RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

http://crps-rewalkproject.com/

2020年1月6日(月) 入院

何度目の入院だろう。

これまでの病気の経過は後に記すとして、

『伝えること』を諦めていたらここまでの治療環境は与えてもらえなかったはず。

ドクターに経過や症状を伝えるのはいかに大切か、医療現場に長く居て気づいたこと(患者として)。何でも勇気を出して聞いてみて、試したい治療も聞いてみる。そうすると伝えたことがキーになり、治療が進むことはあります。CRPS(複合性局所疼痛症候群)という病気は治療法が確立されておらず、ドクターも手さぐりです。私は病院を転々としているため、病気のきっかけから伝えることには労力がいるなあ〜とずっと思ってました。『諦めなかったからここにいる』なんて看護師さんに言われたのを思い出したら泣いちゃいます

伝えるって難しい。

伝わるのはもっと難しい。

準備が大切。

 

心の余裕が一番必要かも...

 

 

2018年8月頃から私は車イス生活です。なぜ車イスなのかは別の日に。

 

24歳の女子が、両親から慣れない介助をしてもらう。慌てなくていいからゆっくりやろう!と言っても伝わりません。必死で私を支えてくれる気持ちはわかります。でも何度も「こんなことなら自分でできたらいいのに」と思いました。イライラしたって思い通りにならないから、ゆったり構えるようにしてます。

f:id:rewalkpro1212:20200106193114j:image

病院を出て自宅で生活するのはかなり厳しい状態。移動から大変。

両親への負担がある。見たいテレビをつけて横になる。気持ちが楽でも決して生きている心地がしない。離床するのはトイレと食事の時のみ。シャワーは力を振り絞り、浴びた後は中々疲れが取れません。(正常な人と違うところ)

 

先月過ごした病院を退院して約3週間、

自宅でみんなで頑張りました。

 

今回、入院治療でがっつりリハビリができる環境と生きる場所をくれた今の主治医には本当に感謝してます。そして今の私に無くてはならない痛み止めの医療用麻薬(フェントステープ)が、院内処方可能でした。入院初日から安心を与えてくれて感謝です。そして今日はリハビリ担当のPTさんと顔合わせしました。新たなアプローチが見つかりました。(諦めなくてよかった)

明日からこの病院での検査やリハビリが本格的に始まります。

整形外科の病棟なのにとても静かな病院。これからどんな人と出会えるんだろう。

 

f:id:rewalkpro1212:20200106193030j:image

#rewalk #crps #複合性局所疼痛症候群

#腓骨神経麻痺 #病院 #入院

#リハビリ #闘病日記

#闘病 #いいことは連鎖させたい