RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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病院受診とこれから #CRPS #車椅子支給

2021年1月21日(木)

 

病院受診日でした。

 


10時に家を出発して11時30分ころ病院に到着。

 

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【内分泌内科】

 


検査結果だと、グレーゾーン。

 

脳の下垂体と視床下部には問題なさそうとのこと。副腎皮質刺激ホルモンは基準値の範囲内でした。

 

しかし、副腎から出ているコルチゾールという物質が少ないので、再検査することになりました。

 

睡眠状況や日内変動によって数値が変わることもあるため、一概に副腎に原因があるかも不明とのこと。次回迅速ACTH負荷試験をやってみて、ようやく治療方針が決まるようです。

 

今の不眠症は仕方ないと捉えるほかないと思っていて、足の痛みで目が覚めるのは毎日ですが

夜中体勢を変えるために目が覚めるのは

必要なことです。

 

 

 

道のりが長い。。。

 

 

 

これで異常所見なしとなっても、症状が変わるわけではありません。

 

 

副腎皮質刺激ホルモンやコルチゾールの低下だけではなく、

 

CRPSから派生した多くの課題や困難があります。

 

 

健康になるためには医師の協力も必要です。

1人ではまずできないでしょう。

 

 


「病名はただの治療方針を決めるためのもの」と集学的痛みセンターで聞きました。

 


治療していく上で必要なのが診断名。

 

 

慢性疲労という状態に変わりはないのが事実です。

 

 

こういう時に忘れてはならないのが、

「健康になって何をしたいか」という目標です

 

 


どうなりたいのか、

 

この先にやりたいことは何なのか

 

 

 

を頭に入れておくといいなと思います。

ふとしたときにすぐに思い返せるように...

 

 

みんなで進んでいきましょう

 


これからもよろしくお願いします

 

 


一応、CRH負荷試験の検査結果を記します。


●CRH投与前の血液検査

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●CRH投与後の血液(負荷30 分後)

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●負荷60分後

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●負荷90分後

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【麻酔科・疼痛外来】

 

主治医の先生と会話をする中で、

新たな気づきや新たな目標を見つけられました。

 


いいね、とか 素晴らしい とか

私がチャレンジしたことや

取り組んでいることに対して

言葉を下さるので、とても話しやすい先生。

 

 

遠慮はいらない、一緒にチームで頑張るんだから。という気持ちが外来看護師さんからも伝わってきました。

 


先生はピアノを始めたと言っていました。

私もプレゼントでもらったウクレレ

またやってみようかな、と思わせてくれました。

 

 


そのためにはまず

体調、コンディションが大事です。

 

 

少しマシになったと思えた時には

挑戦できたらいいな

 

 


「やりたい」という気持ちがあれば

人間できるもんだと思います。

 

 

タイムキープしながら

1日のルーティンを決めて、無理のない範囲でやっていくことに決めました。

 

 

最初は身体と相談しながら。ペースを掴んだら、ちょっとずつちょっとずつ

量や質を高めていけたら良いです。

 

 

 

↑これは私が自分で思いついたことですが

前向きな自分がいてなんだか

自分に対しても有り難く思います。

 

 

例)いまのoliがちょっと頑張ればできそうなこと↓

 


◆上肢の筋トレ(ペットボトルをダンベル代わりにして持ち上げたりする等)各3回ずつ

◆上半身のストレッチ2分

◆顔の体操

体幹機能高められること(回数or時間)

◆趣味の時間(自分を高める時間)20分

◆車イスに乗って

 家族との時間を共に過ごす 10〜15分

 

 

 

もちろんルーティーンは状況に応じて変えていきます。

 


先生に、「以前は浅い呼吸しかできなかったのですが、最近は少し深く呼吸できるようになってきました」と伝えると、


浅い呼吸だと臓器も圧迫されるし、筋肉が強張ってしまうから良くないんだよね。

だから意識的に深く呼吸するのもいいことですよ。


と言っていたので、

痛みの負の連鎖について改めて理解しました。

 

 

身体は全部繋がっています。

 

 

私の場合、脳から運動器(足)への指令が脊髄レベルでうまく伝わらないという事も課題ですが、動かすことや刺激を少しずつ促していけば左下肢は回復が見込めると思っています。

 

左足への電気刺激治療でも、腓骨神経領域にパッチを貼って電気を流しても、動き方が正常ではなく...言葉が見つからないけど神経がイかれています

 


神経が正常の動き方をするには

時間がかかりそうです。

 


希望は持っています。

 

 

ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー 

 


先生との時間は長いです。

看護師さんもずっと話を聞いてくれていました

 


有り難いことです。

 

 

ですが次回からは、下記のようにまとめておいて、順序立てて伝えていけたら

お互いにとっていいことだと思いました。

 

 

私は疲れ果てます

 

 

先生はゆったりしていますし、私の病気や頑張りに対して興味を持ってくれていますが、時間は限られています。

 

 

話すこと

★1ヶ月過ごしてみて

①行動目標に対しての結果

②脚の経過

③食・睡眠の経過

④身体のこと(倦怠感/脱力/易疲労/右半身の不随意運動発作)


★その他

⑴相談

⑵薬の内容

 

 

 

診察室に入ってから1時間は経っていました。

 


外来の最後の患者だったのですが、さすがに私の身体の状態では疲れてしまって。。。

 

 


診察室を出てから

相当な疲労により

 


意識が飛んでいたようです。

 


母が気づいて動いてくれたんですね。

 


先生は聞き役に徹することもあれば、

少し頑張れそうな次回への助言もしてくれます。私がこれまでどんなことを学んできたかを知っているから、治療は一緒に歩んで行ってくれています。

 

 

共有してくださる安心感と、一緒に喜んでくれる先生がいるということに感謝しなければなりません。

 

 

 

今日の疼痛外来主治医・外来看護師さんからのアドバイスまとめ

■たとえ食べなくても、家族と食事の時間を過ごすだけでもいい。試してみてくださいとのこと。


■上半身を鍛えるため、数回から徐々にやる回数や時間を増やそう

 

 

 

 

「いざ動くときに動ける身体を作っておこう」

 

 


自分への投資ですね。

 

 

 

 

家に帰宅したのは18時ころ

 

 

部屋のベッドに横たわって休んでいると

市役所からの郵便物があったよと母が持ってきてくれました。

 

封を開けると、車イスの支給決定通知書でした。

 

 

 

ひとまず、とてもとても安心しました。

 

 

 

正直、不支給ならばその後どうするかを考えていませんでした。ただ願ったというか、通知が来ることを待っていたというか。

 

高額なレンタル料を毎月支払い続けるのは経済的負担が大きい上に、

自分に合わない車イスだと身体への負担も大きいです。

 

 

 

決定通知を見られてよかった。本当によかったです。

 

 

 

本当にまた、RE:Start

 

 

 

また始まるんだって

 


ちょっと身が引き締まりましたね

 

 

 

 

明日の午後はヘルパーさんに洗髪してもらう予定。おそらく身体がつらいでしょう。

 

 

 

明日になってさらに疲れがくると思うけど、

 

ゆっくり休み、

 

ゆっくり会話できたらと思います。

 

 

 

#明日はくる

#CRPS

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