RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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集学的痛みセンター入院6日目

2020年12月5日

 

 

朝3時以降全く眠れずに過ごした。

だから起きていた。

 


負担がかかる腰や背骨、右上肢に

湿布を貼って着替えた。

 

湿布を、発作の出る方の腕に貼っておくのもいいかもしれないと思った。若干冷たいので熱くなって虫が這うような感覚は減りそうな気がした。


7時30分頃うとうと

 


右下肢は冷やすのがマストな状態だった。

 

 

そういえば、硬膜外持続麻酔をしながら

ストックをついて歩行できていたのは2019年7月。左下肢の痙攣や膝折れがあるけど頑張って歩いていたなぁと思うと

取り戻すにはまだまだかかるけれどまた頑張れる気がした。立てなくて歩けなくてそんな状態になって約1年半しか経ってないから。

 

 

 

朝8時30分ころ、主治医の先生が来てくれた。もう一度おさらいして、何が問題なのかとかやるべきことは何なのか

ということを認知することができた。

 

 

 

今の私は「脳機能不全」という状態です。何ごとも脳が働くから動くことができる。睡眠や栄養が十分に取れて、上半身の力がついてからようやくスタートに立てるのでは?と先生は言った。

 


ここに来てからずっと前に進めた気がする。

 

 

 

そして、今は左下肢の診断にこだわらなくていい。こだわりや、完璧を求めるのはもうやめましょう、と。その考えがスッと入ってくる。

 

先生「脚のリハビリしたくてもできないよねまだ」

 

 

スタンダードタイプの車椅子をするすると漕いで身の回りの生活ができるようになることや、それでも体力が余るくらいまでになれば

ようやく次の段階に入ることができる。

 


今までは、自分が困らないために環境を整えたり、いろいろ(本当にたくさんのこと)を考えたり進めたりしていたけど、

目の前の課題は何なのか、遠くばかり見て焦る自分を心から理解できた。

 

 

医師との関係で

『向き合うべき事柄の相違』があると

うまくいかないことがあったり、思い通りにならないと思い、勝手に悩んだりしていたことが分かった。苦しんでいたことも分かった。

 

 

 

先生との

認知行動療法。の「認知」の部分

 


新しい視点で様々なことに気づかせてもらった1週間だった。

 


行動するのは自分だし、自分が治すんだ

ということに変わりはなくて


進む方向を正してもらった感じ。

 

 

 

本当に心から感謝している。

 

 

 

そして、福島の母(慢性疼痛に詳しい看護師さん)

とも今回の機会のことを振り返って話ができた。

脳が疲れている状態が続いているから、

ドーパミンなどの楽しい・嬉しい時に出るホルモンが出ていない。脳の機能不全が原因だから、ちょっとずつ生活を変えていこうね

と言ってくれた。

 


『まだ若いからこれから未来が待ってるよ』とか

 


『地元に戻ったら大学病院の先生がいるから大丈夫よ!あの先生すごくいい先生でしょう』

とか

 

 

『好きなことをやっていけばいいんだよ。夢中になってトキメキがあるといいよ』とか

 

 

いつでもこの方を思い出せることばばかり頭に入ってきた。

 


年単位でいいから、

焦らない!


スモールステップで

 

 

 

ことばと手で安心させてくれる方。

肩や首の下にそっと手を添えて

応援してくれる方。諦めない人。

 

 

 

午後からシャンプーをしてくれた。

入院前に、訪問美容師さんから髪の厚みを取ってもらっててよかった。お団子サイズもちょうどいいし、乾きが早い^_^

スッキリして気持ちよかった。

このまま眠れたら幸せだなと思った。

 


移乗で疲労が溜まったせいか、腕の発作の兆候があったので早めにと思い福島のお母さんにお願いした。早めの対応により発作は回避することができた。スッキリしている。

 

リボトリールは身体に合うんだと思う。

 

 

まずは明後日地元に帰るので、

地元での治療を頑張りたい想いを伝えた。

地元の大学病院では、麻酔科の先生はとにかく頑張られていて、集学的痛み治療をやりたいのだけど、まだマンパワー的なところがあってプログラムを組めない状況。

 


でも、あの先生がいるから大丈夫よ^ ^

あんなに頑張っている先生だもん

と言ってくれた。

 

学会にも参加したり、講師やファシリテーターをしたりと「慢性疼痛」に関する勉強に熱心な先生や看護師さんに出会えて良かった。

 

 


これが今のどん底なら、

あとは上がっていくだけだ。

 

 

 

まえはもっと動けなかったのに、今は

上半身で頑張っているのが分かる。

自分で、より良い移乗方法を考えてやっていけている。

 

 

 

そう考えると回復はまだまだ希望があるなって。

 

 

 

 

これから家に帰ったら、コンディションをある程度回復させて、楽しみを見つけて

再スタートを切りたい。スタンダードタイプの車椅子に乗る時間もきっと楽しみになるはず。

 

 

 

訪問リハビリのPTさんたちも、いつも力をくれるので情報や気持ちを共有して再スタートできたらいいな

 

 

本当にこの1週間で変わった。

 

 

 

 

 

人は変われる。

正確には今回は

人の力を借りて、変われたと思う。

新しい視点でみてくれて原因と方向性を示してくれた。

 

 

思考も、学ぶ意欲がある限り変化し続ける。

 

 

 

出会えてよかったなぁ

 

 

 

19時頃〜灼熱痛かなり増強

    本当にダイナミックに変化する足

 


消灯後、うつ伏せになりたくて看護師さんに手伝ってもらった。考案なことに

一発で体勢が決まり、感謝の気持ちでいっぱいになった。

 


眠りに入りやすい体勢が、最近はうつ伏せ。

長くはできないけれど、最初の10分が良い。


これも変化


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【まとめ】


★先生は理解ある方である。過緊張状態が続いて大変なことも分かってくれていた。そこまで私を知って手を打とうとしてくれたことに感謝

 


★立ちたい・歩きたいのは分かるけれどそれ以上にやるべきことや改善点がたくさんある。装具も考えるのはまだ早いです

 


★過緊張状態が続いているから、脳の機能がうまく働いていない。脳に働きかけるという意味でも、薬物療法は可能。診断名を受け入れられるなら薬に挑戦するという方法もある。

 


★好きなことってなんだろう?

 人、お酒、走ること、、、

 


『人』との関わりや繋がり、交流が

好きなら自分はそこからいろんなことを始めてみようかな

やりたかったことができるのが一番みたい。

酒とランニングは無理ね^ ^

走ることに関する勉強とかはいいかも

 


★CRPSはいろいろな病態があり、治療はテーラーメイドで選択して個々に合う治療を見つけていくしかない。先生との信頼関係。

目標は大切で、治療目標以外で見つけることも打開につながる。