RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

思い思われどう動いていくか

【日記&備忘録】

 

2021年9月5日


夜中いくらか眠れて、朝まで起きていた。

今回はデザインのアイディア練り、読書。

 

 

右上肢筋肉痛あり

 


オリンピックマラソン観戦

バド観戦

 


のど痒みあり

鼻声、喉が枯れる

 


15時30分ころピコが効いた

 

 

 

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ブログで繋がってくださっている方

とメッセージのやりとりを経て思うこと

 


CRPSネットワークづくりにしても

NPOにしても

 

各々 各所で動くよりも

みんなで動いた方がいいですよね

 

 

まとまれば大きな力になるなぁと

すごく思うのですが...

 

 

■どうやってつながるか■

という問題だなぁと(^_^;)

 


想いを共有し合えると、少し負担が減るような

より良い環境を生むきっかけになると思っているけれど

まだまだ考えることは多くて。

 

 

痛みと付き合っている人にとって

 

どんな支援が必要か

どんな対応が嬉しいか

 

理解が得られるだけで支えになりますよね◎

 

 

ブログが

誰か(理想は医師・研究者・力のあるPT)

の目に

とまると良いのだけれど…

 

 

いくら医師が水面下で動いているとはいえ

慢性疼痛を持つ患者さんが抱える問題は

とってもたくさんあります。

 

しかもその一人一人の病態は似ているところもありますが異なる所もあるので

 

いくら1人が声をあげても

小さく消えていってしまう声に聞こえてしまう場合もあると思います。

 

 


もう少し 私自身がADLを上げて、生活レベルが上がってからの話だけれど、きちんとしたプランニングと文章を作成し、疼痛外来の主治医に打診してみたいと思っています。

そこからの繋がりで、痛み財団や集学的治療を実践している先生に届いたら有り難いです。

 

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2021年9月7日

 


夜中は眠れたり起きたりをリピート。

 


朝眠りが浅い。

 

6時過ぎに目覚めて行動。


本日も喉痛痒い

眠気あり

 

 

午後14時過ぎくらいから

リハビリの時間前まで眠った

 

訪問リハビリ

16:00 〜


■介護タクシーの件

 案内の詳細な資料を持ってきてくれた。

 対応が有り難い

 

■外側大腿皮神経痛に対して

 逆に内腿のマッサージが出来れば

 いいかもとアドバイスをくれた

 

 

 

目が赤くなって声が掠れていたのを

心配してくれて

こちらから何も言っていないのに

リハビリ中は会話をせず、

 

体調を見て

ゆったりさせてくれた。目を瞑らせてくれた。

 


身体・人を見る 

 

 

そんな配慮ができるって当たり前なことではないと思う。素晴らしいセラピストさんだなとつくづく思う。勉強熱心なところも含めて。

 

あの状態で雑談や下肢の話をし続けるのは難しかったから非常に助かった。

 

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  PTさんありがとうございます

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医療の現場を見てきて私が感じたこと

 

 

医師や看護師は『経験』の多さが

重要なことが多い気がする。対応も違ってくる。

 

どんなお仕事も、失敗から学んでゆくし

経験した数だけ成長できると思う。

 

セラピスト(理学療法士や作業療法士などのリハビリに関する職種)は

経験の多さに比例しない事が、医師や看護師と比べると多いと思う。

 

どれだけ、

担当の患者のことを考えられるか

 

疾患について学ぶ姿勢や、

目の前の患者との対話ができるか。

 

想い があるPTさんやOTさんと関わって

担当になってもらって感じたことはたくさんある。

 

時には、情熱がある新人さんがベテランさんができない事を成し得ることがあることが多いと思う(ひとりの患者の考え)

 

ちゃんと想いや熱意が伝わってくるから

一緒に頑張っていこうと思うことができる。だから「私の身体のことを一番分かっているのはセラピスト。」とハッキリ言えるんだと思う。

 

看護師さん、PTさんたちと長く関わったり

入院が多いと多くの人と接する。

 

 

どんなふうに動いているか、とか動線とかシフトとか夜勤とかその人のスケジュールとか記録の入力とか…色々と見えて関わって勉強になっていた。

 

看護師さんの二交代制と三交代制をどっちも見てきて

どっちも看護師さんたちは大変だと思ったけど、準夜があるよりも二交代制の方が患者サイドからすると安心する。夜中入れ替わって、朝別の看護師さんが挨拶にくると、交代することによって伝達事項が薄くなる印象。

 

決して実習なんて言えるレベルではもちろんないのだけれど

見学以上実習未満だと思う。笑

 

自分は毎日が修行のようだし笑

 

医療従事者の皆さまからはたくさん学ばせてもらったし、

こういう人になりたいと思う方とたくさん出会えた。

 

 

前職で裏方でサポートする仕事をしていたから、自然と裏方に目がいくようになっていて

 

例えば24時間テレビに例えると、マラソンランナーよりも、気づいたらランナーを支えている皆さんに目が向いてることがほとんどだったりする。

 

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【今日の気づき・学び】


★鼠蹊部と外側大腿皮神経と腰は繋がっている

どっちも症状があるのはその影響


Tinel徴候:鼠径部の神経絞扼部を押したり叩いたりすると痛みが誘発される。

見つけてくれた。あった。笑

 

 

★ビタミンB12は果たして効果があるか?

メチコバールなら

左下肢の腓骨神経麻痺を疑っていた頃に内服経験あり

 

(CRPSの始まりは右下肢だったけれど、発症から半年以内に左下肢の膝折れが発生して、杖でうまく歩けなくなって、ピクつきも気になって。そんな左下肢の症状が気になりつつも

半年でようやく右下肢も歩行を獲得したのに、「新たな目標」に向かって大移動したら過負荷状態が続いて右下肢の疼痛や運動障害、見た目も悪化してしまった。

左下肢はバビンスキー反射が陽性で、ミオクローヌスがどうとか、気づいたら左の足部の背屈運動が随意的に出来ないようになっていて、いろんな異常があって…

実は左下肢も緩やかにCRPSが拡大していたと分かったのだけれど)

 

 

 

★体幹が利かず、上半身ぐらぐらで両下肢力入らず全介助だった頃に比べたらかなり回復してきてる。

『長いスパンで見たら』のお話

 

 

焦る気持ち、どうにかしたいけれど何もできない情けなさ、悔しさ、多面的なつらさ、、、

 

たくさんのたくさんの感情と向き合ってきた

 

 

でもいまが『どん底ではない』

 

これから。これから。

 

できることをひとつずつ増やしていこう

もっと良くなる

 

 

run tomorrow

明日を動かせ