RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

http://crps-rewalkproject.com/

CRPSという病気のこと

CRPS応援 チームTシャツ 2021.6.14〜予約開始します

予約期間 2021年6月14日(月) 10:00 〜 6月25日(金) 発送予定 2021年7月中旬 第一弾ということで予約期間を設けさせていただき、販売させていただきます。 お待ちいただいた方には、時間がかかり申し訳ありませんでした。 カラーはネイビーで、半袖と長袖があ…

2021年5月末まとめ ラスト

日記 2021年5月30日 無睡。 さすがに連日夜眠れないのはしんどいので 今夜は眠剤を増やして眠ることにする 午前中ダウン。 午後活発に活動できた。 身体を起こして座って作業を60分以上続けた アイスノンで冷やし過ぎて両下肢が冷たく冷え切っていて、 痛み…

2021年5月末のまとめ①

これまでで最も長くブログから離れていました。 更新できる時にまた投稿していきます。 oli 日記 2021年5月27日 4時半寝た 8時30分起床 最近、小鳥の鳴き声で目が覚める。 疲労感が強い。 昨日の施設でのアクションが 効いている。 車イスをこいだだけで 「…

1人ではない。CRPS患者の力に

日記 2021年5月23日 今日は、 朝4時に寝たけど7時半ごろには目覚めて そのまま起きていた。 体調は、今週の中で1番いいかもしれない。 身体が楽だと言っている。 私が動きのイメージを持つために 映画や動画で動く人を見ていることを知って、 以前働いていた…

CRPS応援Tシャツ

こんばんは 公開が遅くなってしまいましたが、 ずっと長いこと 考えていたデザインがあります。 それは、CRPS(複合性局所疼痛症候群)という病気と闘う方や、その患者さまを支えている方々にとって勇気の出るようなデザインです。 相当な時間がかかりました…

約1年半ぶりに

日記 2021年5月16日 日曜日。 1時間30分リドカインクリーム塗布、フィルムでカバー。 剥がす時が心配だったけれど、ラップよりも密封性がある。 15時から 水浴。 久しぶりに右足部を水に浸けた。 約1年半ぶりのこと。 水の中だとフィルムを剥がすのも抵抗は…

2021年5月の病院受診について

2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題(目標)の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻…

理解ある医師がいる有り難さ

調子の良いときこそ無理しないように、 とみんなから言われる。 根詰めないように、ごく自然にコントロールしてくれてる周囲の存在。 見守ろうと思って見守っていないんだろうな。 助けようと思って助けていないんだろうな。 ひとりの人間、ひとりの仲間、ひ…

左足の麻痺に電気刺激。不思議な反応たち

2021年5月6日 夜は眠れなかった 昨日、今日はコートリル増量。 調子の優れない朝や、疲労が強い時には増量して内服している。 【訪問リハビリ】 よく動いているおかげ?か 身体の硬さは和らいできている傾向がある。 ★左上肢のマッサージ 左半身よりも、右半…

4月ラスト記録(眠れないのも眠れるのも...)

記録 2021年4月30日 今朝は6時過ぎにハッと目が覚めて よく寝た感じがした。 ただ、怖いのが、 眠ってからずっと 同じ体勢で寝ていたこと。 動けば動いたで大変 動かなければ動かないで大変 バランスが整えばきっと 改善されていくと思うし、 生活の中でリハ…

2021年4月を振り返る

記録(4月の振り返り) 2021年4月29日 【最近の気づき(変化)】 食事&食欲について YouTubeやInstagram等で 食べ物関連の動画や画像を見ても 気持ち悪くなったり 食べれないという拒否感は 無くなった。 料理した物を見ても大丈夫。 少し食べるのも可能に…

朝を穏やかに迎えられる幸せ

明日が来て欲しくないと思う夜もあるけれど、 朝を迎えられることを こんなに幸せで有り難いものと思えることって これからの人生で どのくらいあるだろうか 痛みは別として 土日ゆっくりと、体調が落ち着いていて 穏やかに過ごせたことが幸せだった。 朝起…

半年ぶりの障害者施設へ!

2021年4月21日 朝、動機というか呼吸苦があった。 たまに起こる。 施設へ持っていく資料や服を探すのに、 どこに何があるのか自分で把握できていなくて自分に対してイライラした。 ストレスで身体が熱くなるのが分かって なおさらイライラ。 悶々として 疲労…

4月病院受診〜CRPSのリハビリに必要なのは?〜

病院受診日 2021年4月15日 天気が良く、空が綺麗だった。 外がとても新鮮だった。 車の揺れも少なかったので、 振動による足の痛みや、吐き気などのストレスが無くて助かった。 10時朝食 10時45分出発 リボトリール内服(予防的に) 12時頃病院着 慣れたよう…

経過記録〜多彩な症状の影響は〜

記録 2021年4月7日 この日を楽しみにしていたのに 朝から寒気が強く熱っぽい。 こりゃだめだと思い、施設シャワーをお休みさせてもらった。 平穏に暮らせる日がいかに幸せかを知る。 今日は、もう放っておいてくれという感情があった日。 なにより悔しかった…

体調不良のその後〜1weekで回復〜

【記録】 2021年4月4日 朝から灼熱痛がひどい 池江璃花子選手の東京五輪内定。 本当に驚いたし、 凄すぎると思った。 「何が完璧でどこまでいったら正解なのかは誰にも分からない。 だから一歩ずつできることから頑張ります」 この言葉は、2021年3月17日の池…

【告白】CRPS で死のうと思ったことがある

2021年4月2日 昨日の多動症状を引きずって夜もろくに眠れず早朝から寒気がして起きて、それから少し寝た。 朝から右足の灼熱痛と熱感が爆発していた。 身体はまだ若干落ち着かないけれど 今度は足か。。。 「脳の機能不全」これによって起こるたくさんの症状…

リハビリ後の疲労と多動症状の苦しさ

2021年4月1日 【訪問リハビリ】 魔法のクリーム(リドカインクリーム)の話。 アロディニアの改善のために利用中 薬剤がしっかり浸透するように、足をきれいにしたいという事を伝えた。 最初に胸郭や鼠蹊部のチェック メインは両下肢の他動的訓練 左下肢を動…

脳を使うリハビリ。

2021年3月30日 14:30 リドカインクリーム塗布(仕込み) 16:00〜リハビリ 甲と足裏に塗布 【訪問リハビリ】 まずは鼠蹊部の感覚や皮膚の動き、かたまり具合を確認してもらった。 納品した新しい車椅子もお披露目。 良かったですね と言ってくれた。 メイン…

車椅子納品!CRPS患者oliの思いとは?

日記 2021年3月27日 土日にやること 手の爪を切ってからネイルをする洗顔をしに洗面所へ行く手紙を書く 昨日に引き続き眠気が強かった。 ★ここ最近の変化 寝返りを打ちやすくなったこと! うつ伏せも上半身をうまく使ってできるようになってきた。 自由にな…

リドカインクリームの検証は続く...

2021年3月25日 訪問リハビリ 病院受診の話をしたり、 リドカインクリームのことを共有したりと とても有意義な時間だった。 「いきなり立ってみましょうは無理だから、 ベッド上で足を着いたり、関節運動をしていって... というふうに段階を追ってやっていき…

スムーズなCRPS理解〜3月病院受診③〜

2021年3月23日 今朝も昨日に続きコートリルは5mg。 副作用が出ていたため、 10mgから減量しています 9時30分自宅を出発して10時45分頃病院到着。 月に3度も大学病院に行くと 車イスの振動にも慣れてきたようです 予防的に頓服のリボトリールを内服して 吐き…

初めて良かったと思えた通院日〜3月病院受診②〜

日記 2021年3月18日 病院受診日 何が疲れるって 移乗と移動と体勢。 クライニング車椅子に乗る時間が長いと身体が疲労困憊。 しかし、 病院受診の日に 「今日はいい日だった」 と言ったのは初めて。 【血液検査】 何事もなく終えて、疼痛外来まで時間があっ…

左下肢麻痺への電気刺激治療 変化あり

日記 2021年3月16日 【訪問リハビリ】 ●左下肢に電気刺激 指や足首が背屈する筋肉への刺激で、 指がピクっと背屈しそうな予感があったけれど 残念ながら動かず。 むしろ相変わらず底屈する。 筋肉を拾いづらいところもあるみたいで、 激痛を伴うパッドの位置…

CRPSという病気の考え方〜私が導く最強論②〜

前回のつづき 前回は① crps-rewalkproject.com CRPS(複合性局所疼痛症候群)になって 激痛に耐える日々。 これに対して 最初から前向きに考えられる人なんていないし、CRPSの治療はレディーメイドなので薬の調整に関しても、リハビリに関しても非常にデリケ…

CRPSという病気の考え方 〜私が導く最強論①〜

日記 2021年3月4日 今日は訪問リハビリを休んだ。 大好きなリハビリの時間を諦めて休むということは本当に調子が悪かったんだなと思う。 右足親指がビーンと鉄の棒になって叩かれているかのように痛む。 とにかく今日は一日を通して 激痛だった。 夜はやはり…

身体の緊張

2021年3月3日 目が覚めると、臓器が痛かった 身体が固まって動かない。 15時45分ころから 右下肢灼熱痛増強 もげそう。本当にやけどしたみたいにヒリヒリ キンキンに冷えたら楽になってきて、 身体に力が入ったまま眠っていた。 痛みがあまりにも耐え難かっ…

CRPS 頑張った後の痛みはいいんだけれど。

2021年3月1日 夜不眠。 夜中に灼熱痛が増強して眠れなかった。 3時ごろから、母を起こして 話したり気を紛らわさせてもらった。 その時間起きて付き合ってくれた母 ありがとう。本当にありがとう。 つらい時に一緒にいてもらうだけで気持ちが楽になる。 午前…

体調の変動 2月下旬

日記 2021年2月28日 コートリル内服10日目 わりと、行動した後の倦怠感が少なくなってきたように感じる。 普通の健康な時のように休めば良くなる という感覚が少しある。 以前は病院に行った日から1週間経ってもものすごい疲労が取れなくて 2週間かけてよう…

最近の疼痛事情〜CRPS〜

まず私の身体について簡単に紹介します 両下肢CRPSで移動は車イスを利用しています。2018年11月〜右腓腹筋損傷(いわゆる肉離れ)がきっかけで右下肢にCRPSを発症し、慢性的な疼痛があります。 2019年3月以降に左下肢の膝折れや痙攣などが起き始めていました…