RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

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疼痛外来。先生との嬉しい再会#CRPS

 

【備忘録】
最近頭痛が多い

右目が痒すぎる

夜中は左下肢の全体的な痛みがひどい

 

 

2020年12月24日

大学病院へ受診。

今日は内分泌内科と疼痛外来。

通院先を変更したため、アフターケアの手続きもある。

 

 

朝8時に家を出発し、9時半頃到着。

 

病院に着いてからは、

受付で長く待たされたため1人でトイレに行って車イスから乗り移りした。我ながら緊張した。高低差があるからコツと力が要る。

そして、

胸郭の骨が折れるかと思った。

骨が折れる痛みが少し怖かった。

 

腕はすでにひどい筋肉痛。

 

 

11時前に内分泌内科にて問診。

私は、#中枢性副腎皮質機能低下症 の可能性があるため来月の初旬にCRH負荷試験を受けることになった。

ただベッドに横になって、点滴の最中にホルモンを投与して血液の成分の値を検査をするもの。

 

特に心配はしていないけど、10月以降スローペースで2回血液検査して負荷試験が必要って分かっていたから、早く白黒ついてほしいなと思う。

 

MRIでは、脳の下垂体肥大が見つけられて、

RI検査(脳シンチ)では前頭葉の機能不全が認められている。

 

 

 

11時30分頃

主治医の先生との再会。診察。

 

『人に会えて嬉しくてたまらない感情』

 

私は久しぶりに味わった。

 

 

再会した時には

感情が込み上げてきた。

 

先生・外来看護師さんに

表情が違う、と言われた。

 

 

落ち着いて話すこと、そして感謝の気持ちを伝えることができたと思う。

 

 

先生は、私の「集学的痛みセンター」での1週間後から、センターの先生から連絡をもらって今日まで

私のことを考えていた、と。

 

外来の看護師さんも笑顔で話してくれた。

 

「受け入れたoliさんが本当に凄いです。1週間でこれだけのことを掴んできた...大変な思いをして行って良かったと思えたこと、変われましたというoliさん、本当に涙が出ます。」と涙ぐむ看護師さん。

 

 

「間違いなかった、紹介できてよかった」と

言ってくれた。

先生の人柄と繋がりに

感謝の気持ちでいっぱいになった。

 

 

集学的痛みセンターでの体験や出来事を話した後に、障害者手帳のことや現在利用しているサービスのことへ話が移った。

 


訪問リハビリの内容のことも先生に伝えると、

「なんかチームでやってる感じがしますよ!」と。

先生は、
「落ち着いているように見えるかもしれないけど私、興奮してます」と言ってくれた。

 

チーム。離れていてもチームか

 

なんか、いい。

 

 

先生も、できることなら多職種での慢性疼痛の治療を目指しているからだろう。先生はマンパワーでやっているからすごい。

 

 

始まったばかり(再スタート)なのに

とても濃く温かい空間で包んでくれる疼痛外来。どんなに身体が辛くとも、月に1度会うことが楽しみになってほしい。

 

 

 

集学的痛みセンターのチカラの大きさ。

患者に変化をもたらす取り組み。

多方面からのアプローチ。

一生懸命な先生方、慢性疼痛に詳しいスタッフたち。

 

そういう懸命な取り組みが

病いに苦しむ患者の心を動かすことは

少なくないと思う。

 

一緒に、本当に親身になって考える医師の存在は大きい。

 

 

 

 

変わった。

皆に助けられて踏み出した私の一歩で。

本当に変わった。

治療環境も通院先も今後の方針も。

 


勇気を出して踏み込めたのも

集学的痛みセンター、そして今日から本格的にお世話になる主治医の先生のおかげ。

本当に向き合ってくれる医師との出会いのおかげ。

 

 

先生が投薬指示をパソコンで打っている間、

疲れたから、さりげなくリクライニングを倒したら「疲れてきたか」と気にかけてくれた。

 

 

 

先生が私にくれた1週間。

 


先生のおかげ。大きなきっかけを掴むことができた。

 

 

 

 

 

きっちりしている性格が弱点

素直さや諦めない気持ちが強みとなっている。

 

 

 

どん底まで落ちたからあとは上がるだけだよって。転んでも悩んでも立ち上がれるし立ち直れると自分自身もそう思う。だから無理をしないやり方で一歩一歩クリアしていきたい。

 

 


これからも会話の中で先生はきっと気づきをくれるだろう。

 

14時〜

いくらリクライニング車イスとはいえ、時間が経つと身体が疲労して力が入らなくなるので、薬や手続きの待ち時間は待合の長椅子に横たわらせてもらった。

 

14時45分

勇気を出して起き上がり、帰路についた。

 

 

 

 

今後は

脳がキーになる。

 

 

脳が健康になれば多くの症状も軽減すると思う

 

 

 

治療の目標はもちろん必要だけど、その目標を立てるのは周りの人達を頼ることができる。

 


でも

人生の目標は、自分で立てる夢や想い。

 

本人の気持ちが主になる目標。

 

 

だから


そっちを達成するために生きていく

 

 

それが結局は痛みを軽減するし、

自然と、「あ、軽くなったな」

と味わうことができるはず。

 

 

気づいたら...! 、、、それでいい。

 

9年前は「大学に行きたい」これが一番大きな目標となり自分を突き動かした。その結果幸せが待っていた。

 

大学生活が本当に夢のような幸せな時間だった。

 

 

 

だからあきらめずに。人生の目標を^ ^

 

 

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今日もありがとうございます

 

 

 

#明日はくる

#いいじゃないか転んだって

#勝ったも負けたも決まってない

 

#両下肢CRPS

#集学的痛みセンター

#認知行動療法