RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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集学的痛みセンター入院5日目

2020年12月4日

 


眠れたようでやはり何度か起きてため息

そんな夜だった。

 


夕方〜夜にかけて右下肢の灼熱痛は増悪

体調は19時や20時が1番よい傾向がある。

 


からだはバラバラ。。。

 

このことも『認知』できている、、、!

 

行動面だと、体調の良い感じがする時に一気にやりたいことをやったり、

身体を起こしていたりしているので

そのペースや量を落として、

楽な時こそ無理しすぎないように

するべきだなと思うことができた。

 

両下肢の焼けるような灼熱痛への行動面では、とにかくアイスノンで冷やして緩和している。これは仕方のない事だと思うから

少しでも痛みを緩和してケアを継続したいと思った。

 


行動をセーブするのも痛みに耐えるのも辛いけれど、分析や見直しができて良かった。

 

 


今朝は冷えこんでいて、寒さもあったのか体温は珍しく36.5℃

いつもの微熱はなかった。

 

熱が無いってこのくらい楽なんだと思った。

 

 


午前中に栄養士さんが来てくれて、食事の相談をした。

 

私の深刻な食欲低下問題。


これまでは朝食フルーツ、夕食ヨーグルト

しか1日で食べていなかったけれど、

カロリーメイトのゼリーを昼夕食で追加してくれることになった。

 


なにせ食欲がなくて、好む食べ物も変わって

以前好きだった食べ物や料理を食べれなくなって9ヶ月。。。

 

もう9ヵ月も?!
たしかに改善しないとやばい状態。

 

9ヶ月という長さを『認知』することができた。

 


なんだか昨日から、

認知行動療法が自然に身につくようになる気がしている。

 

身体が落ち着いているから

考えられることだと思うから、

調子が悪くない時こそ疲れさせないことを守りたい。

 

 

その後、疼痛外来看護師さんが来てくれた。

お母さんのような方(福島の母としましょう)

 


『本当に大変だったね』

 

 

その言葉がストレートに心に響くのだ

 

 

「何が大変か」を理解してくれたからだろう。

 

 

 

ここに来てからの心境の変化を話した。

伝えたいことをまっすぐに伝えることができた。まっすぐな目で向き合ってくれた。

 


福島の母は、

『7日退院だけど、明日日勤でいるし、6日は夜勤で退院の朝まで居るからゆっくりまた話そうね』と

言ってくださった。

 

 

 

なんて素敵な人に出会えたんだろう。

涙腺は緩みっぱなし。

 

 

まだ先生には相談していないけど、

車イスでのADLを上げることができたら、

次の一歩として

入院型集学的ペインマネージメントプログラムに参加させていただきたいと思う

 


そこにチャレンジするまでにたどり着いていない自分。先生も、私も解っている。

 

 

夕方はゆっくり過ごした。

 

今日先生は大学病院の方でオペした後夕方から

戻ってきて私のカンファレンス予定。

 

カンファレンスはどうだったのだろうか

 

 

医者もタフでなければ仕事できないなと思った。そこはとても尊敬。

 

 

 

体調がまずまずなのに脚が痛み強いのは、

『普段身体の辛さがあるから、脚にそこまで意識がいっていない』

という可能性もある。

 

 

 

自分を守れるのは自分しかいない。

自分をコントロールするのも自分だ。

 

 

家で「あれやりたい」といえばやらせてくれる母。難しいんじゃない?ということは危険もあるから止めてくれるか、もしくは話し合える。

 


あとは、自分がオーバーペースとオーバーユースにならないように

時間や体勢を考えたり、

身体の変化を感じたりと

 


無理しすぎないメニューを継続できるようになることが大切だと感じた。

 


なんなら車椅子に乗ってストップウォッチで10分間測って、スタンダード車椅子に乗って体操したり雑誌を読んだりするのもいいかもしれない。

 

できる時(体調がまずまずな時)こそ私はやりすぎる傾向があるから、『時間』でやめるのは私に合っているかも。

 

 

毎日まずは継続して、2週間とかゆっくりなペースで少しずつ時間を伸ばしていく。

 


鼠蹊部の痛みについては、これからは大学病院の先生が考えてくれるから^_^

大丈夫。やってみよう。

 

 

 


自分を守れるのは自分しかいない。

 

これは本当です。

 

 


目の前の相手を気遣って

辛いものを我慢してるなど、発作が起きてからでは遅い。

今はこの身体を優先させて、

 


痛いものは「痛い」と

 


「発作が起こりそうだからストップして薬飲みます」と

 


「めまいや意識が遠のく感じするから無理しません」と

 


言おう。

 

向き合ってくれる方々にちゃんと言う。状態や気持ちをはっきり伝える。話すことだって呼吸のトレーニングになるし^ ^

 

 


ここのこのブログで誓います。

 

 

おやすみなさい

 

 

今日もありがとうございました

 

 

 

#勝ちも負けも決まってない

#CRPS

#認知行動療法

 

 

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↑生きるために


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↑コロナ患者受け入れ病院のため、整形外科病棟はコロナ病棟となり

女性の整形患者は小児科に入っている

部屋がかわいい。


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↑移乗やらトイレで面倒すぎる

 

 

 

【持ち帰り課題】

◯購入する車椅子どうする?本当に今のでいいの?

迷いが出てきた。 

 

病院では、スタンダードタイプの車椅子でトイレに行っている。少しの時間なら前ほど強い鼠蹊部痛も来ない。

 

車椅子でどこにでも行くなら軽くて操作性に優れていて自立できるタイプがいいだろうし、当然コンパクトな方が車での移動や移乗も楽になるはず...

 


考え方と、

身体(上半身)の機能の回復ペースによる

 

また地元に帰ったら相談したい。