RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

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2021年6月の病院受診[疼痛外来]

日記

 

2021年6月9日

 


また、一晩眠れなかった。

 


途中までくると

もう諦めがついて、

できる作業をして過ごす事にしている。

 


痛いものは痛いから、

意識を逸らすためのことをしている感じ。

 


ただ、

不眠はすべてのコンディションに関わる

ということは本当で。。。

身をもって体感した5月〜6月だった。

 


疲れる。

 


頭が痒かったので

朝、母に洗髪をしてもらった。

 


気持ちがよかった。

 

 

午後から寝落ちした。

 


短時間でも熟睡できるととてもありがたい。

 

 

 

巻き爪テープが届いて、

早速左足親指に貼ってみた。

 

 


貼るだけだから

効果あるのか全く分からないけど

時々貼って様子を見ていく。

 

 

2021年6月10日

 


病院受診日

 

1時間半かけて毎月大学病院に通っている。

 長距離の車移動は、車の震動が足にこたえる。

 


それでも、あの先生に会いたい

と心から信頼できる主治医がいるから

遠くても行く。もう、他の病院という手段はない。

両親にも感謝しなければといつも思う。

 


リクライニングタイプの車イスに乗ったまま移動できるサイズの車がなくて、

いくら障害者手帳があっても

通院で福祉車両トヨタでレンタルしなければならない。

 

住む地域によって違うんだろうなと思う。

 

私は、
父が福祉車両のレンタカーを運転してくれるから受診できる。

 


本当に感謝。

 

 

 

近くにはペインに詳しい医師もいないし

病院もないので

仕方のないことだと思っている。

 

 

先生は、
オリが来る頃が近づくと、何かできることはないかと勉強するんだと言っていた。

 


慢性疼痛に対する考え方として

 
*薬は減らしていった方がいい

*痛みを取るということを考えるのではなく

痛みがあっても何かをしていく、生活を立て直す事の方へ意識を向けることが大事

 


いろんな先生が論文で

これらが重要だとは書いているけれど、

 


夜も眠れない、痛みで生活に支障が出る

こういう状態で上記のことを

実践するのはまだ難しい。

 


精神論で突破するなんて

かなり無理があると思うんだ、と先生。

 


薬の減量も

段階に合わせて進めていく。

 

トライアンドエラーになるけれど、

変化を感じられるならば

それはラッキーなことで、

挑戦することが素晴らしいと捉えよう

 

 

 微熱がずっと続くことや、体温調節機能が低下していることについて

先生は

 

むちうちの人が微熱続く ことを例に教えてくれた。

体内の自律神経も

損傷している、バレー・ルー症候群

に似ている。かもしれない。

 

 

自律神経失調症

↑これによって微熱が続いている。

 

神経が関与していて、
神経の損傷によって体温が高く設定されてしまったのかもなあ…

と考察してくれた。

 

 誰も正確なことは分からない。

 


★10年後には幹細胞治療が、CRPSの人にも適応できる時代になってほしい。と言ってくれた。

 

 

先生、そこまで考えてくれているなんて。。。

 

ありがとう。と心から思った。

 

私が調べて挑戦してみたい治療と

まさに同じようなことを同じタイミングで頭に浮かべている先生。

 

人としても尊敬する。

 

 

今、脊髄損傷の方には幹細胞治療ができるようになってきていて

まだまだこれからだけれど今後はもっと幅広く行える治療になってほしい。

 

 

悪い神経や、痛んだ部位が

幹細胞の治療によって

回復を目指せる可能性がある。

 

いつか、難治化してしまったCRPSの治療法

を患者みんなで見つけて

回復の夢をみんなで叶えたい。

 

 

 

最後に、
「薬を減らしてみてダメだったからって

罪悪感を持たないでね」という言葉をくれた。

 

 

気持ちが落ちている私を見るのが

久しぶりだったせいか、

メンタル的なアドバイス

無理強いしないような表現で

伝えてくれた。

 

 

サインバルタはまた戻すことに。

眠剤は今回は増やさず様子をみようということに。

 

 

 

最近

ブレイン・マシン・インターフェース

BMI)という治療法を調べていて

 

主治医の先生にも相談した。

 

大学病院で、実際に患者さんへの試みが始まったらオリを推薦しますと言ってくれた。

ただ、脊髄損傷の患者さんが適応となる場合がほとんどなので、難治性疼痛に試せる確率はとても低い。

 

ロディニア(異痛症)などの痛みがあれば、機器をつけるのも難しい。

 

私の場合は右下肢がアロディニアありの疼痛

左下肢が痛みではなく麻痺

という病態なので

BMIという治療によって

左下肢の随意的な運動を促せると考えている。

 

脳と左足をつなぐということ。

 

例えば、手を伸ばすようにイメージすると、その脳波を読み取ってモーターで指を動かす。

これを繰り返すと脳の運動を指示する領域が活性化されるというもので、

それによって手を動かす神経回路が回復する

という考え方。

 

リハビリでのROM訓練だけではなく、

動かしたいという意思を読み取って

動かすということができると根本的にも神経回復のために

良い治療になるかもしれない。

 

 

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参考までに旭川医科大病院と日経スタイルの記事URLを掲載させていただきます。

 http://www.asahikawa-med.ac.jp/hospital/rehab/index.php/kouzinou/research

 

https://style.nikkei.com/article/DGXKZO12499470T00C17A2TZQ001/

 

あきらめず、今の医療を最大限利用することも

考えていきます。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

2021/6/25(金)までCRPS応援 チームTシャツのご予約を受け付けております

次の予約期間が未定ですので、夏に闘うウエアをぜひ!

 

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http://www.nukustore-reproject.com