

(株)ニコドライブ ホームページの

外傷・疾患別の製品使用実績の欄に、

難病に紛れて自分の疾患名があった。

症状や運動機能は人によって違うから、この情報があるからっていうだけで何も判断はできないけれど、病名が掲載されているということはご経験された(されている)方がいらっしゃるのでしょう。

病名がまさか載っているとは思いませんでした。戦友にお会いしてみたいものです。

 

 

ご注意)運転補助装置を用いて自動車の運転を開始、再開する際には、必ず医師や各都道府県の免許センターの適性相談窓口へご相談を...

と記載があります。

 

 

 

ちなみに、soarにもハンドコントロールについての掲載がありました↓

https://soar-world.com/2017/11/08/nikodrive/

 

 

 

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