RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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ヘルパーについて素直な気持ち

 

遠慮して、気を遣ってくれている人がいることに改めて気づかされる日々。

 

友人にさえも、心配をかけていたのだなと、最近

心に余裕が生まれたときに感じました。

 

 

たまたま きっかけが生まれて

私に「連絡しやすくなった」と言ってくれる

人が増えたように思います。

 

 簡単に言葉をかけられない、なんて声をかけたらいいか分からない

 

そんな配慮・優しさで、ただただこのブログを読み続けてくれている人がいます

 

 

ありがとうございます。

 

 

今は障がい者だけれど、

oliはoliのまま。変わりません。

 

 

私は

大好き という言葉が好きです。

 

 

存在を変わらず認めてくれることば。

私はわたしでよいのだと思わせてくれる

ことば。

 

 

だいすきだよ。の一言で

 

涙腺は崩壊です。

 

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2021年8月13日

 

夜19時ころ〜作業のため端座位になった。

まだ背筋を伸ばして座ることはできないけれど、背もたれがなくてもいける。

 


足に力が入らないだけで

人間はバランスを取るのが難しいみたい。

 


足ってすごいな。

 

 

 

5分くらい足を下ろしているだけで

右下肢の下腿〜指先まで

サーっと消えていくような、血の気が引くような、冷凍されたような?

チクチクヒリヒリする痛みが強まり、

「そうか、私が闘っているのはこの痛みなんだよな」と自分に言った。

 


これが苦しいんだ、と

 

 

 

タスクとして上げている

『パソコン作業』

 

毎日目標としていても中々できていない。

 

座位保持の練習を地道に進めていくためにも、

テーブルを購入した。

 


今日届いたので

明日から使ってみたい。

 

 

コンディション

【午前】

毎日4時には目が覚めるから、午前中は眠気が強かった。右下肢に強い痛みは来ず。

さすがに眠すぎてヘルパーの前に1時間眠った

 

 

【午後】

ヘルパー

洗髪してもらってサッパリ。

長い髪を洗ってくれてありがとう。

 


洗髪も私にとっては筋トレみたいなものだから、上半身の疲労度は高くなる。筋肉痛で済んでいるので、トレーニングだと思って継続する。

 

 

 本題


ヘルパーさんってどうしても

『作業』になりがちで。。。

(人によります。全てのヘルパーさんに思うことではありません))

 

 

身体のことには全く興味がないんだなと感じている。

 

資格としては看護師や理学療法士ではないから病気が分からないのは仕方がないし、分かる。

 

「生活の支援」それ以上でも以下でもないのだけれどなんか悲しいなと思う。

 

頸髄損傷の方がYouTubeで活躍されていて、

「ヘルパーさんとの関わりが難しい」と正直に何度も何度も言っていた。

ならちゃんねるの ならちゃんです。

 


『人』同士で関わっているので

コミニュケーションって大切だと思う。

 

例えば、私から体調や直近の様子などの話を出しても、なんだか流されて終わるのが毎度のパターン。控えめに言っても、流されすぎて笑える。

 

「あ、病気や体調には興味ないんだな」と思う。

自分の話や流行の話ばかりしていることに気づいていないんだな〜と思う。

 

 一方的に話すのは違うよなぁと思ったり。

 

 

態度や辛さを察したり気づいたりできるのは看護師さんが多い。

 

 

もちろん人によっては普段の様子やら、

困っていること、笑い話など

 

それらに対してすごく気にかけてくれて、コミニュケーションが取れる方もいる。


辛い体勢ではないかと、逐一確認してくれたり。

 

 

 

こちらの負担に気づいて!とまでは思わないし言わないけれど、

 

本当に少しでもよいから「どんな障害で困っているのか」

「どんな支援が今後できるか」

頭に浮かべてくれるといいなと思う。

 

人から言われないと気づかない場合もあるのだから、

利用者側から言わないと、働き方は永遠に変わらないと思ったりもする。

 

 

大人になってから闘病して、反面教師となる人も増えた。

私は学ばせてもらっているし 人がされて嫌なことはしない。

 

『学び』です。

 

 


それこそ訪問歯科の看護師さんの話


「言わないと動かないんだから、どんどん頼った方がいい」。

 

 


私は介護の勉強はしていないので、日本の介護レベルがどの程度なのか分からない。どのくらいの支援ができているのかわからない。

 


疼痛医療や、がん患者さんへの医療体制の場合は、

海外に比べて30〜50年遅れていると言われている。

 


困っている「ヘルプ」を出さなければ

支援は受けられない。

 


ヘルプを出しても、地域差があるのが事実で、

支援し切れない部分はたくさんあると感じている。

 


お盆休みが明けたら、障害相談員の方に

また相談したい。

 


【備忘録】

●訪問歯科の報告

●地域内での移動支援について

●施設利用とヘルパー利用の金額の変化について

 

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