RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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CRPSという病気のこと

2021年9月の病院受診

2021年9月16日(木) 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディシ…

今日を動かしている

記録 2021年9月14日 今必要なのは リラックス。 PTさんに伝えよう。 明後日通院するなんて 現段階では想像できないコンディション。 昨日 よほど体力を使い果たしたようで(笑) 声が出ない 身体が重い 自己管理、ストップできること… まだまだだと感じた。 …

思い思われどう動いていくか

【日記&備忘録】 2021年9月5日 夜中いくらか眠れて、朝まで起きていた。 今回はデザインのアイディア練り、読書。 右上肢筋肉痛あり オリンピックマラソン観戦 バド観戦 のど痒みあり 鼻声、喉が枯れる 15時30分ころピコが効いた ------------…

親のスネかじりoliの親孝行プラン

日記 2021年9月3日 昨夜 右足の灼熱痛が強めだった。 昨日歯の麻酔をしたから通常でも微熱なのに体温が高くなって辛かったんだと思う。 軽いアイスノンを使って、足部を囲んで対応 うつ伏せや左側臥位になり、ようやく落ちた。 早めの時間に2時間眠れた 寒気…

ターニングポイント 〜今後の目標〜

多くの人の Re:project を応援したい ↓ 多くの方のRe:(もういちど)を支援する NUKUのプロデューサーとして 現在は、衣類などのデザインを通して 『もう一度〇〇したい』という 気持ちを応援したいと考えております。 NUKUのコンセプトはずっと変わりませ…

フランスにいる大切な闘友

日記(記録) 2021年8月14日 20時目覚め 4時まで活動して 二度寝した 10時起床 行動開始 午前中はずっとギャッジアップして過ごした。地道に頑張りましょう。 昨日今日は風邪症状が再び。 喉が痛痒くて、鼻水が出る。 熱はいつもの微熱 2021年8月15日 早めに…

久しぶりの訪問リハビリ〜 Re:start 〜

2021年8月10日 珍しく朝は遅めに目覚めた。 腹痛、そして身体に 寒気がすることしばしば。 16時 久々の訪問リハビリ ■これまで休んでいた期間の様子を伝えた ■ワクチン接種の副反応の心配 ■今後のリハビリ回数について相談 ■リハビリ内容について ■訪問看護…

通院後の様子とノート記録再開

日記 2021年8月6日 夜は起き上がれなくて介助してもらう私。 まだ通院翌日は、介助が不可欠な身体。 身体が硬直してしまっていて 疲労を身体で感じた。 朝は 夜中2時半から眠れずずっと起きていた。 企画案出しと調べもの。 8時過ぎ 近所のおばさんが、フレ…

2021年8月の病院受診①

2021年8月5日 本日8月の病院受診日 (1/2 回目) 夜中2時飯目覚め その後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分 採血 14時40分 内分泌内科受診 コレステロールが順調に下がっている これまでコレステロールは 高くなかったのに2021年からの異常…

2021年7月のまとめ

日記 2021年7月29日 朝1時30分〜 3時30分ころまで眠れた。 目が覚めてしまうけど、 眠剤を再開してからは目覚めがスッキリしているように思う。 7月は、 リハビリ回数を増やそうとして 試みたものの キャパオーバーとなり 全く調子が上がらなかった。 自分の…

不眠を断ち切りましょう

日記 2021年7月22日 3年以上iPhone7を使っていたけれど、 容量が32GBだったので キャパが足らず(^_^;) 以前からストレスになっていたから、 オンラインで12miniに買い替えた。 今日届いた^^ でも体調があまり良くなかったので 更新作業は後回しで放置。 一…

わたしのストレスって?

日記 2021年7月13日 昨日はあまり眠れなかった。 熱と喉の痛み、鼻詰まりで風邪をひいたかと思ったけど、今日はいくらかまともだった。 午前、体調が悪く 訪問リハビリをキャンセル 寒気と不眠から来る自律神経失調症状がつらい デザインミーティングが進ん…

痛みがあるって…

ようやく7月に入ってからの様子を記事に。 日記 2021年7月1日 昨日ピコを内服したので 今日一日はお腹がしんどい日 定期的に薬で排泄している。 座位姿勢が長くなると 両下肢の痺れや色の悪化、痛みが増強して 耐えるしかない 気を紛らわすしかない という状…

困難な状況は人間の能力を高める

日記とエピソード 2021年6月25日 朝 鼠蹊部の筋膜性疼痛、 身体の筋肉痛強め 2021年6月28日 父 誕生日。 珍しく私の部屋に椅子を持ってきて父が座って 2人で語った。 午前中は体を起こしていられた。 夕方〜夜 発熱 腹痛あり 夜眠れると午前の調子が良くなる…

大事な感覚

2021年6月20日 相変わらずの不眠。 でも、休みの日だから落ちる時に落ちてもいい。 身体はゆったりしていた。 少し楽に過ごせた。 こんな日は少ないからとことんゆっくり休む。 昨日は友人の結婚式で リモート参加させてもらえて幸せだった。 コロナの影響で…

2021年6月の病院受診[疼痛外来]

日記 2021年6月9日 また、一晩眠れなかった。 途中までくると もう諦めがついて、 できる作業をして過ごす事にしている。 痛いものは痛いから、 意識を逸らすためのことをしている感じ。 ただ、 不眠はすべてのコンディションに関わる ということは本当で。…

難しい

日記 2021年6月7日 不眠、不規則、もうたくさんだ。と思った1日 午前中は役所の福祉課の方と、 相談員さんが来訪。 たくさん話して疲労たっぷり。 午後は3時間くらい眠った。 夜は眠れず、翌朝まで起きていた。 灼熱痛が強すぎて眠れない。 2021年6月8日 早…

見えるものと見えないもの

日記 2021年6月4日 午前中 疲労困憊により 相談員さんとのミーティングに参加できず 両親に全てを託して 休んだ。 眠れないのがしんどい。 相談員さんとのミーティングが とても楽しみで心待ちにしていたのに。 夕方ようやく少し元気になって 食事もできた。…

ダメージが大きくて揺れた6月上旬

日記 2021年6月2日 昨日は訪問リハビリを休んだ。 夜全く寝ず眠れず 朝から昼まで作業をして 力尽きた。 夜眠るということの大切さを実感する。 今日は施設へ行ってシャワーをする日だったけれどそれは休んだ。 眠れないことが、 様々な悪影響につながってい…

CRPS応援 チームTシャツ 2021.6.14〜予約開始します

予約期間 2021年6月14日(月) 10:00 〜 6月25日(金) 発送予定 2021年7月中旬 第一弾ということで予約期間を設けさせていただき、販売させていただきます。 お待ちいただいた方には、時間がかかり申し訳ありませんでした。 カラーはネイビーで、半袖と長袖があ…

2021年5月末まとめ ラスト

日記 2021年5月30日 無睡。 さすがに連日夜眠れないのはしんどいので 今夜は眠剤を増やして眠ることにする 午前中ダウン。 午後活発に活動できた。 身体を起こして座って作業を60分以上続けた アイスノンで冷やし過ぎて両下肢が冷たく冷え切っていて、 痛み…

2021年5月末のまとめ①

これまでで最も長くブログから離れていました。 更新できる時にまた投稿していきます。 oli 日記 2021年5月27日 4時半寝た 8時30分起床 最近、小鳥の鳴き声で目が覚める。 疲労感が強い。 昨日の施設でのアクションが 効いている。 車イスをこいだだけで 「…

1人ではない。CRPS患者の力に

日記 2021年5月23日 今日は、 朝4時に寝たけど7時半ごろには目覚めて そのまま起きていた。 体調は、今週の中で1番いいかもしれない。 身体が楽だと言っている。 私が動きのイメージを持つために 映画や動画で動く人を見ていることを知って、 以前働いていた…

CRPS応援Tシャツ

こんばんは 公開が遅くなってしまいましたが、 ずっと長いこと 考えていたデザインがあります。 それは、CRPS(複合性局所疼痛症候群)という病気と闘う方や、その患者さまを支えている方々にとって勇気の出るようなデザインです。 相当な時間がかかりました…

約1年半ぶりに

日記 2021年5月16日 日曜日。 1時間30分リドカインクリーム塗布、フィルムでカバー。 剥がす時が心配だったけれど、ラップよりも密封性がある。 15時から 水浴。 久しぶりに右足部を水に浸けた。 約1年半ぶりのこと。 水の中だとフィルムを剥がすのも抵抗は…

2021年5月の病院受診について

2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題(目標)の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻…

理解ある医師がいる有り難さ

調子の良いときこそ無理しないように、 とみんなから言われる。 根詰めないように、ごく自然にコントロールしてくれてる周囲の存在。 見守ろうと思って見守っていないんだろうな。 助けようと思って助けていないんだろうな。 ひとりの人間、ひとりの仲間、ひ…

左足の麻痺に電気刺激。不思議な反応たち

2021年5月6日 夜は眠れなかった 昨日、今日はコートリル増量。 調子の優れない朝や、疲労が強い時には増量して内服している。 【訪問リハビリ】 よく動いているおかげ?か 身体の硬さは和らいできている傾向がある。 ★左上肢のマッサージ 左半身よりも、右半…

4月ラスト記録(眠れないのも眠れるのも...)

記録 2021年4月30日 今朝は6時過ぎにハッと目が覚めて よく寝た感じがした。 ただ、怖いのが、 眠ってからずっと 同じ体勢で寝ていたこと。 動けば動いたで大変 動かなければ動かないで大変 バランスが整えばきっと 改善されていくと思うし、 生活の中でリハ…

2021年4月を振り返る

記録(4月の振り返り) 2021年4月29日 【最近の気づき(変化)】 食事&食欲について YouTubeやInstagram等で 食べ物関連の動画や画像を見ても 気持ち悪くなったり 食べれないという拒否感は 無くなった。 料理した物を見ても大丈夫。 少し食べるのも可能に…