RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

CRPSを研究しているドクターは何処に?

 

薬の減量について

 

痛みのため

トラムセット を飲み始めたのは

発症後3〜4か月後(2019年4月頃〜)

 

2019年6月下旬〜 一度ゼロにして、

 

2019年8月頃〜 また1日1錠から始めて

2019年10月には1日3錠になって

2019年11月〜 1日6錠に。

 

かなり飲んでた方。

 

トラムセット のことから、薬のことを考えたけど、

人それぞれ効く薬は違うし

試すタイミングでも違う。

 

教科書通りじゃないから、ドクターも分からないことが8割くらいあると思う。

 

CRPSの経験者が、ペインサポーターとかペインアドバイザーみたいなのになって罹患者に助言できればいいなーと思う。

 

 

こういうことで困る っていうパターンを

何個も経験してるから。

 

 

 

2度目のCRPSも完治できたら

絶対世界に広めたい。

 

 

2回目なんて地獄に落ちたように最悪だけど、

この経験は意味があるのだと思う。

試されている。

 

 

 

CRPSと闘う人たちの希望に

なりたい。

 

 

 

早期にステロイドの薬を飲むと症状が改善していく例が多いと言われているのを考えると、

やっぱり免疫関係ある病気なんじゃないかって最近強く思う。

 

 

誰かCRPSを研究しているドクターはいないのでしょうか?

 

 

薬物療法の幅は広すぎる(笑)

個々に合わせたオーダーメイドな治療が必要。本当に手探り。

熱心なドクターは何処におられますか?

 

コロナが広がる世の中では

移動が困難になる。

それでも会ってみたいなって思う

 

 

 


トラムセット 減量のきっかけは、

薬を飲むことに疲れてきたから。

 

飲むのが難儀になってきたおかげ?

 

で、徐々に漸減していけている。

 

 

トラムセット の効果はイマイチ感じられていない。以前麻酔科ペインの先生が、麻薬を麻薬として体に取り込めない(体質の)人はいると言っていた。その体質の人かもしれない。

 

あれだけ薬を飲んでいて、よく副作用ないね〜と珍しがられた事がある。

 

副作用は便秘と口渇くらいだった。

 


2020年6月17日〜 1日6錠を1日4錠へ

2020年7月15日〜 1日4錠を1日2錠へ

 


2020年8月5日〜 1日2錠 継続

 


2020年9月2日〜 飲まなくなる、目標点

 

 

今はなるべく早く

磁気刺激治療とリハビリを平行して、

集中的に治療を行いたいなと思う。

 

 

適応の病院が見つかり、治療を試し、

労災や障害年金のこともけりをつけて

 

楽になりますように。

 

 

でも、

「不安がなくなる」ことはない。

病気が治っていっても状態が変わらなくても。

 

 

不安と向き合うことさえも、

学んでいるのかもしれない。

 

 

 

希望や未来をみたい。

一緒に未来を想像しましょう

 

 

本日の足、絶好調。

 

保冷剤の交換スピードが早い

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