RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

相談について

2021年9月23日

 

試験の申し込み書類完成

 

 

昨夜〜AM眠れなかったせいか

午後から眠気が強く、自然に眠ることができた。貴重な睡眠。今日のタスクは申込書の作成くらいだったので非常にありがたかった。

 

タイミングに感謝。

 

 

灼熱痛が憎い。保冷剤様々。

 


コンディション的には上半身の疲労と重だるさはあるものの、ゆったり過ごすことができて良かった。

 

 

左下肢に知らないうちにすり傷をつけないよう

車イスの運転に気をつけた。

 


しんどい時はポータブルトイレを利用して

(今日一度使用)

基本的には自宅のトイレを利用できている。

 


まだ始めたばかりだけど

自分で移動できる喜びを感じていて

それが力になっている

 


普通 にも満たない生活だけれど、

少しずつ体力をつけて

上半身でなんでもできる

という状態を目指したい

 

 

 

2021年9月24日

 

腹痛から始まった1日

 


下腹部なので普段の痛みよりかは

突出痛なのかなと推測。

 


膀胱が絡んでいないことを祈った。

 

午後

ヘルパーさん訪問

洗髪

 

私は目が真っ赤だったのもあり、

目をつぶってていいよ

と言ってもらったので

口数も少なく(笑)

 

助けられたなぁ…

 

【備忘録】

灼熱痛7

痛みトータル5

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アメブロを通して出会い、

一歩を踏み出すきっかけを生み出せたケースは多いです

 

アドバイスやきっかけを生みたいとご相談下さる方は

不安や精神的苦痛がを抱えている方が多いです

 

 

普通ではない症状に戸惑い、何とかしたいと思い、

どうすればいいでしょうかと聞いてくださるのは

問題ありませんし、相談していただけるのは嬉しいです。

 

困っているから。誰にも吐き出せないから。

だから私に連絡をくださるのは良いんです

 

でも私は私が経験した事やサービスの事

病気や病院のことをアドバイスできても、

実際に辛いと聞くことはできるとしても、

 

私に出来ることは、

今の段階では限られています

 

もどかしい気持ちがあります。

気持ちの面でまずはフォローできるように努めています

 

 

私と、その相談してくれた方々だけではなく、

そういう方もいらっしゃるのだという現実を

是非とも痛み治療に携わる方々に

知ってもらいたい

 

 

絶対に相談機関が活躍するべき。

どうすればいいの?と悩み苦しむ人が1人でも減らせるようにするべき。

 

病院を探せる&受け入れられるような

情報と受け皿が必要です。

 

 

CRPS(複合性局所疼痛症候群)に限らずですが

理解が得られず、受け入れてすらもらえない

『医療難民』はたくさんいます。

と、いうこと。

 


このブログには

痛みの情報リンクを貼っていますので

もしよろしければご参考にしていただけると嬉しいです

 

参考程度にしかならないかもしれませんが

少しでも情報があると良いと思います

 

 

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共に前を向こうとして下さっている皆さま

良き関係性を持つことができている皆さま

 

いつも力をいただいております

 

ありがとうございます。

 

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run tomorrow

明日を動かせ