RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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大学病院でCRH負荷試験をやってきた

2021年1月6日

内分泌内科の検査

(CRH負荷試験)の日

 

※副腎皮質刺激ホルモン放出ホルモン=CRH

 

 

朝は6時起床、準備して

7時出発。

 

9時23〜点滴開始

    30分後1回目の採血

9時58 血液検査、CRH投与

10時30ころ血液検査

10時58血液検査

11時30ころ血液検査

 

私自身はベッドに寝て、生食を点滴で入れながら30分おきに血を取られるだけなので

造影剤CTとかより楽な検査だと思った。

 

 

内分泌内科の先生には、

「副腎皮質機能低下の原因が、下垂体性なのか視床下部性なのかを調べる検査だよ」と改めて教えてもらった。

 

下垂体肥大が見られたから

下垂体性じゃないのかな?と思ったけど

どんな結果になるかを楽しみにしている。

 

 

検査を重ねて、

全身倦怠感、脱力、食欲不振、精神機能低下などの原因が分かろうとしている。

 

ただの廃用症候群ではないと思ってから約1年。苦しかった。何をどうすればいいか...が見えないから辛いのだと思う。

 

ようやく何かアプローチの方法が見つかろうとしている。

 

とてもありがたいこと。

どんな結果でも受け止めて前に進む。

 

 

 

最中、右足、指もげるようなちぎれるような痛みあり。下肢は結構しんどかった。


頭痛もあり。これは疲労によるものかな

 

 

最後、会計のときに

労災のアフターケアのことで

事務の労災担当者ともめた。

 

現在私は、アフターケアという制度を利用して、下肢に関わる診療については通院費用と診察費、薬代を免除してもらっている。

 

フェントステープは非常に高額なため、

金銭的なフォローは

本当に無くてはなりません。

 

 

鎮痛や末梢神経障害治療薬のみ

アフターケアの対象となり、

胃薬や睡眠薬は対象にならないため、

それらは別途支払いがある。

 

痛み止めの副作用で便秘薬は必須だし、

痛みで眠れないのだから

そのような制限があるのはふに落ちないのが本音だけれど

 

このことは理解できる。

 

 

しかしなぜかそれらの薬の中にリボトリールが入っている。

 

 

どうしても

そこがふに落ちなかった。

 

だから事務の人と話した。

 

リボトリールの薬はCRPSの治療薬としても使用されるし、鎮痛・末梢神経障害の治療薬にもなり得る。

 

医師や慢性疼痛と闘っている方、勉強されている方、CRPSの薬物療法として内服中の方は

お分かりだろう。

 

 

「なぜサインバルタは対象になっていて、リボトリールは対象にならないのか」

 

と純粋に疑問だったので

聞いてみると、「前の病院に聞いたので」と

言う。

 

(え、、、そんな無責任なことある?)

 

前の病院が労働局からの指示で出しているので...と言うから

oliからは「前の病院は前の病院で対応が違った。診療科ごとに労災か労災外かを判断していたんです」と説明。

 

例えば精神科が出す薬は労災外

整形外科から出される薬は労災 など

 

ラチがあかないため、

次回に持ち越しとなった。

 

 

リボトリールの薬の効果・効能についても説明をすると、明らかに面倒くさそうな態度をとられた。

大事なのは薬の使い道。リボトリール眠剤としては使用していません。

 

 

そこで

「これ労働局に確認お願いします。というか難しいし分からないと思うので、労災担当の方がいらっしゃればその方とお話しますが」と最後に言ったら

 

 

「わたし労災担当です」と。

 

 

もう、マスクしてて良かった。

 

吹き出して笑った。

 

「なら相談して良かったんですね、そのような態度なので相談する方を間違えたかと思いました」とoliは言った。

 

 

最高にイライラしてしまった。

人に対して苛立ちを感じるのは滅多にない。

 

 

でも言いたいこと、話さなければいけないことを話せてスッキリした。ハッキリさせておかないといけないことや、後出しが効かない物事だってある。

 

何より、その方とのやり取りの後に

自ら労働局に相談したという行動力。

 

 

眠剤でも胃薬でもなく、治療薬として成り立つ薬を1種類だけ外されるのは違う。

 

 

今月また通院するので主治医の先生に相談しようと思う。それが一番。

 

信頼している先生に相談するのが一番。

 

 

 


家に着いたら疲労がすごかった。

 

 

夜、母が右足の見た目の変化に気づいてくれた。紫色の箇所がちらほら。挙上しているのにこの色はどうなの?ということで写真を撮った。

 

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今日は検査だけで終わったので

通院過去最短で自宅に戻ってきた。

 

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山から日が昇る

 先日は元勤め先の部長から海から日が昇る写真を送ってもらって嬉しかった。

同じ日本でも地域で味わえる景色が違って素敵

 

 


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↑右足の尖足が気になりますね

 

 

 

 

 

いろんなことが発生して

悩むことも悩ませてしまうこともあるけれど、

自分に関わってくれる人に

感謝を忘れてはいけない。

 

 

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