RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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薬のこと

2021年9月の病院受診

2021年9月16日(木) 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディシ…

昨年の今日。思い出と言霊(ことだま)

2020年の9月12日をiPhoneのアルバムで振り返ってみました メニエール病の薬の写真でした。 この頃が多種多様な薬を持つことになった最大の頃。 薬のことを「在庫」なんて言えるレベルで なんでも持っていました。(※いまだに様々な症状への薬在庫があります…

外側大腿皮神経痛

日記 2021年8月28日 夜〜午前眠れず。 途中から諦めてずっと絵を描いていた。 無理に眠ろうとするのもなんか違う気がするから、眠剤飲んでもダメな時はダメな時。効けばラッキーくらいに思っておこう。 8時過ぎ 朝の薬を内服 普段より早めに服用できた。 202…

眠れても眠れなくても…

日記 2021年8月8日 昨晩は良く眠れていたり、起きたりと 忙しかった。 その割に夜の薬の内服を忘れる(サボる)という。 ゾルピデム休薬日だったからちょうどいっかと前向きに(^^) 灼熱痛は強かったけれど 1日大きな影響はなくてよかった。 早朝にお通じあり …

2021年8月の病院受診①

2021年8月5日 本日8月の病院受診日 (1/2 回目) 夜中2時飯目覚め その後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分 採血 14時40分 内分泌内科受診 コレステロールが順調に下がっている これまでコレステロールは 高くなかったのに2021年からの異常…

ひらめきにも睡眠。

日記 2021年7月25日 昨日は眠くて眠くて ほとんど活動せず。 眠剤が効いてるんだな〜と。 CRPSTシャツを着ていると 前向きな気持ちが湧き出てくる。 気持ちはとても良い。 【備忘録】 左下肢の痺れが強かった 今日は朝に 北海道の友人からもらったメロンを食…

〜ようやく〜 2021年2月の病院受診

2021年2月18日 病院受診日 9:30自宅出発 17:40ころ帰宅 生還 朝、車に乗ったときから疲れてました。 病院に着いた時にはボーッとして呂律も回っていなくて、不随意運動の兆候がありました。 腕を虫が這うような、力を抜くと身体の右半分がモゾモゾしてあくび…

今月の外来受診 怒涛のスケジュール

受診メモ 2020年9月30 日 外来は12時〜だから ゆっくり出発すれば良いと思っていたら、 膀胱炎症状や発熱が酷くて内科で 当日受付してもらおうという流れに変更。 今日は、 内科→車椅子の交換約30分→骨密度検査(母は大学病院で血液検査の結果を聞きにタクシ…

#CRPS リラックス、リラックス

2020年9月11日 今朝の体調は良く、すっきりしていた。 午前10時30分までに 大学病院への資料を一式まとめて 母に郵送してもらった。 その後やはり疲れて眠ったのか、 13時の訪問看護師さんが家に来た時に 目が覚める。 疲れると眠る これができるなら、前よ…

発作の苦しさ

2020年9月9日 朝から変 起き上がれない。 金縛りのように体が強張って動けない 筋肉痛のひどい版 いわゆるインフルエンザ並みの症状 全身痛い。 下肢も痛み強い 父ちゃん、 身体が痛い と言うと、 まず休めと。普通ではない私に 少し動揺していた。 親指の内…

退院。上肢の発作への対策が無事見つかって退院

9月2日 10時45分 神経精神科の先生回診 最後まで尽くしてくれた先生との別れ 親身になって考えるだけでなく、 こちら側の考えや試したらどうかという薬にも取り組ませてもらった ぶっちゃけ、今痙攣や不随意運動に使っている リボトリールとダイアップ坐薬の…

言霊のチカラ

2020 年8月31日 PT原監督に低周波と靴の相談 ここ最近口が思うように回らない しゃべるのにすごく時間かかる これは薬の副作用か 久々の主治医、病棟にて診察。 整形でやれることはないと思う と言われた。 なんとまあ噛み合わない会話だこと。 質問に対して…

不調へアプローチとCRPSリハビリ同時にしたいのだが

2020年8月28日 今朝、身体中だるく、 鈍っていた。 声が中々出なかった。 声を発するだけで疲労が溜まり、 ありえない状況。 昨日の発作が効いたか、 足の激痛が久々に来たか。 どちらもあったのかもしれない。 夜は眠剤が効いたのがすぐ 寝付くことができて…

薬を頼る日。CRPSがもたらす体の不調

2020 年8月22日 夜に吐き気止めもらって内服。 あまりというかほとんど眠れなかった。 今日のテーマは、「土曜日だからゆっくり休もう。」 CRPSのストレスが メニエール病も転換性障害も引き起こしている。だから、元となるCRPSをなんとかしないと。 昼頃に…

発作への対処が見つかれば安心

2020年8月21日 あまり体調は良くない。 朝からだるさや疲れ。 朝食は食べられず、まずいシロップ含め薬のみ内服した。 10時ころ〜 シャワー浴 4ヶ月ぶりにハーバード浴できて とてもリラックスできた。 やっぱりお湯に浸かるって身体にいいのかもしれない。 …

発作のその後について

2020年8月18日 昨日は夕方18時くらいまで発作で悶えて、 最終兵器の薬でゆっくり休むか、と看護師さんが準備してくると、すでに私は寝ていたそう。 よく眠った。フェントステープを張り替えたことすら知らないくらい熟睡で、当然夕食も逃した(笑) まず、休…

CRPSを研究しているドクターは何処に?

薬の減量について 痛みのため トラムセット を飲み始めたのは 発症後3〜4か月後(2019年4月頃〜) 2019年6月下旬〜 一度ゼロにして、 2019年8月頃〜 また1日1錠から始めて 2019年10月には1日3錠になって 2019年11月〜 1日6錠に。 かなり飲んでた方。 トラム…

TMS治療を知りました

今挑戦したい治療があります。 TMS治療と言われる 「経頭蓋磁気刺激治療」です 頭に装置を装着して、脳の表面に電流を流します。刺激部位を中心とする神経細胞が活性化されることにより病気の症状を改善するというものです。 最近注目されつつあるようで、令…

1ヶ月は15日?

2020年7月6日 毎日腹痛もあり中々体調は上がってこない。 昨日は1日ほとんど寝てた。 横になって休んでた。 昨夜は腹痛がひどく、 右側臥位をとらざるおえない状況に。 右下肢を下にして圧迫するのは 痛みが増してしんどい。 けど数分ならいけるようになっ…

小さなしあわせ 2020年6月18日

2020年6月18日 今日の昼の薬は、 減量したから胃薬と漢方薬「抑肝散」のみ。 飲む薬が少ないおかげで なんかスカッとして しあわせに感じた。 たったこれだけでもしあわせなことが幸せ。 午前中は母親が障がい者施設に行って利用の契約をしてきてくれた。 送…

2020年6月外来受診

2020年6月17日 外来受診日。 朝から夕方まで車イスに乗っていた。 8時間も。 1週間前から少し乗って間に合わせただけの自分にはこたえた。 帰り 車(福祉車両のレンタカー)に乗ったときから 気が緩んで一気に疲れ果てた。 何もいらない お腹も減らない 水分…

2020年5月26日プールリハビリしたい

アメトークで プールを泳ぐ芸人を見て、 私もプールリハビリがしたいなぁと 思いました。 歩く練習も、温水プールに通ってリハビリしていた時期がありました。 効果に個人差はありますが、 下肢のCRPSに対して水中リハは効果があると思います。症状によって…

退院後初の通院

2020年5月19日 今日は訪問看護の時に初めて背中を泡で洗ってもらった。シャンプーの後にすごく手際が良かった。 よけいに早くシャワーを浴びたい!と思った。 ありがとうございました。 明日は外来診察日。 退院後初の病院。 2020年5月20日 昨日から福祉車両…

CRPSの薬のこと

CRPS 1年半経過時点での投薬について ↑退院時処方ということで1ヶ月分の大量のお土産をもらったので振り返り。(薬の山...) かれこれ半年くらいでこの薬に落ち着いた。 新たな薬は試さなくなった。 増やすのは簡単でも、減らすのは難しいから。 将来的に、…