RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させて味わった当たり前の有り難さ。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

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いいことは連鎖させたい

昨年の今日。思い出と言霊(ことだま)

2020年の9月12日をiPhoneのアルバムで振り返ってみました メニエール病の薬の写真でした。 この頃が多種多様な薬を持つことになった最大の頃。 薬のことを「在庫」なんて言えるレベルで なんでも持っていました。(※いまだに様々な症状への薬在庫があります…

北海道ナガオカ商店×NUKUコラボ秘話

エピソード ナガオカ商店とのコラボ秘話 2014年 私は地元の高校を卒業し、海を超えて北海道にある大学に進学しました。 オーナー長岡さんとの出会いは 2015年に遡ります。 旭川にあるスポーツ店でアルバイト・パートを募集していたため、面接の申し込みをし…

6月のウェディング

日記 2021年6月17日 訪問リハビリ 新しいOTさんと ファーストコンタクト 優しそうな方だった 今日のリハビリをまとめると 「右下肢は我慢強いけどまだ決してそんなに強くない。」かな。 最初は左下肢の可動域訓練をして、次に うつ伏せになって足元をクッシ…

1人ではない。CRPS患者の力に

日記 2021年5月23日 今日は、 朝4時に寝たけど7時半ごろには目覚めて そのまま起きていた。 体調は、今週の中で1番いいかもしれない。 身体が楽だと言っている。 私が動きのイメージを持つために 映画や動画で動く人を見ていることを知って、 以前働いていた…

水平線

不定期で行っているオススメの曲、映画紹介 今回は、音楽。 元E-girlsのメンバー伶ちゃんが カバーしている バックナンバーの曲 『水平線』 www.youtube.com この方の声と、歌詞のことば一つ一つに 胸を打たれた人は少なくないはず。 「自分の背中は見えない…

幸福時間

日記 2021年5月5日 友だちへのNUKUオーダー品が届いて 喜んでくれて嬉しかった。 想う時間。 想われる時間。 その、想われる時間が とても愛おしく感じる。 大好きという魔法のことば 私が 闘病中に言われて嬉しかったのは、 大好きだよ なんにも変わらない…

いいことは連鎖させたい【映画紹介】

2021年5月2日 労働局へ通院費請求書郵送 宅配便が届いて整理 動画や、映画を見た。 動く人から刺激を受ける。 動いている人を見るだけで、 踊っている人を見るだけで、 イメージが広がる。 観た映画は、 『フォレスト・ガンプ』 1994年に公開された映画で、 …

朝を穏やかに迎えられる幸せ

明日が来て欲しくないと思う夜もあるけれど、 朝を迎えられることを こんなに幸せで有り難いものと思えることって これからの人生で どのくらいあるだろうか 痛みは別として 土日ゆっくりと、体調が落ち着いていて 穏やかに過ごせたことが幸せだった。 朝起…

会話できるまで体力が回復してきた

日記記録 2021年4月16日 朝 灼熱痛強い。 起き上がれない。 身体が筋肉痛。 病院受診の後なのでまあ仕方ないかなと 思う。 ● 訪問看護 ● 久々の看護師さんが来てくれた。 最初に 体調を話したり、病院受診の話をしたり 検査結果を共有したり。 最近の気温の…

繋ぐひと(紹介)

今回はおすすめ紹介 人との繋がり 人生 生き方 病気になってから 考えることが増えた私。 前を向いても、後ろを向いても 必ず待っているひとがいる 希望を持って生きることの大切さを感じる。 すぐに治る病(やまい)ではないからこそ 楽しみを見つけ、誰か…

時間をどう使うか

日記 2021年4月12日 お昼ごろ起床。 眠気と頭痛が強くて辛かった。 横になっている1日。 膀胱も活動せず。。。 食欲もなく。。。 体調が良くないな でも、 連絡をくれた友だちや尊敬している方から たくさん応援してもらった NUKUstore。 https://suzuri.jp…

ネットショップ始めました

2021年4月11日 オープン Re:project この度、NUKUというオンラインショップを始めました。この記事の下にリンクを貼っておきます。 SUZURIさんのアプリにて Re: をコンセプトとしたデザインや 障害をお持ちの方が使いやすいような物を 販売するオンラインシ…

【告白】CRPS で死のうと思ったことがある

2021年4月2日 昨日の多動症状を引きずって夜もろくに眠れず早朝から寒気がして起きて、それから少し寝た。 朝から右足の灼熱痛と熱感が爆発していた。 身体はまだ若干落ち着かないけれど 今度は足か。。。 「脳の機能不全」これによって起こるたくさんの症状…

ルーティーンチャレンジと友人の活躍について

2021年3月31日 〈4月からのルーティーンチャレンジについて〉 ルーティーンに加えたいこと ↓ ↓ ↓毎週月曜・土曜は水浴で右足をきれいにしよう (でも最初は、週一回かもしれない) ★毎日やること 大きな声で話すように心がける 上半身を動かす 体幹機能を高…

CRPSという病気の考え方〜私が導く最強論②〜

前回のつづき 前回は① crps-rewalkproject.com CRPS(複合性局所疼痛症候群)になって 激痛に耐える日々。 これに対して 最初から前向きに考えられる人なんていないし、CRPSの治療はレディーメイドなので薬の調整に関しても、リハビリに関しても非常にデリケ…

CRPSという病気の考え方 〜私が導く最強論①〜

日記 2021年3月4日 今日は訪問リハビリを休んだ。 大好きなリハビリの時間を諦めて休むということは本当に調子が悪かったんだなと思う。 右足親指がビーンと鉄の棒になって叩かれているかのように痛む。 とにかく今日は一日を通して 激痛だった。 夜はやはり…

この人、すごい。

〜素敵な方紹介〜 登山家・冒険家の 南谷真鈴(みなみや まりん)さん。 年齢は24歳 私のひとつ下です 若くして、海外の有名な山々を登ってきた方です。 7大陸最高峰 日本人最少年登頂記録保持者。 長い(笑) 南谷さんの強さ。女性としても、人間としても大…

過去のインスタ投稿で高校生の頃を振り返る #crps

2021年2月22日 高校2年〜3年生でCRPSを経験した。 下記、Instagramのスクリーンショットで画質が悪いですが。。。 以上 この先に、完治がある。大学1年生か2年生の頃に投稿して、その日限りの投稿だった。 つまり一日で消去した記事。 病気の体験が人生につ…

どんな思いを抱いていましたか?

はてなブログのお題「#この1年の変化 」 について 体調に波があって、 外来受診日は大きなダメージとなってしまう日々を過ごしています。 1歩進んで3〜5歩退がる まさに、以前ブログに書いた通り 「1ヶ月が30日ではなく15日に感じる」。 状態です。 身体だけ…

CRPS闘友会について

https://hatenablog.com/g/26006613686369024 ↑こちらです 主にCRPS(複合性局所疼痛症候群)の方や、 その患者を支援している方々など どなたでも参加できるグループを作りました。 このはてなブログでグループを作るのが 果たして多くの方と繋がることにな…

水上のフライトを読んで

2021年1月29日 写真を載せていますが この『水上のフライト』という文庫本。 映画化されて、昨年の秋に公開されました。 中条あやみさんが主演をつとめていました 陸上競技をずっと続けていた主人公。 不運ともいえる事故により 両下肢は麻痺して動かなくな…

出会い

2021年1月26日 16時〜 訪問リハビリ 左下肢可動域訓練 両肩、両腕ほぐし 力が中々抜けない。 痛みを伝えた。 2021年1月28日 目の充血 夜はほとんど眠れていない。 午前中:ギャッジアップしてパソコン作業 午後 :訪問リハビリ 今日は、手動で運転するにはど…

ことばのチカラ

最近、というかずっと昔から、私は「ことば」に励まされて「ことば」に動かされて「ことば」が力となる体験をいくつも得てきました。 ことばは、自分があり、相手があり 奥深く時には良い方に、時には悪い方にも 感じられるものです。 私にとって、人の次に…

リ・ウォーク

みやぞん日めくりカレンダー 「そのままでいいんだよ」の日 してもらうことの方が圧倒的に多いけど、 私が相手に良いことを与えていないわけではない と、思いました。 私が実家に住んでいると両親の笑顔も生まれるし、2人の仲を取り持つこともできる。(仲…

終わりと始まりの日

2020年4月15日 何度か目が覚める。 体勢や痛みで起きてしまうのが苦痛。 9時ころ トイレ移乗。 母1人のみ。ヨッシーさんのやり方を試してもらった。お互いとても楽に乗り移ることができた。帰りは足にぶつかるのが課題として残った。 移乗中に一旦休憩&立て…

主治医と話した後の私について

2020年4月4日 朝ごはんのあと〜 虚脱状態 (と母に言われた) 9時30分ころ 身体拭きの時間で、看護師が回ってきた。 フォーレの挿入部位を洗うのも 自分でやりますと 泣きながら看護師に言った。 「なんで?どうしたの?放っておけないよ」 と聴いてくれた。…

言葉には力がある part3 〜たくさん泣いた日〜

2020年3月15日 今日で3月も半分まできた。 消灯から 朝まで3回体勢を変えてもらった。 一人で寝返りくらい打ちたいもんだ。 朝は身体中が痛い。重い。切ない。 首元は、ホットパックのおかげか少し楽になってる。良かった。 そういえば、尿の管の違和感はも…

ハンバーグ作りもリハビリのうち。

2020年3月11日 9時過ぎ 車イスでデイルームに連れて行ってもらい、前回入院していた病院に電話した。 MSW(担当相談員)の方に何だか迷惑がられた。 態度が少し残念だった。 患者の辛い体勢を気にせず一方的に話す人だったもんな〜。と思い出す。 あの時はあ…

お守りに感謝〜闘病して気づくこと〜

誰かからお守りをもらったことがありますか? 人からいただくお守りというのは、 自分で買うのとはまた違う感情があるかと思います。 わたしは、数年前北海道で暮らしていました。そこではたくさんの人と出会いました。 バイト先で出会い、今も仲良くさせて…