RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

http://crps-rewalkproject.com/

ターニングポイント 〜今後の目標〜

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多くの人の Re:project を応援したい

多くの方のRe:(もういちど)を支援する

 

 

NUKUのプロデューサーとして

現在は、衣類などのデザインを通して

『もう一度〇〇したい』という

気持ちを応援したいと考えております。

 

NUKUのコンセプトはずっと変わりません。

 

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しかし、現在のままだと

気持ちを応援することや、誰かの背中を

押すことはできても


根本的な問題は解決・変化に向かわないのが

現実です。

 

私が、本業の仕事として

取り組んでいきたいのは

アパレルのプロデュースではありません。

 

oliの想いが伝わる時、

初めて意味を持つと思います。

 

今、在宅でできることをやってきていて

デザインについて学ぶのは非常に面白く

想いが沸き上がる瞬間がとても幸せです

 

ブランディングは継続していきます

衣類やグッズ等で人々を応援することは

可能なことだと考えています。

 

 

しかし『得意なこと』よりも、

この闘病の『経験を生かせること』に

取り組みたいのが将来です。

 

活動の幅を広げるという意味でも

『支援できる人』を目指したいです。

 

 

たくさんの人と出会い、たくさんの人に助けていただいて今の自分がいます。

 

だから、

恩返しとして

多くの方に貢献していきたいと思っています。

 

 

私は、2021年医療事務の資格を取得するべく勉強してきました。

 

自分自身が何度も医療制度のことや金銭的な問題にぶち当たったことが、

医療について学ぼうと思ったきっかけです。

 

制度や医療費の仕組み、医療の知識等

見えてくるものが確かにありました。

 

持っていて損はない資格。

 

働くための資格として勉強を始めたわけではないけれど、学んで「知っている」だけで誰かの役に立つことはできます。家族の役にも立てます。

 

 

ここからは具体的な目標のお話し。

 

 

日本の慢性疼痛医療は他国と比較してかなり(約50年)遅れています。

ペインクリックという分野も、

1995年くらいにようやく日本に伝わってきたという感じです。

CRPSという病を日本でも理解するきっかけとした医師が、

湘南にいたわけです。(現在ご退職済み)

 

日本にペインクリックを広めた第一人者。

 

関わりがあったとはいえ、私はこのおじいさま医師に苦悩しましたが…(^_^;)

 

_____________________

 

CRPSネットワークJAPAN を作りたいと考えています。

_____________________

 

海外ではオーストラリアなどにすでにCRPSネットワークがあります。

 

具体的にどのようなところに気持ちやプランを提示すれば良いか

打診先(協力の依頼先)を探っていました。

現在もリサーチを続けております。

 

 

たまたま下記のホームページを見ていて、一般財団法人日本いたみ財団

とはなんだろうと

興味深かったので検索してみました。

 

itami-net.or.jp

 

 

すると

一般財団法人日本いたみ財団のホームページにたどり着きます。

 

nippon-itami.org

 

 

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2021年から、いたみマネージャー&専門医・専門医療従事者

という認定制度を作ったそうです

慢性疼痛に対して集学的治療を行うための試みです。

 

 

私がお世話になった病院の医師らがメインで携わっていました。集学的治療の実践者たちです。あのドクターたちが『動いている』『慢性疼痛に関する集学的治療の効果を感じている』

具体的に、『医療を良くしていこうと尽力されている』と思い、胸がとても熱くなりました。

 

ようやく、「このままではいけない」と思うドクター含め、理学療法士さんや心理士さんたちが動いて下さっているのだと感じています。

 

 

2021年、取り組みとして新たな発想を実現しようと考えていたんですね。

 

 

いたみマネージャーという存在として活動していくことが私にできること。

 

何の迷いもなく自分に繋がりました。

 

 

強い痛みを知っていて、なおかつ様々な治療を経験してきました

 

ドクターすら病態が未知なCRPS(複合性局所疼痛症候群)ですが、

もしかするとoliや罹患している皆さんは、ドクター以上に色々なことを知っています。

(oliの場合は 自身の2度の経験と独学により)

 

 

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患者とドクターとの架け橋になる役割。

わたしが目指すところに限りなく近いと思っています。

 

 

 

 

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このいたみマネージャーになるには資格が必要です。

 

医療従事者の資格をお持ちの方はほとんどが対象ですが、

わたしがもっと身体が良くなってから取得を目指す『社会福祉士/MSW(メディカルソーシャルワーカー)』の資格があれば、ようやくいたみマネージャーになる道が開けます。

 

4年制大学を卒業しているおかげで、

短期間で社会福祉士を目指すことができます。

 

病院にいるメディカルソーシャルワーカー

の役割だけではなく、

様々な分野で活動できる職種だと考えています

 

 

先のことだし、いつになるか本人も誰にも分からないのだけれど

 

Re:project は今のカタチ〈応援する〉だけではない『本当の意味での支援』

 

 

をわたしは目指していきます。

 

 

認定を受けることができれば、

私ができること・支援の幅が広がります。

 

 

誰かの「もういちど」という思いを

叶えるために…

 

 

 

【NUKUの収益について】

 

これまでは、NUKUの収益を

 

①CRPSという病気の周知活動

 

②病気と闘っている方々への支援につながること

 

③慢性疼痛の患者と主治医やセラピストなどがコンディションを共有できる

疼痛記録アプリの開発

 

この3つのためにと、活動してきました。

 

 

■疼痛記録アプリの開発とは?

⑴痛みの種類を自由に選択&設定できる

⑵痛みの強さを数字で表し記録できる

⑶自身の持つ症状を選択&記録できる

⑷自由記述欄を設けて1日の振り返りができる

⑸痛みや症状の変化をみるためグラフ化することができる

 

 

医師やセラピストと目標を共有できることも大切です。

 

記録アプリが出来れば、簡単に

痛みや症状、体調の変化に気づくことが可能になります。

 

 

今、日本で利用可能な慢性疼痛記録アプリは

CRPSなど複雑な難治性疼痛を抱えている罹患者にとっては

あまり意味がないというか…

記録したいことがあるのにその項目は無かったり、非常にアバウトなため、必要な記録をつけられなかったり。

 

とにかく、「本当に必要な機能」が無い気がしていました。

 

 

資金が集まったら主人医にも相談し、

実現することに繋がればと考えておりました。

 

一生懸命なドクターたちは

水面下で繋がっていますので^^

 

 

 

今後

 

NUKUの収益については、以前よりも具体化しましたので記載します。

 

①資格取得のために必要なこと全般(通学費や資格試験費用など)に活用

Re:project  を事業化するため

 

②講演費用として活用 

伝えることを諦めないため

 

③CRPSネットワークJAPANの設立に向けての準備費用等(ミーティング等で発生する交通費なども含む)

 

※③をCRPSという疾患に限定するかどうかは

医療関係者や財団との相談が可能になってからのお話だと思っております。

 

 

 

 

ご支援、ブログの拝読などいつも感謝の気持ちでいっぱいです。

 

ありがとうございます。

 

 

人生の目標である

「多くの人の喜びや達成感を一緒に喜べる仕事がしたい」という軸は、病気をしてもなおまっすぐに持ち続けています。

 

 

いたみマネージャー という認定制度が気になった方や、取得を目指そうと思われた方はぜひ情報を共有していただけると

嬉しいです( ᵕᴗᵕ )

 

すでに医療職の資格をお持ちの方で

疼痛医療にご興味がある方は特に、

認定/取得という目標が近いかと

思いますので^^

 

 

※画像は一般財団法人日本いたみ財団のホームページより引用させていただきました

 

 

_____________________

 

経験者だからできることがあります。

 

経験を生かせる場を作ってくれたと、

私は前向きに解釈しています。

 

 

一度完治したという事、

そして2度目のCRPSのRe: walk project を

実践中だという事

 

 

 

長期にわたって闘病されている方の方が多い病気です。痛みと何十年も付き合うなんて

ひとりでは背負いきれません。

 

しかし、CRPSを完治させた方は実際にいらっしゃいますし、治療の取り掛かりが早ければ早いほど回復を期待できる病気でもあります。

 

 

だれかのチカラになるために、応援してくれる方々の想いを無駄にしないために、

私は頑張りたいです。

 

 

 

引き続き、

 

oliの Re:walk project (わたしの挑戦)

そしてNUKUをよろしくお願いいたします

 

 

 

本来の目標と、この先どうなりたいか

ということを忘れずに

活動をしていきたいと思います。

 

 

 

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