RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

車椅子納品!CRPS患者oliの思いとは?

日記

 

2021年3月27日

 


土日にやること

 

手の爪を切ってからネイルをする
洗顔をしに洗面所へ行く
手紙を書く

 

 


昨日に引き続き眠気が強かった。

 


★ここ最近の変化 


寝返りを打ちやすくなったこと

 


うつ伏せも上半身をうまく使ってできるようになってきた。

 


自由になってきた感じ

 


CRPSの過活動からの悪化はあり得たこと。

だから長距離の移動や、無理をして一気に片付けをしたことなどは良くなかった。

オーバーに気づく時にはもう遅かった。 

 

なんだか2019年の、歩行練習も順調に進んで

職場復帰を目指して地元を離れた頃を思い出した。

 

 

 

2021年3月28日

 


不眠。朝まで眠れず。

 

 

 

2021年3月29日

 


7時20分にはゼリー飲料とコートリル内服

朝は特に食欲が出ない。

 


本日、福祉用具業者の方より

自分用の車椅子が自宅に到着。

 

 

車椅子選びは昨年の5月あたりから行っていた。

約1年近くかけてようやく手に収まってくれた車椅子。

 

私に合う車椅子は日本には無くて、ノルウェー🇳🇴デザインの

ドイツ🇩🇪製造の車椅子に決めた。

 

いろいろ比べたけれど、妥協点はほぼ無い。

あきらめずに行動し続けて本当に良かった。

機能性、デザイン性、どちらも◎

 

リクライニングタイプの自走式なので、日本ではレア。需要が少ないので廃盤になっていく。日本ではネッティ4U、ネッティⅢ、オアシスポジティブぐらいかな。どれも使用したことがある。松永製作所のシータスプロは、デモを依頼して実際に見たけれど

足元の仕様が合わなかったのと、リクライニング角度が足りなかった。

 

 

自己負担の価格は少し高くついてしまったけれど、毎月レンタルするよりずっとお得だし気持ちの面でも安心できる。

 

外国からの輸入だったので、日本の業者で検品してから

日ごろお世話になっている福祉用具業者のところに届いた。

それを自宅で組み立てて、約1時間。

 

父、母にも組み立て等の作業をいろいろ手伝ってもらって完成した。

 

 

実際に移乗するとなった時は感動した。

 

ようやく…と思った。

 

 

 

母は言った。

 

「あなたが頑張ったことがカタチになって得られたもの

 
すごいな〜この子は」

 

 

なんだか涙が出た。

 

 

 

なんでこんなことに

ここまで患者本人が頑張らなきゃいけないんだろう...

福祉制度や、家での生活を考えてもっと早く気づいてくれる・教えてくれる医療スタッフっていないのかな...

 

 

今後生きていくための助けを

求めるのは、当然ではないかと思う。

 

 

求めていいのか

と悩む人も多い気がする。日本人だもの

 

医師の前では聞きたいことを聞けない(遠慮してしまう)人が多いのも、病院でよく見てきた。

 

 

もちろん、

アンテナを張っていて色々気づいてくれたり、

病気をして身をもって感じた経験があったり、

当事者や家族の気持ちになったことがある

スタッフもいる。

 

 

※今の病院や制度に対して私が思うことであり、個々人に対しての感情ではない。

 

経験したからこそ

患者が困ることが目立って見える。

どんなことで悩まされるか予想することができる。

病気自体のこと以外の悩みを抱えてそれが

ストレスになってしまうと思う。

 

 

 

相談支援センターが総合病院には大体あるけど、問題点に対して間に合わせ対応では困るのが実際。

 

 

先が見えない不安もある…

 

 

困ることなんてたくさんたくさんあるのに

それらの解決策は表に出ていない。

 

患者がスマホユーザーではなくて

ネットも使用できない方だとしたら

自分で暮らしていくためのアイディアや制度を知ることって難しいよな...

 

 

誰が協力してくれるのか

もはやそこから

探さないと始まらないんだよな

 

 外に出歩けない人はどうする…

 

 

障害を持つ人や病気を抱えている人に限らず、情報難民が沢山いる。

 

 

私は今回の闘病を通して思い知った。

 

ひとりで生きていくことはできない本当の本当の意味を。

 

 

 

自分が困った分、相当苦労した分、抱えた分、困っている誰かのためになりたい。

 

 

自分のために始めたRe:walk project だけど、

今は誰かのRe:(もう一度)を支えたいと思う。

 

 

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これを着て今年は頑張る。デザインが得意なのでTシャツ作りました。

 

まだまだ続くけれど

先が見えなくはありません。

 

 

有り難いことに周りを巻き込んで目標を共有させてもらっている。

私はプロジェクトチームだと思っている。

 

 

苦しいときは、

今のこの気持ちや想いを思い出してと自分に伝えたい。

 

 

 

 

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全体像は後日投稿します


 

run tomorrow

明日を動かせ