RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

わずかな変化と挑戦を見逃さない

2021年1月14日

 

最近体には大きな変化がなかった。

 

 

 

しかしここで、

奇跡が起こった。

 

夕方左足の指がほんのわずかなピクつき程度だけど随意的に動いた。動かそうとして動いたのはなんという幸福感・達成感だろう。

 

以前から、不随意に勝手に動くことはあったけれど最近多いなと思っていたところ。

勝手に動かれると痺れがどんどん増すので嫌なんですがね(^^;)

 

こんなに勝手に動くし、(ほんのわずか)

これなら私の意思でも動くんじゃないか

 

 

と思って試してみたのが良かった。

 


麻痺は回復できる

諦めないことが大事だと学んだ。

 

 

ひとつ、得られるものがあって良かった。

ひとつでもよかった。1つでいい。良いことが身体に現れて良かった。

 

【備忘録】

●水分補給を積極的にできた

●頭痛や頭のしびれへの対応として、目と頭を温めてみる

 

 


2021年1月15日

 

訪問看護の日。疲労感や倦怠感、変化無し。

いくらしゃべることが疲労要因であっても、身体のことや現状は伝える。

ちゃんと聞いてくれる人たちだから。

 

頭皮が痺れるし頭痛があるので洗髪は優しくしてもらった。かゆいのもけっこうな苦痛である。普段はがっつり洗ってください!というのが通常のoli 。さじ加減が難しい。

 


でも配慮していただいてとても助かった。

 

コンディション日記を見ましたよと言って、PTさんから看護師さんにちゃんと情報共有して来てくれたことが何より嬉しいことだった。

 

情報を引き継いでくれたPTさんのおかげ。

やっぱすごい。

 

今のところ

一緒に頑張っていけるPTさんたち。出会えて良かった。

 

あなた、とてもラッキーよ

と、ガンで亡くなった友人に言われている気がする。

 

 

そして、北海道の母からの贈り物、

蓋を開けたら思わず笑顔になった。

いただいたのは「種」という名前のキーホルダーとお手製のお菓子や手作りジャムなどなど。

 

 

蓋を開けたときの

あの顔を自分でも側から見たかった。

 


それほどまでに嬉しく、人を暖かい気持ちにさせてくれる尊敬する人。

 

いつもありがとうございます。

 

 

「尊敬する人に出会えるなんてラッキーよ」

 

また、亡き友人の声がするようだった。

 

 

 

北海道には良き出会い・良き体験・良き風景、、、

 

 

とにかく私にとって第2の故郷であり

大好きな場所である。

 


私は本当にあの人と出会えて良かった。

しあわせなことだ、と実感した今日だった。

 

 

「タネってあんなに小さいのに

エネルギーをどんどん吸収して大きくなって

すごいよね」

 

本当だ。コメ粒ばかりの小さな種が成長していき、実をつけたり花を咲かせたりする姿にはたくましさを感じる。

 

 

北海道の母さんが選んでくれた気持ちが

伝わってとても嬉しかった。

 

 

愛着を持って一緒にActionしていきたいな

 

 

 

最近コンディション表へ記録をつけているが、

#CRPS 痛みとコンディション(体調)はつながりが無いのが分かった。でも、「行動」と痛みは比例するし、何か整えていないと、バランスが崩れる感じがする。

 

向き合って難しいけど、

毎日の手書きの記録が日課になってきた。

 

それも成果

 

 

リハビリ・訪問看護の方々は

私が書いた記録を見て、来るたび写真に撮って

状況を把握することができる。

 

アドバイスをいただく。

 

この一緒にやっていく 感じが

 

母も私も好き。ありのままで接せられるし、変に気を遣ったり無理したりしなくてもいい関係が築けている。

 

 

↓毎日のオリジナル記録シート

f:id:rewalkpro1212:20210118223032j:image