RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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今月の外来受診 怒涛のスケジュール

受診メモ

2020年9月30 日

 

 

外来は12時〜だから

ゆっくり出発すれば良いと思っていたら、

膀胱炎症状や発熱が酷くて内科で

当日受付してもらおうという流れに変更。

 


今日は、

内科→車椅子の交換約30分→骨密度検査(母は大学病院で血液検査の結果を聞きにタクシーで大学病院へ向かう)→神経精神科受診→整形外科受診→耳鼻科受診→リハビリ室手前へPTさんに用事あり→文書受付

 


怒涛のスケジュールで予定詰め詰め。

 

 

 

朝7時半に家を出て、午前は内科。

腹痛や背中の痛みは腎盂腎炎の可能性も。

そして、私の場合何回か膀胱炎を繰り返す可能性もあるとのこと。脈が早いのは熱のせいでしょうと。抗生剤とカロナールを出してくれて助かった。

メニエールに加えて身体のいろんなところが壊れてゆく

 

 

 

そして先日、福祉用具の松さんが来たときに、今レンタル中の車椅子を見てもらってフレームが歪んでいたので車椅子チェンジタイム

 


その後11時半ころまで、検査室前の空いている椅子に横になって休憩。

 


12時前に骨密度検査呼ばれて

検査台に乗る。←検査台が車椅子の座面との高低差が大きくて、男性一人でかかえて乗せてもらった。とても雑だったけど、我慢した。「今日は、腰部と左足の骨密度を測定します^_^」というので、あれ?CRPSの右下肢はとらないんですか!と私。

検査が終わってから、主治医の先生の優しさが分かった。固定が困難なことをちゃんと分かっている上で、右は避けてくれたんだということに。

 


万歳した状態でしばらく居ると、

その後

不随意運動発作の兆候が出てきて

虫が這うように動く。驚いた。

浮腫む感じがして違和感があり、

寒いところだったし、ただでさえ膀胱炎で発熱してるし、万歳っていう体勢も影響したのかな? 外気の環境に左右されるのは大きいと思う。体温調節機能は低下していて、暑い・寒いを繰り返す。

必死にぎゅっと腕や手を掴み、握り、抑えようとした。涙が枕元に伝う。

 


そのあと結局

技師さんに症状を伝えて、急ピッチで

やってもらって、最後車椅子に移る時は

スタッフ3名で車椅子に乗せてもらい終了。

 


検査室を出たらすぐにリボトリールを一錠内服した。

しばらくして消失した。奇跡のようにおさまってくれた上肢。助かった。。。

 


発作が起こらなくてよかった。。。

 

 

 

神経精神科受診 毛布を借りて

寒気をしのいだ。

 


神経精神科まとめ

①発作時の救急は当院へ来てもらって良いのだけど利用したとしても応急処置に限られるため、そのまま入院は難しい。

あらかじめ新しい主治医と相談し、発作があって辛い際は早めに当日受付で受診して

入院の日を決めて薬物療法

認知行動療法可能。来月から開始する

③発作時の薬再検討。リボトリールは一錠飲めるように変更してくれた。入院中は呂律が回らなくなっていたので、半分の量だったため今回増量。

鎮静剤 頓服処方開始

④悪い連鎖を断ちたいね

 疲れ→痛み不眠→疲れ→意識消失回数増加→危険度高まる→制限がかかるストレス→疲れ というような。

 


整形外科まとめ

①骨密度の件

左下肢の数値が驚くほど骨粗しょう症なので、年に一度は必ず検査した方がいいですねとあとから先生に言われた。右下肢はもっとやばいんじゃないか...

いいや、忘れよう。右は痛いなりに頑張れてる。

 


②現在の状況報告、相談

 症状は変わらないけれど、右足もトイレの時床に接着するようにしていることや、左足が動いていた頃の動画を毎日見てイメトレしていることなどを伝えた。

 「靴下履きたいなー焦りますね」

③左下肢もCRPSなのでは?という話

 反対側への拡大は大いにあり得る。

 視点を変えて、脳へアプローチすることが必要かと思い、先生に提案と相談。運動器への直接のアプローチが困難だからこそできるところにも新たに着手していきたい。

、、、意欲だけはあるんだよな。

 先生はあっさりと、これから麻酔科を受診していくと決めるなら紹介状書きますよと。

やっかいなやつから離れられて嬉しいのかなんて思ってしまう。

でも、具体的にどうしていこうああしていこうというのを話し合える関係性って

大事だと思う。だから外来がストレスなら大学病院に変更する手もある。

リ・ウォークプロジェクトに参加させてくださいと握手してくれた医師の元へ戻るタイミングなのかもしれない。

 


タイミングは大事。

 


整形外科からペインクリニックに主治医変更した場合のメリット・デメリットか

 


皆さん

何か思いつくものがあれば

何でもいいので教えていただきたいです。

 


ご存知の方や、転科して困ったご経験がある方など、体験ありましたらメッセージいただけると幸いです。

 

 

 

④内分泌内科の件

これから内分泌内科にもかかるなら

かなり時間かかるなぁ


今回の主治医診察は、先生の

口の入れどころのない診察時間

 


だった。

 


と思う。というよりも、私の準備がよかった

 


私が報告、現状相談して話したことに対して、先生何も返せずだった、、

うなずいたり返事するだけ。

 


あとはS、自分で方向を選びなさい、というのが伝わってきたと後から母から聞いた。

 

 

 

耳鼻科まとめ

①めまいが減ってきたので、昼食後の薬を飲めていないこともあり、苦いまずいシロップは一旦中止!嬉しい。他のめまい用の薬は継続

 

 

 

終わってからリハビリ室へ。お世話になってたPTさん、OTさんに会えて元気をもらった。

ありがとう。

 

 

 

 

 

 

いつになったら

通院が楽になるやら。

いや楽にならなくてもいい。

お金が今はかかりすぎているから、

せめて交通費。福祉車両のレンタルが半分になって、自分の車椅子を積んで

外出できたらどんなにいいか。

 


普通なんて求めないから、

神様でも仏様でもいいから

私の身体、家族の苦しみ、悲しみを少しでも和らげて負担を減らしてくれませんか

 

 

 

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まとめ

#CRPS(複合性局所疼痛症候群)

#左足末梢神経障害

#解離性転換性障害 2020年3月診断・告知

#上肢の不随意運動

#メニエール病

#低亜鉛欠症

#膀胱炎