RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

愚痴=学びと とらえる

受診翌日

 

2021年9月17日

 

 

夜中〜早朝起床。

流石に昨日の疲労により

早めに眠りに落ちることができたみたい。

良かった〜!

 

身体は痛いけれど、

今日は夕方に訪問看護があるから

休みつつゆったりした心でなるべく

過ごせるように努めます

 

 


【備忘録】


呼吸苦あり

ほてりあり

体温はいつもぐらいの37.4 度

風邪っぽさあり(これは時々)

 

 

外来翌日に体調が悪いのは仕方ないと割り切っているから、記録だけ残しています。

 

 

 

14時までタスク整理

いろんなことを母に託してから

娘は休む時間に。(笑)

 

母は
なんでも動けるスーパーマネージャー

 


ほぼほぼ共有できていることが多いから

安心してお願いできます

 

 


いつもありがとうね。

 

 

 

 

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地域のパーク/花園にある壁面にハートがあるのを見つけました(2019.5頃)

 


〈最近思うこと〉

 

自分も「仕事」というと大げさかもしれないけれど、ようやくやりたいことやビジョンが浮かんで取り組めている日々。

 

 

この闘病を経験しているうちに

関わる職種の方の業務をよく見ていて


真面目な姿勢とか、

対応とかを尊敬する部分が7割ある。

その他、もっとこうしたら良いのにと

反面教師的な学びになる部分が3割。

 

 

珍しく気になることがあるので書いてみます

 

主に役所の担当さんのことから派生していますが…

 

「これじゃ素人やご高齢の方は分からないでしょ🤣」と思う資料や、「いざ福祉サービスを利用する立場になってみて!絶対この書き方だと伝わらないから🤣」とか思う事もあるわけです。

(すべての方に当てはまることではありません)

 

今後困る人や問い合わせを減らすために

お願いしたいこと がけっこうあって。

 

 

相手にそう思うということは

自分は前職で「仕事」という経験から得た

チカラが大きいんだなと母親と話しています

 

 

仕事で得た知識や「責任感」というもの、そして業務や周りの方と向き合う姿勢というものを学ぶことができて、元職場の環境やひとのご縁に本当に感謝の気持ちが湧いてきます。

 

 

 

え?と福祉サービス等に疑問に思うようになったのも、私自身が少しずつ動き始めたから気づくようになったのかもしれません。

 

※身体的苦痛や、精神的苦痛でいっぱいの時は

心の隙間が無いので

たいてい気付けないものです。

 

 

人間、お仕事、

分からないならば

分からないでよくて。

そこを

責める気も、人を否定する気もありません。

 


お問い合わせした時に

ちゃんと

調べたり誰かに聞いたりしてから

正確な返答がほしかったなぁ。。。と

思う体験が多々ありました。

 


車イス購入の際も、

医師が書けるわけないというような書類に

医師より記入してもらってくださいと指示があり、「これって車イスの仕様書だから

業者さんに書いてもらうものだよね?」と疑問に思って。念のため電話で役所に連絡して「〇〇の用紙は主治医に書いてもらうのですか?」と遠慮気味に聞いたところ…

 

間髪入れず

「はい!お医者さんに書いてもらってください!」とのこと。。。

 


いやいやいや…

 


「業者の方しか書けないよ

車イスの仕様書なんて…」と笑いました🤣

 


こういうような事を、私は念のため調べられるからまだ良いかもしれないけれど、スマホやパソコンがない環境で暮らしている方もいます

 

『役所の指示だしその通りにしよう。』と信じるケースがほとんどだと思うので、疑いすら持たず医師に依頼するかもしれません。

 

私の困りごと以外にも、こうしてサービス利用者・患者が困ることに繋がっていき、不信にも繋がって、小さな町や地域ではやがて噂となり広まっていくのだなと思いました。

 

 

住宅改修制度についても、役所が発行している「障がい者のためのガイドブック」に書いていることと実際の支援は異なり、こちら側が突き詰めて直前に再確認したところ、慌てて上司が対応するというような感じで。

 

 

2度も3度もあることを考えると、私だけではなく、多くの人の信用を無くしていくのではないかと心配になります。

 

 


いくら部署が変わる職業だとはいえ、

ガイドブックをひと通り読んでおくとか

分からないならば誰かに聞いて正確に住民に説明するとか…

 

マニュアル業務などとも言われがちなお役所仕事。自分がその立場だったら、そう言わせないような対応をできたらやりがいを感じられると思います。

 

 

でもまずはやはり

対応として最低限の当たり前のことを

していただきたいなと思います。

 

 

これまでそう学んできたから

こう言えるんだなとも思います。。。

 

上からものを言ったようですみません。

 

もちろん役所の方誰もが当てはまるわけではないですし、「わからない」こと自体は全く悪いとは思いません。私も世の中分からないことだらけです。

 

 

そして私の上記のような例だと、

障がい者や介護必要者などが身近にいなければ『相手』を想像するのも難しいと思います。

 


分からないのはいいんですよね^^

 

 

大事なのは

姿勢 だな、と強く感じています。

 

調べたり聞いたりして時間をもらって、

知識を持ってから相手と話すことって本当に大切だと思います。

 

 

訪問看護もしかり。いろんなことが起きます

 

コミニュケーションって大事だなぁと

つくづくいろんなところで

学ばさせていただいております。。。

 

わがままな要望などではなく、これまでのプランを勝手に変更。突然変更を聞かされるという事態が起きました。

 

 

もはや利用者の気持ちゼロの計画を勝手に立てられていたので、はっきり「正論だと思うこと」を伝えました。

 

訪問ステーションの事情とかいう問題ではないこと。不快な思いをする人は大半なはずです。

 

信用問題に発展する前に、ちゃんとコミニュケーション取り合いましょう。。。

 


週に一度の訪問リハビリだけだと

情報の伝達や共有すら

うまくできなくなるならば、

それは当然ステーション内で解決の策を

練っていただきたいところです。

 


ステーション内の勝手な想像だけで

勝手な変更があってはならない。

決めつけてはならない。

 

相談の上で決まること。。。

 

 

これも当たり前のことですね。

 

 

今日は、部屋に入って受診の話とか長々としてたら途中で気づいたかのようにいきなり「今日から洗髪は無しになったので」と言われて困ってしまって(笑)

 


こちら側は何も知らないので、母が洗髪のための準備をしてくれて待っていました。

いくら当初からリハビリメインでの利用という目的があったとしても、母の介助負担を減らすためにという柱(利用目的)も同時にありました。

 

 

以前、訪問看護の回数を月4回から2回に減らした時がありました。その時は、利用額が高額すぎて金銭面で不安があったため、ヘルパーさんを利用させていただく事になりました。

 

(2021年5月以降は身体障害者手帳の等級が正しく変更されたことによって、利用の料金は負担がなくなっています)

 

 


oliがハッキリ言った後、


ごめんなさい、と看護サイド代表として言わせてしまった看護師さん。

〇〇さんが悪いわけじゃないので!と

フォローをしつつ

あのoliが怒ってました と

上の方に伝えてもらって結構ですのでと

念を押しました。

 

 

 

いろんなハテナと向き合って

いろんな困難にぶつかっても避けず逃げず

進んできました

 

 

これまでの人生での出来事や感じたことが人間をつくると思います。

 

『幼稚園、小中高、大学、そして前職で出会えた方たちから学んだことは、今の私の中でもちゃんと生き続けていたんだなぁ』

 


これに気づいたことを有り難く思って

心落ち着かせました

 

 

 

すべてが学び

 

経験している出来事が

普通のことではなくイレギュラーなため、

頭を柔らかくして物事を考える必要があるなと改めて思いました。

 

本当にそうなのか?

本当にこの方法以外に考えられないのか?

 

全てが正しいとは限らない世の中。

ハテナを持つことを心得ておきたいものです

 

 

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いま、この環境に至るまでに

たくさんの困難がありました。

 

ひとりではなし得ていません。

闘病において関わりある方々、出会いは貴重です。

 

大切にしていきましょう、oli。

 

 

 

※お願い

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Please view this as a learning experience, not a slander.

誹謗中傷ではなく学びとして捉えてください。

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【備忘録】


右下肢灼熱痛強い

足部〜足趾へかけて集中している。


少し動くと尿漏れ?のような感覚があり

 

 

 

run tomorrow

明日を動かせ