RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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ドクター

2021年9月の病院受診

2021年9月16日(木) 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディシ…

訪問歯科 〜3回目の記録〜

2021年9月2日 14時〜15時分 訪問歯科 全ての治療を 自宅で行ってくださることに。 あっという間に自宅が歯医者さんになった感じ。。。 前回のレントゲン結果を見て 思ったよりも虫歯の状態が悪かったので、 神経を抜かないといけないかもと先生から聞いてい…

訪問診療(内科&歯科)と新たな気づき

2021年8月23日 身体が鉛のように重たい 夜は眠れず早朝に眠るのが最近続いている 9:00の段階で身体が鉛のように重くて 全然力が出なかった。 15:00〜リフォームを依頼している担当の方が訪問。私は結局打ち合わせに参加できず、 母と事前にたくさん話してい…

2021年8月の病院受診②

2021年8月18日 明日は病院受診今月②回目 コロナワクチン接種 普段から微熱の私。。。神経系の病気、そして副腎皮質機能低下症でステロイドを内服しているし、ワクチン接種は体調が悪いときは延期した方が良いと内分泌内科の医師が言っていた。 私自身はあま…

訪問歯科 診察の感想

日記 2021年8月11日 12時過ぎ就寝、4時目覚め 6時から活動 眠気あり 外側大腿皮神経激痛。 圧迫しすぎた痛みあり 体調はまずまず良い。 5時アイスノン交換 灼熱痛は強め 風邪症状あり 喉痛く鼻水が出る 右足部がチクチクピリピリ。 痛み強めNRS6〜7 〜15…

2021年8月の病院受診①

2021年8月5日 本日8月の病院受診日 (1/2 回目) 夜中2時飯目覚め その後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分 採血 14時40分 内分泌内科受診 コレステロールが順調に下がっている これまでコレステロールは 高くなかったのに2021年からの異常…

2021年7月の通院は代理受診となりました

日記 2021年7月6日 朝から発熱。 さすがに38度以上あれば自分で しんどさが分かるみたい。 お昼にお寿司を食べた。 食べれてよかった。私がごはんを食べた…!! 成長です!!進歩です! CRPS応援Tシャツが届いたけれど プリントミスによって、 再考させられ…

2021年6月の病院受診[疼痛外来]

日記 2021年6月9日 また、一晩眠れなかった。 途中までくると もう諦めがついて、 できる作業をして過ごす事にしている。 痛いものは痛いから、 意識を逸らすためのことをしている感じ。 ただ、 不眠はすべてのコンディションに関わる ということは本当で。…

難しい

日記 2021年6月7日 不眠、不規則、もうたくさんだ。と思った1日 午前中は役所の福祉課の方と、 相談員さんが来訪。 たくさん話して疲労たっぷり。 午後は3時間くらい眠った。 夜は眠れず、翌朝まで起きていた。 灼熱痛が強すぎて眠れない。 2021年6月8日 早…

2021年5月の病院受診について

2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題(目標)の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻…

理解ある医師がいる有り難さ

調子の良いときこそ無理しないように、 とみんなから言われる。 根詰めないように、ごく自然にコントロールしてくれてる周囲の存在。 見守ろうと思って見守っていないんだろうな。 助けようと思って助けていないんだろうな。 ひとりの人間、ひとりの仲間、ひ…

4月病院受診〜CRPSのリハビリに必要なのは?〜

病院受診日 2021年4月15日 天気が良く、空が綺麗だった。 外がとても新鮮だった。 車の揺れも少なかったので、 振動による足の痛みや、吐き気などのストレスが無くて助かった。 10時朝食 10時45分出発 リボトリール内服(予防的に) 12時頃病院着 慣れたよう…

スムーズなCRPS理解〜3月病院受診③〜

2021年3月23日 今朝も昨日に続きコートリルは5mg。 副作用が出ていたため、 10mgから減量しています 9時30分自宅を出発して10時45分頃病院到着。 月に3度も大学病院に行くと 車イスの振動にも慣れてきたようです 予防的に頓服のリボトリールを内服して 吐き…

初めて良かったと思えた通院日〜3月病院受診②〜

日記 2021年3月18日 病院受診日 何が疲れるって 移乗と移動と体勢。 クライニング車椅子に乗る時間が長いと身体が疲労困憊。 しかし、 病院受診の日に 「今日はいい日だった」 と言ったのは初めて。 【血液検査】 何事もなく終えて、疼痛外来まで時間があっ…

腹部CTと内分泌内科〜3月病院受診①〜

日記 2021年3月10日 病院受診日(内分泌内科) 本日は副腎のCT撮影と、 副腎皮質機能低下症の治療経過を診る日。 朝から 車移動の際の揺れで、だいぶ体力を削られる。高速道路でもとても道が悪くデコボコしている。 9時に出発して、10時20分着。 11時からCT…

〜ようやく〜 2021年2月の病院受診

2021年2月18日 病院受診日 9:30自宅出発 17:40ころ帰宅 生還 朝、車に乗ったときから疲れてました。 病院に着いた時にはボーッとして呂律も回っていなくて、不随意運動の兆候がありました。 腕を虫が這うような、力を抜くと身体の右半分がモゾモゾしてあくび…

障害厚生年金の年金証書が届いた

2021年2月7日(日) 2020年12月初旬、年金機構に 障害厚生年金+障害基礎年金の申請をしていた。 今日、証書が郵送で届いた。 2ヶ月足らずで審査を終えて結果を得ることができた。 スムーズに進んだのである。 早い結果に安堵した。 等級は1級。最も重い等…

検査を重ねて今。〜副腎皮質機能低下症〜

2021年2月3日 病院受診日 今日は両下肢CRPSのことでは無く 内分泌内科にて、 迅速ATCH負荷試験 という検査。 ※私は2019年8月以降、強い倦怠感や易疲労、脱力など慢性疲労症候群のような症状があり、2020年過ぎからは食欲低下もありました。 2020年10月本当に…

病院受診とこれから #CRPS #車椅子支給

2021年1月21日(木) 病院受診日でした。 10時に家を出発して11時30分ころ病院に到着。 【内分泌内科】 検査結果だと、グレーゾーン。 脳の下垂体と視床下部には問題なさそうとのこと。副腎皮質刺激ホルモンは基準値の範囲内でした。 しかし、副腎から出てい…

疼痛外来。先生との嬉しい再会#CRPS

【備忘録】最近頭痛が多い 右目が痒すぎる 夜中は左下肢の全体的な痛みがひどい 2020年12月24日 大学病院へ受診。 今日は内分泌内科と疼痛外来。 通院先を変更したため、アフターケアの手続きもある。 朝8時に家を出発し、9時半頃到着。 病院に着いてからは…

CRPS完治への希望

いろいろな病院の情報も入ってきました。 頑張ってくれているドクターは 日本にいるし、彼らは繋がっています。 熱心な先生がいました。 CRPSで困っていて、 難治化してしまった方には特に 脳へのアプローチが有効なことが分かっています。研究も進めている…

集学的痛みセンター入院6日目

2020年12月5日 朝3時以降全く眠れずに過ごした。 だから起きていた。 負担がかかる腰や背骨、右上肢に 湿布を貼って着替えた。 湿布を、発作の出る方の腕に貼っておくのもいいかもしれないと思った。若干冷たいので熱くなって虫が這うような感覚は減りそうな…

11月の病院受診にて

2020年11月25日 病院通院日。 1週間かかっても倦怠感や不調は回復出来ず、 ついに今日が来てしまった。今月は大変。 メモ車の振動 頭の左こぶ 痛くて痺れる 精神科ドクター診察 相変わらず話しやすい人柄。 検査で異常がないと精神科に回ってくるケースが多…

内分泌内科受診

2020年11月18日 朝は、内分泌内科の検査から始まった その後MRI。 倦怠感、脱力あり。 インフルエンザの予防注射 12時25分ごろ注射 車椅子の件 外来に行ってみて、 使いづらい点も多々見つかった。 一人で行動するのはかなり大変(特にトイレ) 重要なコルチ…

新しいリクライニング車イスの到着

2020年11月5日(木) 朝一尿検査。今日は病院で母が私の代わりに医師から検査説明を受ける日。 私が動かない分助けられている。 泌尿器科の、尿路感染症については 菌が無くなっていたので 抗生物質の効果、水分摂取の効果あり。 ひとまず良かった。 一つず…

10ヶ月ぶりの大学病院疼痛外来

2020年10月29日 大学病院の疼痛外来へ 信頼しているドクターと10ヶ月ぶりに再会することができた。 包まれるような安心感と優しさ、そして私がまとめた資料の努力をたたえてくれた。 パソコンでまとめたのかと思ったけれど、ベッドに寝ながらスマートフォン…

今後の受診予定についてメモ書き

メモ 2020年10月11日 夕方〜 右足部激痛。圧倒的につらい。 冷やしてやや緩和。 2020年10月12日 昨日からほとんど食べれないのが続いている。 早朝3時〜起きている フェントステープ(医療用麻薬)は夜 母から変えてもらっていた 左足首 不随意でビクッと大…

今月の外来受診 怒涛のスケジュール

受診メモ 2020年9月30 日 外来は12時〜だから ゆっくり出発すれば良いと思っていたら、 膀胱炎症状や発熱が酷くて内科で 当日受付してもらおうという流れに変更。 今日は、 内科→車椅子の交換約30分→骨密度検査(母は大学病院で血液検査の結果を聞きにタクシ…

マックス先生ありがとう

2020年9月7日 月曜日 右側の耳鳴り急にくる 大学病院の麻酔科ペインクリニックで 診てもらえないか 一緒に リ・ウォークプロジェクトに 参加させてください。と 言ってくれた先生に。 車イスの大手会社とのやり取り すでに慣れ、わたしの体に合う車イスがど…

退院。上肢の発作への対策が無事見つかって退院

9月2日 10時45分 神経精神科の先生回診 最後まで尽くしてくれた先生との別れ 親身になって考えるだけでなく、 こちら側の考えや試したらどうかという薬にも取り組ませてもらった ぶっちゃけ、今痙攣や不随意運動に使っている リボトリールとダイアップ坐薬の…