RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった走る喜び,当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。歩くために努力します

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入院生活

集学的痛みセンターでの1週間を振り返って

2020年12月7日 1週間という期間の中で、通常は2〜3週間のプログラムを凝縮していただいた今回でした。 何も頑張らなくてよかったというか、 用意されていて、 準備も要らなかったような 受け止め方をしてくれて、 楽だったんです。 他の今までの病院とは違っ…

集学的痛みセンター入院7日目

2020年12月6日(日) 眠ったと思ったら起きたり 体勢を変えたりして やはり睡眠は十分ではない。 何よりも身体が痛い。 『動けないことがストレス』なら 動ける方法をみんなで考えて 人の力も借りて、 動いていったらいい。 上半身(特に体幹)のふらつきを…

集学的痛みセンター入院6日目

2020年12月5日 朝3時以降全く眠れずに過ごした。 だから起きていた。 負担がかかる腰や背骨、右上肢に 湿布を貼って着替えた。 湿布を、発作の出る方の腕に貼っておくのもいいかもしれないと思った。若干冷たいので熱くなって虫が這うような感覚は減りそうな…

集学的痛みセンター入院5日目

2020年12月4日 眠れたようでやはり何度か起きてため息 そんな夜だった。 夕方〜夜にかけて右下肢の灼熱痛は増悪 体調は19時や20時が1番よい傾向がある。 からだはバラバラ。。。 このことも『認知』できている、、、! 行動面だと、体調の良い感じがする時に…

集学的痛みセンター入院3日目

午前中:リハビリ評価 PTさん「腕の力などは問題なく、動けてるね」 oli「ようやくここまでなったんです」 立ってみましょうと言われて、 私左下肢の支持性ないけど大丈夫ですか?! と思ったけど 男性のPTだったので身を任せることに。 左下肢は案の定力が…

集学的痛みセンター入院2日目

2020年12月1日 ここに来てよかった。 朝、目を覚ましても朝の感じがしない。 5時から活動。 といってももう眠れなくて着替えただけだけれど、わたしにとっては大きな活動。 本日もから元気のような人との接し方。 正直につらい・痛いといいなよ〜と お隣さん…

今日から集学的痛みセンター入院

2020年11月30日 朝の4時家族起床し、 5時出発。 車で6時間かかって ある病院にたどり着いた。 コロナの受け入れ病院だそうで、てっていしてた。きれいな病院、なまりが強い地域。 み〜んな同じ話し方してた。 通常入院では受け付けていない と知った。関東か…

ストレスによる障害の連鎖

2020年9月05日 入院中、頭ぶつけたりた倒れたり 何回かやったなぁ 意識消失しているときは特に危ない。 CRPSの作用機序になければ、 これは 身体表現性障害確定か。 全身性労作不耐症のいう中での分類分け をしてもらって様々な治療手段を 手探りでもいい、…

退院。上肢の発作への対策が無事見つかって退院

9月2日 10時45分 神経精神科の先生回診 最後まで尽くしてくれた先生との別れ 親身になって考えるだけでなく、 こちら側の考えや試したらどうかという薬にも取り組ませてもらった ぶっちゃけ、今痙攣や不随意運動に使っている リボトリールとダイアップ坐薬の…

言霊のチカラ

2020 年8月31日 PT原監督に低周波と靴の相談 ここ最近口が思うように回らない しゃべるのにすごく時間かかる これは薬の副作用か 久々の主治医、病棟にて診察。 整形でやれることはないと思う と言われた。 なんとまあ噛み合わない会話だこと。 質問に対して…

1人じゃないよ、話してくれてありがとう

2020年8月30日 話すスピードゆっくり ゆっくりでは話せる。 口が回らない。呂律が回らなくて 大変疲れる。 午後、担当看護師さんに 話しを聞いてもらった。 焦っているね あれもこれもって大変だもんね 話してくれて気持ちも分かったし、 どうしていきたいか…

RE:〇〇

2020年8月29日 午前中またもや うとうと。 身体が疲れて ヨーグルトのみ食べて 終わった、、 吐き気は薬のおかげでだいぶマシになった 午前中は最後のシャワー! 念願のハーバード浴。 気持ちよかった、、、 湯船に浸かるというのは大切なこと。 ぼーっとし…

不調へアプローチとCRPSリハビリ同時にしたいのだが

2020年8月28日 今朝、身体中だるく、 鈍っていた。 声が中々出なかった。 声を発するだけで疲労が溜まり、 ありえない状況。 昨日の発作が効いたか、 足の激痛が久々に来たか。 どちらもあったのかもしれない。 夜は眠剤が効いたのがすぐ 寝付くことができて…

寝れないのは心じゃない。足を見て。

2020年8月27日 昼過ぎ 右足部のCRPSが激痛 ピリピリチクチク。我慢できずに 私はアイスノンをもらってただただ挟んで冷やした。 辛かった。 いたすぎ。 リハビリの時間に、 乾燥が酷かったこともあり、 冷えたシートで保湿してもらった。 冷たい刺激なら耐え…

柔軟に対応していこう

2020年8月26日 昨日は、身体の節々の痛みや筋肉痛対策でカロナール2錠、そして左膝痛。 転びました。 トイレで、手すりをつかんで立とうとした。 ぐにゃっと曲がって正座するかのようになって足がとても辛かった。可動域もないし、筋肉もいきなり動かされて…

せめてアロディニアだけでも克服したい

2020年8月25日 末期のCRPS。 救いの手を差し伸べてくれる病院・リハビリセンターはないか アロディニアだけでも回復のために 何かできないか。 秋になり冬来る。 靴下を履きたい。 認知行動療法、影絵リハビリ、ミラーセラピー どっちにしろ左足を良くしなけ…

薬の調整は、残る入院生活中に試す

2020年8月24日 昨日の夜は、保冷剤のぬるさで目が覚めて 体動したり苦しくて目が覚めたり。 あまり眠れていない。 看護師もわかってくれていて、 毎度気にかけてくれる。 睡眠がいかに大切か、分かるのだろう。 左膝の痛みが強くて夜保冷剤で冷やした。 朝目…

薬をたくさん飲んでご苦労様

2020年8月23日 インフルエンザの時のような体の怠さ、 倦怠感に脱力。 耐えかねていた。 午前中売店へ行ってきて、 吐き気止めを飲んだ。 昼食を食べて、 看護師さんが14時過ぎに検温して 氷枕をしいてくれて そのあとスーッと寝ていた。 一日中眠っていたよ…

薬を頼る日。CRPSがもたらす体の不調

2020 年8月22日 夜に吐き気止めもらって内服。 あまりというかほとんど眠れなかった。 今日のテーマは、「土曜日だからゆっくり休もう。」 CRPSのストレスが メニエール病も転換性障害も引き起こしている。だから、元となるCRPSをなんとかしないと。 昼頃に…

発作への対処が見つかれば安心

2020年8月21日 あまり体調は良くない。 朝からだるさや疲れ。 朝食は食べられず、まずいシロップ含め薬のみ内服した。 10時ころ〜 シャワー浴 4ヶ月ぶりにハーバード浴できて とてもリラックスできた。 やっぱりお湯に浸かるって身体にいいのかもしれない。 …

退院のゴールが決まれば気持ちも良い

2020年8月20日 コロナ受け入れ病棟を作るために 患者たちに他の病院へ転院してもらうということで病院側は進めていくらしい。 ついにこの病院もコロナ受け入れか、、、 まだ発作時の対応も決まっていない状態での退院も転院も不安がある。 薬の調整が課題で…

発作のその後について

2020年8月18日 昨日は夕方18時くらいまで発作で悶えて、 最終兵器の薬でゆっくり休むか、と看護師さんが準備してくると、すでに私は寝ていたそう。 よく眠った。フェントステープを張り替えたことすら知らないくらい熟睡で、当然夕食も逃した(笑) まず、休…

救急搬送。身体も我慢の限界か

2020年8月13日 救急搬送のことについて 午後13時 腕のモゾモゾが始まりつつあったのでジアゼパムを内服。 13時30分 苦しい中、リハビリの時間。泣きながらやった。担当PTさんの顔を見ると少し気持ちは落ち着く。車イスのことや、脳にアプローチするリハビリ…

入院リハビリ最後の日を振り返る

2020年4月16日 昨夜22時半 トイレお騒がせした。 また、ねむれなくて 寝ぼけながら眠剤の追加を希望。 一錠飲んだことを忘れていた。 16時〜 PT/OT合同リハビリ 原監督より、 自分で生活動作の中で使っていくことを1番に考えること プッシュアップできるよう…

退院。私は泣かずに笑っていた

お昼、退院処方の大量の薬をお土産でもらって、医療用麻薬のテープを貼ってもらってから 無事に退院しました。 外は晴れ。 春の風が優しく吹いていました。 主治医の先生は日曜日だというのに 最後会いに来てくれて、 ありがたみを感じました。 裏では 訪問…

明日は退院

こんばんは。 明日は約3か月半の入院生活を終え、 退院します。 ここ数日 自宅では父が玄関に取り外し可能なスロープを用意してくれて、車イスに乗ったまま自宅に帰れるようにレンタカーを手配してくれて、 母が約2週間病院に泊まり込みでした。 父は仕事が…

終わりと始まりの日

2020年4月15日 何度か目が覚める。 体勢や痛みで起きてしまうのが苦痛。 9時ころ トイレ移乗。 母1人のみ。ヨッシーさんのやり方を試してもらった。お互いとても楽に乗り移ることができた。帰りは足にぶつかるのが課題として残った。 移乗中に一旦休憩&立て…

誕生日前後。移乗のコツを掴み始めた。

2020年4月12日 昨夜23時頃 寝付けなくてネルボンを内服。 その後はしっかり眠れた。 足の痛みが強くてなかなか眠れないとき、それが続くようであれば一度眠剤を頼ってしっかり眠ってもいいかもしれない。疲れを取るのは大切。 朝ふと思ったこと。それは 落ち…

寝返りが少しずつ一人でできるようになる

2020年4月11日 夜中目覚める回数が増えた。右足の指も勝手に動く。不随意運動が毎日あり。眠っている時の方が動いてるかも。 足の痛みで目が覚める。昨日のダメージ... 本日、午前中はベッドの上でゆっくり身体を待機。 14時過ぎ〜 一階のATM→売店。 支払い…

シャワーキャリーに乗る練習。ダメージ大

2020年4月10日 8時 トイレ移乗 9時半〜心理士さん カウンセリング 『Sさんから歩み寄ったから築けた関係。奇跡の出会い。 Sさんが動いたから得られたこと。』 この心理士さんの言葉が心に残った。 本当によく頑張っている、という言葉を聞いて涙が出てきた。…