RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

http://crps-rewalkproject.com/

TMS治療を知りました

 

 

 

今挑戦したい治療があります。

 

TMS治療と言われる

「経頭蓋磁気刺激治療」です

 

頭に装置を装着して、脳の表面に電流を流します。刺激部位を中心とする神経細胞が活性化されることにより病気の症状を改善するというものです。

 

最近注目されつつあるようで、令和元年6月から保険医療で実施することが可能となったそうです。

 

脳の低下した機能を活性化させる治療で、副作用はほとんどなくうつ病をはじめとする精神疾患や慢性疲労、ストレス、脳卒中片麻痺の治療、そして難治性疼痛にも効果がみられたエビデンスもあるというので食いつきました。

 

 

私の病気

複合性局所疼痛症候群(CRPS)は

原因は不明ですが

脳の誤作動とも言われています。

 

痛みや異常感覚は脳が感じているわけなので、

1カ月〜2カ月など集中的にこの治療を毎日行うことによって今ある痛みや異常感覚、疲労感を軽減させることができるかもしれません。

筋肉に指令を出す「脳」の働きを活性化させる治療をしたらよいきっかけを掴めるかも!

 

 

でもこればかりは100パーセント誰でも効くわけじゃないので、やってみないと効果は分かりません。

 

CRPSまたは他の難治性疼痛、麻痺がある方でこの治療経験がある方は

どのくらいいるのでしょうか

 

とても気になります。

 

 

少しでも可能性があって、副作用がほとんどないなら試してみたいです。

 

 

この状況を打破したいって思いが本当に

強いです。。。

 

 

近い未来は立っていたい。歩いていたい。

 

 

そのためには

小さな「きっかけ」でいい。転機がほしい。

こう思います。

 

 

小さな積み重ねは大切ですが、

経過が長くなるにつれて

"大きなこと”をしないと

変わらないような気がしてる自分もいます。

 

両親は私が高校生の時の闘病を近くでみていたので、『転機があればきっとコロッと回復に転じていくだろう』と信じています。

 

 

少し話はそれますが

昨年8月のステロイドパルス療法をきっかけに倦怠感や脱力、毎日の微熱、転換性障害(身体表現性障害)、食欲減退、睡眠障害、ストレス、慢性疲労などの症状が続いています。

当時は全身の脱力で、トイレには3人介助が必要なくらい迷惑かけました。発熱や頭痛、ものを食べれないなど5日間くらい起き上がれなくて看護師さんからは「Sさんが消えてしまいそう」と言われるほど力っけがなく小さくなった状態でした。

 

そこから一時回復するも、なんだかステロイドパルスの後からどんどん身体の状態が悪化していった気がします。私には合わない薬剤だったのでしょう。点滴なのに、薬そのものの味(苦味)が口の中に広がって、何を食べても飲んでも水さえも苦く感じたりもしました。

 

 

最近だと2020年1月〜入院中は尿道留置カテーテルをしていたくらい、動くのが大変になっていました。体力も筋力も落ちるだけ落ちて体温調節もできず、認知力や記憶力も低下していました。

 

 

これまでの経過を振り返ると、一つ浮上した説が。

 

ステロイドパルスをやって免疫力が低下した時に発熱や頭痛、倦怠感などの風邪症状が出た。その時抗生物質を投与したし、、、細菌、、

となるとそれがきっかけで起きた

 

筋痛性脳脊髄炎(別名:慢性疲労症候群)説。

 

 

 

慢性的な疲労以外にも、実際にたくさんの症状が現れる病気らしく生活に支障をきたします。

 

 

おもしろいほど全部当てはまりました。

 

※気になった方は検索してみてください

 

 

ちなみに私の「転換性障害」は慢性疲労症候群の併発を認める疾患の中にありました。

 

 

免疫系が暴走して、脳の中に免疫系が入り込んで炎症を起こしているんじゃないか、ということが一つの仮説らしいですね。

 

 

本当に免疫がこの病気の発症に関与しているならば、経過からすると納得いくかも

 

慢性疲労症候群にも効果が期待されていて、

実際に患者に治療として磁気刺激を行っているなら話は合います。

 

 

あくまでも本人の推測なので、

今後もし診断が必要な時には

医師に相談してみようと思います。

 

 

※上記の記載は両下肢以外の症状からの推測です。右下肢CRPSであることには変わりません

 

 

 

 

解決すべきは右下肢のCRPSだけだったはずなのに。

 

 

両下肢バラバラの症状だけでもしんどいのに

なんでこんなになってるんだよ!と

 

怒りを通り越して悲しいです。

 

 

でもだれも責めることもできません。

 

こうなってしまったことを悔いていても過去には戻れないので、

未来を向くしかないのでしょう

 

 

仕事に就くのが必要だとすると

今できる最善の方法を、普段の生活の中で

ガマンガマンで継続して

少しずつ身体を健康にしていくのが

わたしのやるべき仕事か

 

 

 

 

脱線しましたが、

 

少しずつ導入する病院が増えてきていて、

クリニックにある場合もあるようです。

 

いろんな研究の結果や効果の可能性を示した論文や医師の意見等を見ていると、

前向きに検討していい治療だと感じます。

 

 

たまたまiPhoneで見ていて

結びついた治療法。

 

 

必要としていた人には自ずと情報が入ってくるものですね。

 

 

担当医に同じ県内の病院へ相談してもらい、次の外来受診日に結果を聞いてまた相談です。

うつ病うつ状態の方のみ適応」という可能性が高いので、適応がないといわれてしまえば

それまで?かな?

 

疼痛や、慢性疲労症候群など幅広く受け入れている病院が近くにあるでしょうか?

 

関東圏にはけっこう多いようですが病院によって対応が異なります

 

 

自分が調べただけでは決められない(ホームページの内容に騙されたことがある)ので、

この治療について病院の情報や、体験したお話などある方ぜひ教えてください

 

 

よろしくお願いします!