RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

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終わり、始まり 2020.5.15

2020年5月15日

 


労基署に、発送しましたという連絡が済んだ。

 


終わったんだ。

 

 

 

もうこんなことで悩まなくていい。

経過を細かく、まとめた。

きっと誰でも、これまで24の女子にとってはこの病態の経過がものすごく長かったことが分かる。

 

 

 


闘うのは病気。病気そのものを治すことに集中できる。ようやく手にした心のゆとり。

本当の、安心だろうか。

 


いや、まだ「安心して」なんて流暢なことはいっていられないのかもしれないけど

尽くせることは尽くした。

 


制度のことはあとは願うだけ。より闘病やこの生活が前に進むように、経済的に国から助けてほしい。引き続き、どんな形になってもお願いしたい。

 

 

 

それだけでいい。

 


どんな思いで、あの書類を作ったか

どれだけ辛かったか。 

 

 

 

 


私はずっと、

誰かに痛みを分かってほしいと思ったことはない。

そういうふうには聞こえないというドクターも居たかもしれない。

疼痛コントロールの薬や処置はドクターにしか頼めないから。

 


でも、私は

痛いなかでもやる。中学、高校、大学って学んできた。少なくともやる時はやる人間にはなれた。

 


だから努力できる環境をください、と

 


痛い中でも歩けるように努力する。

 


それはみてほしかった。だからドクターにはお願いし続けたし、転院して困らないように傷病状況や経過を日記にして記録し続けた。

 

 

もう1年半以上になる。

 

 

 

リハビリできる環境と、鎮痛下での可動域訓練。これがCRPSという病気を治すことには欠かせない。

 


安心して治療できる日が

来て欲しかった。

 


左足治療用のオルトップ(短下肢装具)が手元に残った時、

もうこれ以上はいい

と、ポッカリ穴が埋まったような

やることを終えたような

味気のない達成感があった。

 

 

 

自分が動いたから、作れた装具。

どうにかしないとと思ったから作った。

努力の結果

 


だけど治療は進んでいない。

特効薬もない。

 

 

 

生きる上で

本当の

安心が与えられた時、

 


わたしはどうか。

 


せめて上半身で、腕でガッツポーズとハイタッチ、グータッチぐらいできないとなと思う。

 

 

 

 

 

私は今回労災だから大きな声で言えないけれど、リハビリの期限なんてドクターの指示書や意見書でなんとかなる。

今の制度は昔よりもかなり厳しくなっている。

 


医療現場では、医師の指示がないと

なににもできない

 


薬一つにしても、検査もリハビリも。

 

 

 

何度も

悔しいと思った。

 


入院が長いと、いろいろ知ることがある。

 


なぜもっと早く...

とか、遅すぎる!と怒りもあったけど、

その時はその選択(例えば、経過観察の必要性など)が最前だったんだと、思うことにしなければ、許すことはできない。自分のことも。

 


将来的に痛みを忘れても、できることを尽くしてくれたリハビリの人たちの顔は忘れない。

 

 

ちなみにもう、最初の頃通っていた病院たちのドクターの顔はもう覚えていない。

 

 

 

今日は、

相談員の方から連絡があった。

シャワーを浴びられる施設を利用するにあたって、市役所の人から障害者手帳の障害支援区分を決めてもらうことになる。

障害のその程度区分によって、利用できるか、回復を待つのか、、、

 


また変わってくる。

 

 

 

6月下旬から施設を利用できるかもしれない。来週は面談やら外来受診やら忙しくなりそう。

月曜リハビリ

火曜面談/訪問看護

水曜通院

木曜リハビリ

 


19時過ぎ〜

ポータブルトイレ、車イスに乗る練習。

ヘッドサポートの適切な位置を固めた。

今日も昨日同様の調子かな

 

 

 

上半身、体幹はだいぶ良い。バランスをとってた。

全身が見える鏡を持ってきてもらって自分を見た。髪の毛伸びたなー

というのが印象。

 


姿見があると、いいリハビリができる気がする。すぐリハビリメニューに取り入れたいところ。

 


【改善点】

①右肩が力んでしまって、右肩が上がる。

②オルトップは半日でも、装着しておいた方が良いかもしれない。このまま足が固まってほしくはない。

③ベッド→トイレ→車イス→ベッド

戻る時は介助用ベルトが必須。

トランスファーボードの位置を検討。

 


母が、

「ほとんどSが1人で移ってるよ〜」

って言うから、

間を置かず

「母がいての移乗でしょう。母がいなければやれてない。」と言った。

 


その通りで、見守り、サポートしてくれる安心感がなければ「挑戦」はできない。

新たな収穫や良き変化は、周りのおかげ。

 

 

 

 

 

 

文句を言うより、

感謝せよ。

動いてくれている方々に

感謝せよ。

 


って^_^

 

 

 

 


まだ希望は逃げないです

始まりです


今があることに感謝します。


ありがとう。

 

 

よい一日を。

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